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1 # 慈脈中醫
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2 # 長頸鹿好運MM
先說下我自己吧,幼兒園的時候情緒激動就容易尿褲子,晚上睡覺也會偶爾尿床。到小學二年級時媽媽給我穿了紙尿褲。這一穿,就穿到了現在。那時候年紀比較小,穿紙尿褲時,紙尿褲的邊角容易露出褲子或裙子邊緣,會被同學們嘲笑,長大點懂事了才好些。
所以也導致性格從那時候開始有些內向敏感。
小學三年級時,媽媽帶我去醫院裡做檢查,說是查出骶骨部位有脂肪瘤,猜測是這個瘤壓迫到泌尿神經,導致尿失禁。還有查出先天性隱性脊柱裂,神經源性膀胱。上面這些專業術語,很多人應該都沒聽過。沒有得這個病的,也不會了解到這些。得了這個病的,估計也成了半個專家。
我是單親家庭,父親不作為,家境貧窮,母親帶著我輾轉各地求醫,南方北方都去過。我媽媽三十幾歲生的我,本身沒有接受過教育,當時的我又是個小孩子,醫生告訴我們需要透過手術才能治療,瞬間覺得天都塌了。
我記得當時,“手術”這兩個字對我來說,只在電視劇裡看過。我看電視劇的他們躺在床上,醫生用刀割、他們身上的肉,而今我也要手術了,嚇得眼淚啪嗒就往下掉。甚至有一刻覺得自己是不是快死了。
那次去醫院檢查後,由於家裡離醫院有段距離,我肚子餓了。媽媽在醫院門口的擺攤處給我買了一碗肉丸子湯。我現在依稀還能聞到那個香味。捧著那碗湯,我們兩人坐在臺階上,媽媽捨不得吃,都給我吃了。
從小學三年級到六年級,我連續做了三次手術,從福建輾轉到山東,從各種偏方到大院檢查,也曾經到廣州兒童醫院,卻被醫生說沒辦法治療而離開。這些都是零幾年的事情了。
和我們一起來山東就醫的,還有一個我們鄰鎮的阿姨,聽說她兒子也得了這個病,所以我媽媽和她聯絡上,一起摸索著來求醫的。她兒子比我小几歲,情況也比我嚴重,除了尿失禁外,腳也出現了問題。他需要先做一個腳矯正的手術,醫生說我的情況是比較輕的,所以行動方面才沒有受到影響。
一開始我看這個弟弟比我還話少害羞,所以主動和他聊天,後面熟了,也能開得起玩笑。我們不在同一間病房,由於當時我迷上看童話故事書,當時就把格林童話、安徒生童話都看完了,甚至由於記性好,媽媽說我當初還能夠背誦出原文,現在不行了,也忘得差不多。
那時候在山東買了一本一千零一夜,檢查的那幾天,我經常捧著這本書,到那個弟弟病房裡給他講故事,他病房裡還有其他小朋友,也會湊過來聽。他媽媽則會到我病房找我媽媽聊天。
反正這趟外省求醫之旅,還是有很多美好回憶的。
他比我早出院,後面我們就沒再見過了,不知道他現在情況怎樣。而我再經過一次手術後,尿失禁也得到了控制。只是需要間歇性導尿,就是用導尿管自行導尿。這還是我高考畢業後,一個病友姐姐教我的,後面大學四年我都自己嘗試導尿。最近一個妹妹聯絡上我,讓我教她導尿,我用微信也跟她說了一些注意事項。
我們還有一個病友群,一些家長患者會在裡面交流經驗,還有分享一些求醫上的曲折,要避免的坑。神經源性膀胱目前還沒有可以根治的方法,就是盛傳的肖氏反射弧據一些已經做過該手術的病友們說,也沒有效果,有的甚至更嚴重了。
我曾經也想做這個手術,但因為高昂的手術費放棄了,現在看起來不知是福是禍。
在我的教育期間,我的班主任和老師都知道我的情況,因為他們的關懷幫助,我順利完成了從小學到大學本科的求學生涯。在此期間,也一直在關注這方面的情況。現在網際網路發達,逐漸能夠在網路上看到這個病關鍵詞的一些資訊,病友們也是因此從天南地北聯絡上的。
但是即便網路發達,各大平臺上關於這個病大部分都只有來自醫生的介紹和百科詞條介紹,關於患者本人現身說法或者諮詢的還是少數。所以我一直以為這個病是不是隻有個別幾個人得了,而我剛好是其中不幸的一位。
直到這些年求醫路上,發現一樣情況的人太多了,小到剛出生的嬰兒,大到老人家都有。我想,或許是因為這個病的特殊性,很多人包括家屬都羞於啟齒,只敢在網上偷偷搜尋,卻不敢留下什麼足跡。這也導致這方面的資訊特別少。至少比起其他的病少太多了。
雖然這個病沒有心臟病等那般嚴重,卻對患者的身心健康產生極大的影響。我曾經一段時間就因此抑鬱過。
我自己就是該病患者,不過現在已經長大了也順利完成學業,目前感情上也有了進展。和一些病友聯絡時,發現他們的孩子還小,很擔心出現心理問題。我個人的力量畢竟有限,才會借這個平臺希望發揮廣大群眾的力量。
將愛傳遞下去。
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對於低齡兒童,比如對方是五歲以下,遺尿對生活影響小的兒童。應該首先加強患兒的家長的教育,向他講明白關於兒童遺尿症的一些基本的資訊,讓家長能夠運用正確的態度和方法對待和管理患兒。
同時還能夠讓家長積極和這個醫生配合,建立起包括醫生,家長和孩子在內的一個良好的治療同盟,消除一些不利的因素,促進患兒康復。一些患兒僅僅透過這個生活方式,生活習慣的調整,遺尿症狀就可以消失。