自述|王瑞

編輯|畢大鵬

#自拍我的故事#我叫王瑞，今年28歲，家住甘肅平涼。2014年一次偶然的機會我與丈夫信永華相識，兩人一見鍾情迅速墜入愛河。信永華大我8歲，曾有過一段不幸的婚姻，我的父母在得知信永華的情況後，強烈反對我們在一起。丈夫與前妻育有一子，離婚後孩子跟了女方，父母覺得他不僅沒有正式工作還是二婚，一直不同意我倆的婚事。

從小到大，我的性格都比較執拗，面對父母的反對，我倔強的選擇了為愛“私奔”。為了能在一起，我不僅放棄了舅舅介紹的好工作，還與全家人鬧僵。儘管沒有得到家人祝福，我依然選擇了嫁給信永華。我倆於2014年6月舉行婚禮，我一直堅信自己沒有看錯人，但很快命運就給了我重重一擊。

2018年10月19日，我利誕下一名女嬰，為其取名信美萱。我與丈夫計劃著等美萱1歲時就回老家看看外公外婆，緩和一下一家人的關係。命運多舛。2019年9月28日，美萱因無故腹瀉高燒前往就醫，檢查發現其血小板指數僅有23，醫生初步懷疑是白血病，建議我們去北上廣進行治療。

為儘快確診病情，我們四處奔波求醫，尚不滿1歲的美萱不得不接受一輪又一輪的抽血與骨穿。每次抽血孩子都會劇烈掙扎，我和護士不得不使勁按著她，看著孩子身上被按得青一塊紫一塊，心裡別提多難受了。

美萱最終被診斷為“急性粒細胞性白血病”（AML-M7），我們一家人不得已來到北京尋找最佳治療方案。10月16日，美萱開始了第一輪化療。小小的她十分抗拒吃藥和打針，我倆只得想盡辦法將藥灌進美萱嘴裡，好不容易灌進去的藥又被美萱嘔吐出來。只得一次次嘗試，有很多次美萱的嘴巴被捏出血。孩子吃了吐，吐了吃，長此以往孩子變得一看到我們拿藥就大哭。

今年1月份，美萱的病情加重，醫生建議儘快進行骨髓移植，考慮到後續高達40萬元的手術費，我倆一籌莫展。走投無路之際，我決定將此事告知孃家，希望他們可以伸出援手。我幾次撥打家人的電話都未接聽，唯一接聽我電話的舅舅當得知我要借錢時，隨即將電話結束通話，此後再未接聽。可能是當時結婚時鬧得太僵，傷了他們的心，孃家的親朋好友在得知我要借錢給孩子治病時，一直不接我電話，有的直接拒接、拉黑。我知道，他們嫌棄我。

面對孃家的疏離，我內心的苦悶無法言說。我渴望得到丈夫的關心，但事與願違，當所有的壓力襲來，我倆的感情逐漸出現裂痕，經常因為一些生活瑣事吵架。貧賤夫妻百事哀，借不到錢給孩子治療，我倆都特別著急，慢慢吵架越來越多，他說我對孩子不上心，孃家人感情淡薄，不僅什麼忙都幫不上還淨添堵。面對丈夫的埋怨，我悔不當初，當初為了嫁給他與家人鬧翻，放棄體面的工作，如今一無所有卻換來他的冷漠與埋怨。​

在京治療期間，美萱的奶奶也以在老家照看孫子為由，從未曾前來看望，美萱病重的時候，我們身邊甚至連個做飯的人都沒有，此時我開始意識到一家和睦有多重要。我時常羨慕別人家的孩子有奶奶、姥姥的關心與照看，羨慕問題不能解決時可以投入丈夫與母親溫暖的懷抱。如今一切皆為泡影，愛情在現實面前不堪一擊，親情也因自己當初的不懂事漸行漸遠。

在我倆的努力下，美萱於今年5月16號進行了骨髓移植。本以為移植後的治療便可順風順水，但事與願違，美萱出倉後先後經歷了面板、肝臟、口腔等多輪排異，每月治療費高達5萬元。孩子之前的治療費高達百萬，其中最貴的藥一盒要6萬元，一旦斷藥病情便會加重，每次我們拿不出錢為孩子治療，丈夫便開始埋怨我，說我沒有照顧好孩子，害孩子生了大病。

有哪一個母親會眼睜睜看著自己的孩子生病不管呢？看著病床上奄奄一息的女兒，我時常後悔。如果當初聽父母的話沒有錯嫁，或許一切都是另外一番結局。後悔與家人鬧翻，後悔生下孩子讓她遭罪，一步錯步步錯，如今我只願女兒可以好起來，可是未來的路真的好難好難。