聽說有位中年婦女得的這個病，不能生養孩子，老公寵了一生，最後還是死了。才五十多歲，很可惜啊！不過，聽說大半輩子積蓄都花了，也沒用。

我就是一位紅斑狼瘡患者，自1997生病到現在己經24年了，剛開始生病時，沒有醫院確診，醫生以為是面板病，就用面板病藥治療，多年不見效，而且病情加重。過了12年，到2oo9年才確診並正規用藥治療，現病情穩定，希望廣大病友得這病要忌口並堅持用藥，也能和正常人一樣幸福的生活！

我一個朋友的老婆就是得了紅斑狼腫瘡。她得這個病有十多年了，年輕時懷了一個孩子，三四個月時，無任何症狀就流產了！後來陸陸續續又懷了幾個，都是幾個月的時候就掉了！到四十多歲時，病越發嚴重了，腿上的面板一年四季都是壞的，好些處都流膿，這裡好了，那裡又開始，反正就是好不了，到處醫院都去看了，也醫不好！而且她還一點冷水都不能摸，一見冷水，面板就一塊一塊的掉！朋友說她一晚一晚痛的睡不著，吃止痛藥也不管用！白天她就跟我朋友一起去廠裡幹活，我朋友和老闆都勸她不要去，她偏要去，她說幹著活，人注意力轉移了感覺要好點，不然這個病白天黑夜的痛，她更受不了！醫生一直說她活不了幾年，可她憑著自己的毅力，硬是挺過了一年又一年！實在受不了，她就到醫院去輸幾天液，醫生一看她來，都不用把脈就曉得給她用啥藥了！去年吧，她最終沒躲過病痛的折磨，還是死了。真真的是活活痛死了，杜冷丁什麼的都完全起不了作用了！

我的同學 上學期間 我們關係就好的不行 甚至班主任還找我談過話 我是班裡成績拔尖的 她是墊底的 老師覺得我應該找學習好的做朋友 可我覺得她就是我這輩子最好的朋友 十幾年過去了 我們依然是好朋友

但是前兩年她患上了紅斑狼瘡 最初的治療過了之後 她就回藥店繼續上班 三年過去了 同一個城市我們只見過一面 除了家裡 藥店 她哪裡也不去 也不再見我們這些老同學 微信上聊天 我們依然像當年一樣無話不談 可她總是拒絕我去看她 真的希望她能康復 回到從前我們無憂無慮的 一起爬山 逛街 吃美食 走遍這個城市每個角落的日子

有啊，十年前在深圳的一個女同事就得了紅斑狼瘡， 而且她還是我的老鄉。最初的症狀就好像過敏吧，經常發低燒、臉色蒼白，看上去沒有什麼力氣容易疲倦的樣子，其他跟正常人沒有什麼區別。剛開始在鎮醫院檢查不出什麼問題，回來到家裡市醫院檢查也檢查不出，最後在深圳北大醫院確診的。

然後開始吃藥，好像都是些激素類和抗生素的藥，吃了後明顯的看到她嘴唇是紫色的，原本苗條的身材也因為激素的刺激迅速的大胖起來。辦公室的同事都默契的不在她面前提起她的病，上司也有意無意的減少了她的工作量。我覺得公司的同事都還是很有人情味的，大家都自覺的不去刺激她。

那時候她有個談了一年的男朋友，也是我們一個地方的。男朋友是在深圳市裡跑長途運輸的，每次回來了就迫不及待想來看她，給她帶從全國各地買回來的水果、特產。得知她患上紅斑狼瘡後，我們幾個老鄉都替她暗暗的捏了一把汗，不知她們的愛情還能不能繼續下去，如果分手對她又會是一個沉重的打擊。她沒患病前，感覺她的男朋友是個還沒長大的男孩紙，然而。當她患病後，這個男朋友反而迅速的成長起來了，變得很有擔當，來看望她的次數更多了，還到處打聽哪裡可以治，跑車的時候去醫院問，回來了帶她去治，而且說服了他母親，在一年後他們終於披上了婚紗。

因為紅斑狼瘡需要持續服藥，所以她是不能要孩子的。結婚一年後，老公哥哥生了二胎女兒，婆婆做主把這個孩子給了他們倆夫妻。小嬰兒長的粉粉嫩嫩的，她也很用心的帶，跟親生的一樣對待。日子就這樣不緊不慢的過著，她的病得到了有效的控制，可能孩子也帶來了更多的快樂，老公還是一如既往的對她好，她恢復的很好，中間停了藥，諮詢了醫生後，懷孕生了一個女寶寶。現在的她是兩個寶寶的媽媽，對大女兒和二女兒都是一樣的，大女兒現在已經上小學了，二女兒也上幼兒園了，一家人快快樂樂的生活在一起。

現在的醫學越來越發展，我想紅斑狼瘡也不再是絕症了，她的病會治好的。因為她的身邊有一群愛她的人，祝福她。

我姑姐也得了這個病有4年了，目前控制的還不錯，但是斷不了藥，面部有些浮腫，她還一直在上班，好在工作比較輕鬆，剛開始比較悲觀，現在看開了，感覺好了一點，希望她一直能這樣穩定下去

這個問題讓我想起了一個同學。我們上的是電大，白天上班晚上上課。第一學期寒假後，就沒見到那個笑眯眯胖乎乎的女同學來報到，後來聽說她去世了，患的紅斑狼瘡。原本她病情控制得很好，可是她戀愛了，為了那個她愛的男孩開始減肥，停了藥。發病後很短的時間就去世了。很多年過去了，今天，我又想起了她笑眯眯微微胖的模樣。

有，我嫂子的妹妹！她確診那年是二十八九歲，有三個孩子最小才兩歲多！起初就是不明原因的發燒，退下去還燒，在天津那邊的三甲醫院確診的！因為交往不多，具體治療方案不太清楚，一開始在醫院住了一個多月出院了，就是定期去醫院複查，化療，平時在家吃藥。現在最小的孩子也十一二歲，能湊合過吧！紅斑狼瘡，多發於年輕女性，被稱為不死的癌症。這個病治癒是不存在的，而且很燒錢！她因為買了商業保險，確診後保險公司賠了20萬，減輕些經濟壓力。

燕姐30歲的時候發現患有紅斑狼瘡，後來不知道什麼原因沒有控制住，年紀輕輕的就不在了。

閨蜜的表姐叫小燕，我們都喜歡叫她燕姐，也是我的師姐，小的時候我和閨蜜總喜歡跟著她走街串巷的去玩。

長大後，燕姐留在了老家工作，而我和閨蜜則去了外地，見面的時間少了，但偶爾也會電話聯絡。

在燕姐30歲生日那一年，剛好我和閨蜜回了老家，既然大家都在老家，就提議一起去給燕姐過生日。

沒預料到，給燕姐打了好幾次電話了都不接聽，我建議閨蜜直接去燕姐家找她，但到了她家卻聽到了一個無法想象的事情。

到了燕姐家，閨蜜直接衝到她房間，卻發現沒人，於是就找到了燕姐的媽媽:“姨，燕姐呢？”

只見燕姐的媽媽，表情沉重:“阿燕，她不舒服，唉。”

看見燕姐媽媽的表情，我知道肯定發生了什麼不好的事，拉著閨蜜就走了，閨蜜問:“你幹嘛拉我走呀。”

我說:“你傻呀，等會如果燕姐媽媽情緒失控，你控制得住嗎？你們兩家是親戚，你媽媽肯定知道發生什麼事了，回去找你媽媽問問。”

閨蜜一個勁說我聰明，想得周到。

到了閨蜜家，看見她媽媽就問:“媽，燕姐怎麼回事？我們找她不在家，本來想幫她慶祝生日的。”

閨蜜媽媽的臉馬上沉重起來:“這孩子命苦呀，好不容易工作穩定下來，前一段時間體檢的時候發現患有嚴重的紅斑狼瘡，之前還以為只是小問題，一直沒去檢查，一檢查就出事了。”

真沒想到燕姐是因為這樣才不接聽我們電話的，我們還以為她是不想見我們呢。

我問:“阿姨，那燕姐現在在哪裡？”

閨蜜媽媽說:“這孩子心態很好，自從知道後就一直很積極的配合治療，還總安慰爸媽不用擔心，這不昨天在她爸爸的陪同下又去複查了。”

聽到這個訊息，我整個人都愣住了，一個夕日一起玩到大的這麼好的朋友，發生了這麼大的事居然沒有告訴我們，自己默默的承受著。

但另一方面我又很理解她，這突如其來的結果可能也嚇到了燕姐，她默默的承受著這一切只不過是不想因此影響到我們，不想讓我們跟著難過。

過了幾天，聽說燕姐回來了，我馬上約閨蜜去看看燕姐，給她打打氣。

來到燕姐家，我們像平時沒事一樣找她打招呼:“燕姐，我們來找你聊天來了。”

看見是我們來了，她裝做沒事人一樣:“你們來了，快進來，太想你們了，前幾天有點事，所以沒聽你們電話。”

進去後，我們天南地北的聊著，但唯一不敢聊的就是燕姐的事，誰都不敢提及。

聊了半天才想起我們前幾天給燕姐準備的禮物，隨手拿出來補送給她。

走之前我和閨蜜不約而同的燕姐說:“燕姐，我們走了，下次回來再找你玩，還有你要加油，什麼方面都一樣，加油。”

從燕姐家出來後，我和閨蜜的眼睛都溼溼的，我們都為燕姐的堅強感動，我們聊天的時候，她一直把笑容掛在臉上，始終沒有把一點點不好的情緒帶給我們。

第二天，我們又踏上了去上班的路程，在出發前，我們專門去找燕姐告別，看到她狀態很她好我們就放心了。

但是後來卻給我們來了個始料未及，幾個月後，我接到閨蜜的電話:“阿玲，燕姐不在了。”

我聽到這裡，人都傻了:“之前不是好好的嗎？怎麼會這樣的呢？”

閨蜜在電話那頭說:“我也想不到，來了個這麼突然的訊息，其實這久以來燕姐一直把不好的情緒都留給自己，表現出來的都是積極樂觀的一面。後來病情控制不住就走了，燕姐實在是太年輕了，就只有30歲。”

就這樣，我們永遠失去了燕姐。

雖然燕姐離開了我們，但是她的樂觀積極卻永遠留給了我們，我想燕姐也不後悔來這世界走一朝，直至永遠我們的心都繫著另一頭的燕姐。

最後，願燕姐在天堂依然積極樂觀，而我們能把她積極樂觀傳播出去。

我有個認識的，是個漂亮的女孩，病情加重時19歲。腎功迅速下降，很短時間就透析治療。後來聽說血小板低，經期出血不止，血壓高，大夫說是非常複雜的型別 幾年年沒見了，前一段同事說沒了。不過大夫說她這樣是比較重的，一般沒這麼厲害。