我是漸凍症病友，我個人覺得你做每一件有意義的事都拍下來相信會有人看的。但是如果千篇一律流水賬估計開始能搏一搏，以後看的多了估計也沒興趣了。這個病太痛苦了，加油堅強吧，希望醫學上早日突破！

不要覺得自己生病是個異類 努力最好自己就行了 有樓主說 在封面標題上寫你是漸凍症患者 但其實 我都不知道 這個病是咋回事 由於對這個詞過於陌生 你放在標題上 我也不會覺得這個標題能吸引我 因為這個詞很生僻 哪怕它比較特別 所以你要設計的不是你這個病 而是作為有這個病的你應該如何有正能量的生活 用你正能量的生活讓大家來了解你的病 和正常人一樣拍影片 畫面清晰 不抖動 在光線好的地方拍 拍出正能量拍出自己的個性 拍vlog 拍作為這個病一天的生活 和別人有什麼特別之處

首先，不知道你說的是漸凍症患者本人想拍攝影片，還是你想拍一個漸凍症患者患者的影片？是想表述患者的痛苦獲取同情，還是想獲得點選率？我們都知道這個病目前還沒有辦法治癒，患者在精神上和經濟上壓力都很大，所以我希望你拍攝的影片儘量不傷害到別人，如果能對患者有所幫助是最好的。

漸凍症患者，該如何拍影片？

聽著很心酸，科普了一下漸凍症，大意就是腦袋裡的運動神經受損導致所控制的肢體無法控制運動，就是四肢於身體於大腦失去了聯絡，沒有得到適當的鍛鍊，身體各運動器官就逐漸萎縮，最後只能終生病臥在病床上，不能自理，靜靜地等待死神的降臨。

而著有《黑洞簡史》的英國大物理學家斯蒂芬霍金就患有此病，並於2018年在輪椅上逝世。大家會經常在電視上和新聞上看到他那單薄的身體，永遠只能歪著一個脖子，卻身殘志堅，為物理學做出了諸多貢獻。

而作為普通人得了此病，別的國家不瞭解，在中國，所有的負擔你只能是自己家裡承擔，親人蒙受了巨大的悲痛後，還要傾其所有來照料漸凍症者，非常不容易。

而作為漸凍人的你，在身體漸漸被凍住的過程中，想必也經歷了常人無法體會的傷痛，你想拍影片這個事情是人都會支援和理解的。

1、可以記錄自己的生活，讓自己的生活過的更有意義。

2、可以讓更多的朋友瞭解到漸凍症這個群體

3、如果額外有些收入當然更好，可以給家裡減輕點負擔，同時也讓家裡人心裡得到更多的寬慰。

漸凍症的你，也只是一個病人，和感冒，發燒，肚子疼的病人一樣，只是病了，不要過多的去自責，自我放棄。

現在社會有如一潭死水，人人追名逐利，生活在黑暗面，不是人變壞了，是社會使然。

而你拍影片只要有一個積極樂觀，去戰勝病魔的心態為宗旨，讓更多處於黑暗面的人看到光明的一面，能從中受到鼓舞，你就是有貢獻的人。

至於拍什麼，相信你都想出要拍影片了，生活中一定是個積極向上的人，就拍你的日常，一天天的經歷，不用刻意去拍，就寫實就可以了。這裡也祝你人生的道路上越走越好。

本身對這個病情不是很瞭解，對拍影片更不在行，所以不能隨意亂說。

可以分享的，就是做為普通人看到這個問題的一點感受：

我不建議你，輕易把自己的傷口扒開給別人看，因為你不知道別人正在承受什麼。從心理學角度說，人類關心自己的牙疼勝於關心世界大戰，所以如果有條件，有人能真正幫助你，倒不如把你病中對生命的思考、感悟以及與自己心靈無數次的對話用文字記錄下來，最好能集結成冊寫成書，我相信肯定會有很多讀者願意閱讀這樣用生命書寫的文字。因為在書裡，病痛不是噱頭，而是一個弱小生命對活著的執著。

如果人自己能選擇，相信沒有人願意生病，尤其是一些疑難雜症、重病，至今全世界都找不到治療辦法，無數患者和他們的家屬都承受著肉體、心理、以及經濟方面的重擔。這都不是幾句安慰的話可以改變的。

生病後，首先不能工作，直接影響到家庭經濟收入。有醫療保險的還好一些，很多地區醫保覆蓋面很有限，所以一旦家裡有重病號，確實是要傾家蕩產。我想您提出這個問題，可能最終目的是希望引起更多人關注，並能獲得一些收入，能理解您。不過，現代人生活節奏快，壓力大，看影片、刷抖音就是圖個樂，哈哈一笑，暫時忘記自己的煩惱。如果要看一個有病痛的人的影片，可能會從心理上有牴觸。既同情他，又幫不上什麼忙，自己良心還過不去，就是流幾滴眼淚而已，我想這不是病人需要的。您說呢？

祝好，願我們都能在有限、脆弱的生命裡，活出生生不息的盼望......