剛聽說自己要安上一顆人工的機械心臟時，王洋洋以為，那就是把自己原本的心臟整個掏出來，然後再放進去一塊鐵片，這不就成了鋼鐵俠嗎？多酷啊。這幾乎是所有普通人對機械心臟的想象，但事實上，一切遠沒有那麼簡單、浪漫。
文｜湯禹成
編輯｜金石
攝影｜尹夕遠
方案一下子豐富了起來
王洋洋自己的那顆心臟，是從他28歲那年開始衰竭的。
那是2007年的一天，學校組織運動會，有兩個班的男生起了衝突，他跑去拉架，結果當場暈倒。學生們叫來的120把他送去了醫院。原本，大家都以為這只是一次意外，醒了就可以回家了，但最終的結果是，王洋洋拿到了一張寫著擴張型心肌病的診斷書，然後端著一個塑膠盆，被送進了住院部。
這一切其實早有預兆。在大學的一次體檢中，王洋洋的心電圖就顯示左心室電壓高，他媽媽當時的反應是，小夥子健康得很，我們全家都沒心臟病，你怎麼會有呢？因此，無論是醫生還是家人，都沒有重視。但這一次，醫生的說法是，這病沒得治，只能靠服藥維持，能維持多久不好說，如果控制得不好，心力衰竭（簡稱心衰）會加重，終點則是心臟移植。
在眾多心臟疾病中，擴張型心肌病屬於病因不詳，且預後較差的那種。至於為何會發病，北京水利醫院心內科副主任醫師趙連山的解釋是，可能是遺傳，可能是病毒感染後沒有及時治療，可能是自身免疫問題，也可能由長期熬夜、工作壓力大、不健康飲食習慣等導致——誘因很多，但病因沒有定論。
作為一名治療過數百位心衰患者的臨床醫生，很多時候，在面對心衰這兩個字時，趙連山能做的也很有限。心臟疾病，能靠藥物治療恢復的病人幾乎不到一半，更多人都會逐漸走向頑固性心衰階段。據臨床統計，心衰患者中，只有50%的人能達到五年生存期，而重度心衰患者中，只有一半的人能夠活過1年。
王洋洋回憶起讀高中時，他曾有一次感冒發燒，半夜上廁所時突然覺得胸悶憋氣，暈了過去，但沒過幾天，身體就恢復如常了。後來，有醫生推測，那可能是他心臟受損的起點，病毒性心肌炎往往伴隨著感冒而來。後來，只要身邊朋友同事家的孩子發燒，王洋洋都會建議他們務必帶孩子去做個檢查，好排除心肌炎的風險。
從瀋陽的醫院出院後，王洋洋開始四處求醫問藥。在北京的一家醫院，他曾得到過一個建議：想讓受損的心肌恢復功能，原理和因為運動受損的肌肉一樣——讓它徹底休息一段時間。
但那可是心臟啊，心臟怎麼可以徹底休息？他只能回到瀋陽嚴格遵循醫囑服藥，小心翼翼地過日子，每天下課後就回家躺著。
最初的那段時間，王洋洋很低沉，不想說話，不想做事，不願和任何人接觸，心裡怎麼也想不通，覺得不公平。後來身體指標慢慢恢復了，心態也調整了，決定向死而生了——以前他給學生上課偶爾會應付，得病後開始瘋狂做高考題，想在教學上改變自己，然後努力攢錢，靠積蓄買了房子，換了車子，還存下了一筆看病的錢。
四、五年過去了，醫生口中的那些風險也沒有發生，王洋洋開始有點鬆懈，他開始打籃球，還跑了兩次馬拉松，和朋友一起吃飯時，偶爾也會喝點兒酒，喝高興了的時候會顯得特別灑脫，開開心心活個十年，大不了死了算了！直到2019年8月的一天，那秉懸在頭頂上的劍，掉下來了——重度心衰發生了。
那天，王洋洋渾身難受，喘不過氣，上廁所時直接暈了過去，一頭扎倒在馬桶蓋上。他被送去醫院檢查，醫生告訴他，重度心衰導致他的肝臟、腹腔充滿積液，心率也一度達到180——正常人的靜息心跳每分鐘在60-100次之間。收到病危通知書時，王洋洋意識到，此前十二年做好的心理建設全部瓦解了，沒活夠，不想死。
在四道病危通知書後，瀋陽的醫生建議他去北京的阜外醫院——在心臟疾病的診療方面，那是亞洲權威。
一年多以後，再次覆盤剛到阜外醫院的那段經歷時，王洋洋用了一種脫口秀式的解構——在瀋陽時，醫生給的建議很單一，回去準備後事吧，但到了北京，方案一下子豐富了起來——你們看是活著拉回去，還是死了之後拉回去，活著拉回去的話，費用會便宜很多。
至於那段日子，那是所有重度心衰患者都會面對的日常——每天憋氣，一躺下就能感覺到那種瀕死的窒息感，就好像有人用手掐住了你的脖子。面板之下的身體，熱得像一個火球，而表皮體溫卻是正常的，實在難受時，王洋洋會在病房裡脫個精光。還有嚴重的積水和浮腫，王洋洋覺得自己像是一塊吸滿了水的海綿，腹腔、肝腎充滿了水，睪丸已經水腫成一個拳頭那麼大，雙腿都無法併攏——因為實在太過痛苦，他那一段的很多記憶後來甚至主動消失了。
直到有一天，阜外的醫生告訴王洋洋，醫院正在進行一項臨床試驗，他還有一個選擇——安裝一顆人工的機械心臟。
兜裡揣著心臟的王洋洋。 攝影/單立人喜劇 蛋蛋
我當時有的選嗎？
剛聽說自己要安上一顆人工的機械心臟時，王洋洋以為，那就是把自己原本的心臟整個掏出來，然後再放進去一塊鐵片，這不就成了鋼鐵俠嗎？多酷啊。這幾乎是所有普通人對機械心臟的想象，但事實上，一切遠沒有那麼簡單、浪漫。
目前可以被植入人體內的機械心臟，並不是一顆人造的心臟，而是一個拳頭大小的、鈦合金材質的機械泵。通常情況下，它會被安在患者的心尖或者腹腔，用來代替左心室向全身泵血——在整個心臟的構成中，左心室是向全身泵血的主要動力源，對此，美國進化生物學家羅布·鄧恩有一個更形象的比喻，血液從左心室出發，開始旅行。因此，這個機械泵更專業的名稱是：左心室輔助裝置。
這個機械泵的工作原理與心臟完全不同。生物心臟透過搏動來泵血，而機械泵則依靠泵內葉輪的高速旋轉，將血液持續推入患者的全身，就像是推動自來水在水管裡流動。在這個系統裡，轉速取代心律，決定著心臟推向全身的血量——安裝了機械心臟的人，通常是沒有脈搏、也沒有心跳的——如果你將耳朵貼在他們的胸口，會聽到一種類似電腦主機發出的嗡嗡聲。
第一顆永久性左心室輔助裝置被植入人體內是在2000年的英國，多年發展後，在一些發達國家，植入這個人工的機械裝置早已進入臨床，成為正式的治療方案。有資料顯示，2006年6月-2018年7月，全球有近2.5萬例患者植入了機械心臟。而在中國，這項技術還處於臨床試驗階段，目前，植入患者數量不足百例。
在醫生介紹機械心臟時，令王洋洋印象深刻的有兩點，第一，手術有30%的失敗率；第二，手術後，他還將永遠揹著一臺機器。
——這也是目前機械心臟面臨的最大技術難題，它無法做到無線，被植入體內的機械泵要透過一根絕緣線纜與體外的控制器連線，那根線會從人體內穿出，而控制器還需連線電池。因此，植入機械心臟的患者需要隨時帶著一個包，包裡裝著控制器和電池——一家專業的醫學媒體曾這樣介紹這群患者，他們的心臟，裝在揹包裡。
在國內，目前進入臨床試驗階段的機械心臟主要有兩款，一款的泵大一些，馬力也相對足一些，對患者心臟減負效果更好，但相應的，手術創傷會大一些，通常安裝在腹腔內，控制器也更大更重，需要背雙肩包；而另一款，泵小一些，創傷也小一些，一般安裝在心尖上，控制器攜帶起來也更方便，但馬力也會弱一些。在臨床上，醫生會根據患者的情況來選擇使用哪一款機器。
較大一些的心泵和控制器。
王洋洋的情況，可以用那個小一些的泵，但即便是那個小一些的控制器，也有磚頭大小，重量約等於16聽易拉罐裝的可樂。這讓他有些猶豫，他喜歡運動，從中學就開始打籃球、一到冬天就會去滑雪，還參加過兩次瀋陽馬拉松，在他看來，那臺需要永遠小心翼翼背在身上的機器，無異於在告訴我要鋸掉我的一條腿。
其實，剛來阜外醫院時，王洋洋原本計劃的是做心臟移植，但他的身高太高，對供體心臟泵血功能的要求也很高，想要找到和他匹配的供體，醫生的說法是，沒有三個月到半年是等不來的。
這也是心臟移植目前面臨的一個世界性難題：供體數量太少。這背後的原因極為複雜。一方面，移植的心臟供體需來自腦死亡但心臟仍然跳動的人，而在這類人中，還會因為年紀、心臟質量排除一大部分，剩下的合適供體少之又少。另一方面，心臟是所有移植器官中儲存時間最短的。在適宜溫度下，心臟的缺血時間不能超過6-8小時。此外，心臟對於供體匹配度的要求極高，例如，一個矮小瘦弱的人無法給一個高大強壯的人提供心臟。這些嚴苛的要求，都令心臟移植的手術數量遠遠低於肝移植、腎移植。
有資料顯示，在我國，目前至少有890萬心衰患者，其中，晚期心衰患者近100萬，而全國每年心臟移植的手術大約只有400臺——想成為100萬中的那400個，實在是太難了。
即便是等到了匹配的供體，不到那顆心臟真正被放入胸腔，一切都不保準。
王洋洋的病友徐冬就遇到過這樣的狀況，他一度是幸運的那一個——剛到阜外醫院住院10天，他就等到了供體，當時，連護士都覺得你真的太幸運了，同病房一位來自陝西的男病患，來了醫院三次，都沒等到合適的供體。
得到通知的晚上，徐冬的妻子興沖沖地趕去簽字。正準備落筆時，電話鈴響了，供體那邊出了狀況，無法移植，徐冬的妻子當場就哭了。
還有蘇小沐。她生活在武漢，2017年懷孕時被診斷出心肌擴張。原本，她也很幸運，剛住進華中科技大學同濟醫學院附屬協和醫院（下文簡稱武漢協和）沒多久，醫生就告訴她有一個合適的供體，可能第二天就可以做手術。但在隨後的檢查中，她的PRA抗體檢測為90%的陽性，這意味著心臟移植後，她的身體會天然地排斥外來心臟，引發嚴重的排異反應。
無論是王洋洋、徐冬，還是蘇小沐，他們都想過，這輩子可能就這樣了。王洋洋甚至一度想過自殺，誰能把我推到樓頂，讓我一下子跳下去就行了，我真敢跳。跳下去了，就不用遭罪了。他偷偷攢過安眠藥，枕頭底下埋了20片，後來被媽媽發現，全部沒收。
所以，當機械心臟的選項出現時，蘇小沐說，我當時有的選嗎？王洋洋也只用了不到兩天就告訴醫生，我準備好了。
手術那天的早上6點，王洋洋自己下了床，慢慢挪到推車前，準備自己走去手術室。家裡人想去扶他，他拒絕了，這個地方必須自己走過去。進手術室前，他和媽媽擁抱，親了親媽媽的臉頰，然後和老姨、二姨握了手，說，你們別擔心，我會沒事的。
即將被放入王洋洋體內的那顆機械心臟。
活過來了
對於心臟在人體中的地位，美國進化生物學家羅布·鄧恩的描述是，就像人體界的珠穆朗瑪峰。在鄧恩所著的《勇敢的心》一書中，他詳細地講述了人類探索這座珠穆朗瑪峰的歷程。
在中世紀的基督教信仰中，上帝被認為住在人的心臟裡，從內裡記錄著人們的一舉一動——心臟不僅是一個器官，還是靈魂的歸處，生命的起源，精神的源泉，是手術刀不可冒犯的禁區。因此，在大約8000年的外科手術歷史中，人體的幾乎每一個部分都曾被有效或實驗性地動過手術：大腦、眼睛、四肢、胃部……只有心臟除外。
1893年7月10日，在美國芝加哥城郊的一家醫院中，禁忌終於被打破。為了救治心臟被刺傷的患者，一位名叫丹尼爾·哈勒·威廉姆斯的年輕醫生用手術刀劃開患者的胸腔，移開了一根肋骨，縫合了被刺破的心包膜——那是人類心臟外科手術歷史上的第一刀。
1929年，德國人沃納·福斯曼切開了自己左手臂的靜脈，將一根導管順著靜脈伸進了右心房，並拍下了一張X光片——這是最初的心臟血管造影術，醫生們第一次可以看清那些生病的心臟到底出了什麼問題，至此，一個全新的科學領域誕生，它被稱為心臟病學。
福斯曼和被他植入自己心臟的導管。
1953年5月6日，人工心肺機第一次在心臟手術中成功使用，這是一個體外迴圈系統，可以在心臟手術中代替患者的心臟執行，心臟手術的時長由此大大延長，更多更復雜的心臟手術成了可能——此前，大多數心臟手術最多隻能維持3-6分鐘，否則患者就會因為大腦缺氧而喪命。
越來越多破碎的心臟有了被修復的可能，但是，還有一個終極命題——當一個人的心臟衰敗到無法修復時，該怎麼辦？1967年12月4日，南非醫生克里斯蒂安·巴納德完成了全世界第一臺人體心臟移植手術。
只是，醫學的力量可以解決心臟移植後的排異問題，但卻無法制造更多的心臟供體——從20世紀60年代開始，美國頂級的心外科專家開始了人工心臟的研發。
武漢協和的心外科醫生董念國第一次看到有關人工心臟的文獻，是在1989年。當時，他剛剛進入心外科3年，還是一位年輕醫生——29年後，作為武漢協和的心外科主任，他成了這家醫院歷史上第一臺人工心臟植入手術的主刀醫生。
那臺手術在2018年10月8日進行，患者是一位有5年擴張型心肌病史的37歲男性。
作為一位擁有超過30年臨床經驗的心外科醫生，對董念國來說，這臺手術的整體難度並不大，但和其他的心臟手術相比，這臺手術又有它獨有的特殊性。
例如，那根連線著機械泵和控制器的絕緣電纜，它將如何從患者的肚皮上穿出？成直角容易造成感染，所以我們要斜著將線纜穿出。董念國說。此外，線纜出口一般都會放在腹部左側，因為右側肢體的活動通常會更頻繁，這可能更容易造成線纜的磨損與傷口感染。
還有，醫生需要在患者的左心室內挖一個隧道，將機械泵的人造血管伸進去，對準隔在左心房和左心室中間的二尖瓣縫合，只有這樣，血液才可以很順暢地從左心房被抽入機械泵中。這是考驗外科醫生那雙手的重要時刻，董念國說，我做的六個，沒有一個是對歪了的。
整個手術過程中，最緊張的時刻是——何時撤掉體外迴圈機，讓機械泵開始發揮作用。
董念國指示助手一點一點提升泵的轉速，500，800，1000……被董念國植入患者體內的這款泵，葉輪每分鐘轉動1500次左右的送血量，相當於心臟搏動60次的泵血量，而不同品牌的泵，轉速設定也不同。
機械泵的轉速在慢慢提升，同時，體外迴圈機上的數字則慢慢下調，60、40、50、20……當泵的轉速已經達到1500時，董念國決定讓助手撤掉了機器——一個系統切換到了另一個系統，機械泵取代了患者的左心室，開始承擔起泵血的任務。
一位同樣經歷過機械心臟植入手術的醫生告訴我，那場他參與的手術裡，這一銜接過程大約花了半小時，與之相對比，縫合人造血管可能只用了幾分鐘。
手術中的董念國。
武漢協和的那臺手術用時6小時，但手術結束時，沒有一個人鬆一口氣——患者術後會被送去ICU，在恢復的過程中，隨時可能會有意外發生。
比如，機械泵會讓有些患者失去全身血液迴圈的平衡。董念國解釋，機械泵替代的只是左心室的功能，左心室的功能驟然恢復，打到全身的血量突然增加，左心抽太狠，右心負荷就會增大。迴圈的平衡被打破，甚至可能造成右心情況惡化。
武漢協和的那位患者就出現了這個狀況，術後心臟動不動就亂顫，用了好多天才度過了危險期。
此外，那些需要裝在腹腔裡的機械泵會擠壓胃腸道，有些患者在術後會經歷長時間噴射性嘔吐與消化不良。
還有一位老年患者，術後發生了室顫，這是一種惡性心律失常，通常只有5分鐘的黃金搶救時間。當時，武漢協和的醫護團隊面臨兩難——不進行胸外按壓，老人可能面臨死亡的危險，但如果進行胸外按壓，患者體內有剛植入的機械泵，壓歪了血管、壓壞了泵怎麼辦？
情況緊急，醫生們在一次按壓後，迅速進行電除顫，老人救了回來。再次回想起那場搶救，武漢協和心外科主治醫師張菁將它形容為走鋼絲，這位負責機械心臟植入患者術後維護與複查的醫生說，醫生陪著他一起慢慢地從這條鋼絲上挪過去。
王洋洋的恢復難得的順利。術後第七天，他肝臟裡的積水已經全部排出，出ICU後不久，腎臟功能也基本恢復了。用主刀醫生胡盛壽的話來說，你的內臟太好了小夥子，即使是這麼不完美的心臟這麼折磨它們，它們的生命力依然賊強。
王洋洋至今清晰地記得術後甦醒的那一刻。特別神奇，他說，他隱約聽到呼吸機的聲音就在旁邊，然後在一片巨大的黑暗裡看到了一個方形的小白窗，他就一直往那裡走，走到白窗的時候，突然間，他醒了，我知道我又活過來了。
至於又活過來了的具體感受，令王洋洋印象最深的是，他終於可以自由呼吸了。你每天早上醒來能自由地呼吸，晚上睡覺能平躺著，能正常排尿……王洋洋說，對於一個經歷過心衰的人來說，這都是莫大的幸福，那種感覺就是，我一個月掙1千塊錢，突然間有天早上醒來，我發現我的帳戶裡邊多了1千萬。
在ICU的後半程，他喜歡讓人拉開病房的窗簾，躺在病床上看窗外。窗外是一家賓館的屋頂，每天早上九十點，都有一群大鳥飛上屋頂。他就坐在床上等著，然後看那群鳥嘰嘰喳喳地叫著，這也是王洋洋一天最快活的時候，因為，那是活的生命在一旁雀躍。
離開ICU後，王洋洋拍下了普通病房的窗外。 圖/王洋洋
既喜歡它，又討厭它
做完手術兩個月後，王洋洋終於出院了。那天，他坐在輪椅上，被媽媽推著，北京初冬的陽光一下子打在他臉上，很暖，但不刺眼。他長出一口氣，扭頭對身後的媽媽說，真好啊，外邊真好，世界真好。
但回家也意味著回到真實生活，如何與身體裡的那顆機械之心長久地共存，這或許是比手術更重要的命題。
異物放入人體內，多少會破壞血液成分，增加血栓形成的風險，患者們需要每天吃抗凝藥，還得每隔幾天在指尖扎血，檢測凝血指標，向醫生彙報。線纜穿出的傷口，往往由褶皺的面板堆積，汗液滋生細菌，他們幾乎每天都要消毒一次，換藥，蓋上紗布，以避免感染。
王洋洋的那個泵，裝在心尖上，它會持續地產生一種異物感和墜擊感。有時候一個翻身，王洋洋都能聽到裡面咣噹一聲，那是機械泵在撞擊胸壁，經常磨得他肋骨疼，就像有人拿杆子往你胸口上頂和戳。隨著泵和周邊的組織逐漸磨合，手術三、四個月後，這種疼痛感才漸漸消失。
但機械泵轉動的聲音，永遠不會消失。剛從醫院回家時，王洋洋常常失眠，那個聲音在靜夜裡特別清晰。住在醫院時，各種儀器聲會阻擋掉這種細微的聲響，但回家後，失去了那些儀器聲的保護，機械泵發出的聲音格外刺耳。
我難道要一生和這個機器相伴了嗎？在ICU的時候，王洋洋曾經因為這個問題大哭了一場，但後來漸漸想通了，畢竟還活著。但回到家後，每天晚上聽著機械泵運轉的轟轟聲，他又變得煩躁，這時，另一個王洋洋又得從頭勸自己，畢竟這個泵換回了自己的命。
睡不著，還因為怕。線纜從左邊的肚皮穿出，一開始，他既怕睡覺壓著傷口，又怕一翻身直接扯斷電纜。
這根線纜的重要性不言而喻。2018年，一個機械心臟的廠家工程師來武漢協和介紹裝置時，有醫護提問：萬一病人走在街上，有人來搶劫，把線纜剪斷了怎麼辦？當時，在場的人都笑了，覺得不太可能。但事實上，這種事在本世紀初真的發生過。
那是1月大減價的一天，做完機械泵植入的英國人彼得外出購物，一個小偷以為他的揹包中裝的是相機，便扯下了他的單肩包。當時，機械心臟的線纜是從頭頂穿出的，包被扯走的瞬間，彼得頭頂的基底也一併被扯下，他的後腦勺感到一陣尖銳的劇痛，心臟也驟然停止了工作。好在，包裡的機器在遭遇異常後會發出警報，小偷嚇得扔下包就跑了。一位老太太幫他接回了電線——幸運的彼得逃過一劫。
我第一次見到徐冬，是在2020年初秋的阜外醫院。那天，曾經差一點就可以心臟移植的他揹著廠家發的黑色單肩包，時常會拉拉衣服的下襬，來遮擋不時露出的線纜。他小心地護著線纜，總是比妻子走得慢，看到人多的地方都會避開。畢竟，如果線纜一旦損壞，就意味著要重新做一場開胸手術，這太折磨人了。為了防止意外發生，手術後的王洋洋也會避免去人多的地方，再也沒有擠過地鐵。
除了線纜，電池也是一個大問題。
13年前的一天，一位叫吉姆的患者去看望朋友，那已經是他做完機械心臟植入手術後的第3年，但那一天，他忘帶了備用電池，最終，他沒能在電量耗盡前趕回家中，在路途中死去。
王洋洋馬甲兜裡的控制器電量顯示。尹夕遠 攝
通常在手術後，每位患者會拿到六塊電池和一個電池充電器。控制器可以同時裝兩塊電池，一塊使用，一塊備用，使用中的電池沒電了，另一塊備用電池會自動啟用。在廠家的介紹裡，每塊電池大約能用6-8小時，但實際使用中，每塊電池大概只能維持4小時左右。如果要出門，除了控制器本身連著的兩塊電池，患者們常常還會再帶1-2塊在身邊，以備不時之需。
這些植入機械心臟的患者，普遍都有種電池焦慮。王洋洋形容，每到一個新的地方，他就會像一隻覓食的倉鼠，四處尋找插頭，以防萬一，我現在就是一個隨時帶著充電寶的行動電話。有一次睡覺時，控制器電池電量過低開始報警，他迷迷糊糊地摘下了電量充足的那一塊，留下了低電量的那一塊。控制器開始更大聲地報警，嚇得他不輕，手機關機無所謂，我要是關機，人就沒了。
伴隨著使用，原本續航就有限的電池也會產生損耗。徐冬的手術才做完半年，有一塊電池的續航就只剩下2個半小時了。出現這種情況時，他需要拍下電池型號，發給對接的工程師，廠家會為他換一塊新電池。
關於電池，還有很多注意事項。睡覺時，被子不能捂著電池，不然電池可能嚴重發燙。冬天從室外回家，取下電池後不能立刻充電，往往需要先放置一兩小時，不然電量很難充到頂格。還有，要注意防水——工程師至少和他們強調過數十次防水的重要性，以至於術後已經半年了，徐冬一次澡都不敢洗，只敢用毛巾擦拭，生怕水淋壞電池和電線。
王洋洋是在出院兩個月後開始洗澡的。這件從前再平常不過的事變得需要大費周章——那根線纜在體外的長度約60cm，洗澡時，控制器和電池都要放進防水包中。每次洗澡前，王洋洋都會先檢查一下包的四周橫邊有沒有破損、開膠，進浴室前，為了防止傷口進水，肚皮上還要貼好覆膜——起初是媽媽幫他貼，後來，他開始自己貼，他覺得，只有可以自己洗澡，他才找回了和從前一樣獨立的、不依賴他人的生活。
麻煩還不止於此。機械泵靠磁懸浮驅動，磁場會干擾泵的正常執行。他們不能使用電磁爐，也最好不要過安檢儀器。廠家為他們開具了證明，大部分時候，經過地鐵或車站的安檢時，只要他們說一句這是機械心臟，安檢員會自動為他們開路。
但他們無法再坐飛機，因為飛機起飛、降落時的磁干擾可能會影響機械泵的執行。最好也不要坐船。輪船雖然沒有磁場干擾，但船隻航行在海上漂泊無依，萬一出了什麼意外——比如斷電或疾病發作，結局難以預計。
作為老師的王洋洋，每年都有寒暑假，過去，每到放假，他都會出遠門旅遊，但如今，他只能開車在瀋陽周邊遊。除了去北京複查，手術後他到過最遠的地方是380公里外的大連——即便出門，他也只敢選擇城市，不敢去深山或者村落，如果發生自然災害，停電三天，普通百姓買點泡麵可能就能活，難道我馬上買得到『充電寶』嗎？
蘇小沐是在武漢協和做的機械心臟植入手術，主刀醫生正是董念國。聊天時，蘇小沐皺著眉對我說，她以前最愛泡溫泉，但現在在水邊走，都害怕掉下去。她最嚮往的城市是巴黎，也沒機會去了。我告訴她，亞歐大陸連成一體，她仍然可以透過坐長途火車去巴黎，只是時間久了點。她隨即兩眼放光：真的嗎？然後露出了笑。
因為這個身體裡的新器官，這些人死裡逃生，但這個新器官也成了一種負累——過去的生活，游泳是基本，泡溫泉是基本，滑雪是基本，坐飛機遠遊是基本，和朋友打個籃球也是基本；但現在，這些都變成了可能一生都不再能做的事。
對待這顆機械心臟，大部分患者都像王洋洋一樣，既喜歡它，又討厭它。他們都用了很長一段時間，去適應，王洋洋說，就是一直跟它協調、妥協、接受，到現在也是一直在努力協調、妥協、接受。
他花了很長時間來適應要隨時揹著一個包。剛開始的時候，他常常在起身時忘記自己還有一個包，站到一半才發現，包還在座位上，肚皮也被線纜扯得很疼。現在，他已經很熟練了，站起來時會下意識地用手抓起包。
手術6個月後，王洋洋終於能自然而然地睡覺了，嗡嗡嗡的聲音已經成為習慣的背景音，聽個幾圈就睡著了，沒這聲音反而還不踏實。睡覺翻身的時候，他還能下意識地伸手找到那根線，然後順手一捋，不讓身子壓著它。
嘗試和機械心臟共存的王洋洋。尹夕遠 攝
尊嚴與美
我第一次見到王洋洋，是在2020年10月底，那時，距離手術已經過去了一年，他也開始重拾講脫口秀的業餘愛好。我在現場觀看了他的一場脫口秀。在舞臺上，他和其他演員沒什麼分別，說到一些段子，還會配上踹腳、揮手的動作。
但那天，他沒有背那個長著心臟的包，我感到好奇，他是如何把控制器和電池藏好的？
第二天見面時，他略帶得意地揭曉了謎底。為了不讓觀眾被體內鑽出的線纜和揹包吸引注意，他買了許多件馬甲，在馬甲內側縫上幾個兜，再用自己牛仔褲上剪下的布做固定，控制器和電池就放在這些兜裡。這是疫情期間他在家苦心琢磨的成果，我一直在隱藏它，儘自己最大的努力把它隱藏著，買大一點的衣服把它包住，或者製作馬甲，儘量不讓它露出來。
這件事也讓我開始意識到，帶著這顆機械心臟，除了生活中的那些不方便，他們還需要面對一個問題——如何保有一個普通人最基本的尊嚴。
很多時候，機器是藏不住的。正常的生活裡，王洋洋不可能永遠穿著馬甲，到了夏天怎麼辦？更何況揹包也有揹包的方便，但只要背上包，就會露出線纜。
他試圖做點彌補——讓包儘量好看一些。廠家發的單肩包是黑色的，他不喜歡，就自己上網買了白色，藍色，紅色的腰包。目的純粹，就是為了好看，穿什麼顏色的鞋，就背什麼顏色的包。手術前，王洋洋就愛美，出門總要抹髮蠟，穿著打扮也注意搭配。如今，他也盡力維持體面，用這些看似微不足道、甚至有些瑣碎的細節支撐著生活的樂趣、意義與尊嚴。
王洋洋特質的馬甲。 尹夕遠 攝
蘇小沐也愛美。做這個手術前，她從來沒想過自己有一天會無法再穿美美的連衣裙，除非在裙子的腰間打個洞，讓線纜鑽出來。她過去買的那些連衣裙，都作廢了。直到有一天，她突然想通了，既然不能穿連衣裙，那就上衣和裙子分開穿咯。
但麻煩還是無法避免。有一回，蘇小沐和姐姐一起去買衣服。店裡規定進更衣室前必須把包放在外面。蘇小沐說，我離不開這包。但是導購員還是不讓她帶包進入。姐姐和導購解釋，這是人工心臟，身體和包中的機器連著，摘不掉。導購更好奇了，繼續問個不停，蘇小沐生氣了，拉著姐姐就走。
蘇小沐說，她不想和陌生人解釋太多，但更刺痛她的，是女兒的一句話。去年夏天，她和丈夫帶著4歲的女兒去照相館拍全家福。選照片時，蘇小沐翻出了一些還沒生病時的照片給女兒看。才上幼兒園中班的女兒指了指那張照片，對蘇小沐說：媽媽，你不揹包好看，揹包不好看，人家的媽媽都不是一直揹著包的。
蘇小沐當時就哭了，她覺得自己好可憐，這麼小的女兒，都能察覺出媽媽和別人不一樣。
這種不一樣，也是王洋洋最介意的。他性格敏感，外人過度的關注會讓他感到不適，即便是你心臟不好，你坐著就好這些話，也會刺痛他。
和女友之間的關係也因為關注變得有些微妙。以前，兩個人出門，各收拾各的，但現在，女友會站在一旁看著王洋洋穿衣服，想著隨時給他遞點兒什麼，要不你拿機器來回走費勁。王洋洋只能在女友的注視下，換好衣服。
過去，他可以一個人出門，來去自由，但揹著機械心臟的患者最好有人陪同出門——現在，他偶爾獨自出門，也需要隨時向女友彙報行程。出門的時候，女友還會提醒他，你帶幾個電池啊？有時警報響起，女友就會催促他，你趕緊把電池換上。王洋洋有時在忙，就會說，還剩15%電量，先不著急，但女友堅決不同意，你趕緊換上。
他不僅變成了一個被關注的人，還變成了一個需要被管理的人，比起機器自身的麻煩，有時，這是他更大的煩惱。
還有個人價值的問題。李工是廠家的工程師，一個年輕女孩，她說她對接的大部分患者，術後都沒有工作。一方面，是因為很多人年紀大了，打算安心養病，另一方面，對於這些患者而言，工作也很難找。
我曾在阜外醫院見到了一對來複查的老夫婦。植入機械心臟的丈夫曾試圖找了好幾次工作，大家都不敢收，看他揹著個包，怕上班時他摔過去。妻子說。後來，丈夫找親戚託關係，找了份在園林裡澆花、除草的差事，一個月只需到崗22天，還能適當請假。妻子勸他別去上班了，上班累。但丈夫不願意，他覺得工作讓他還能看到一點自己的價值。
如今，蘇小沐做著微商，每天都會在朋友圈釋出商品訊息。王洋洋則每週去一次學校，負責新教師培訓。這個寒假過後，他可能就要回去帶班上課了。他覺得，上一堂45分鐘的課，對他來說沒什麼問題。現在，和脫口秀的同事相處時，他會讓自己做一個完完全全的正常人。佈置場地時，他積極幫忙，一起搬東西，一起貼海報，出一份普通人該出的力。
但生活中還是有很多會刺痛他們的時刻。例如，王洋洋去坐火車，因為戴著機械心臟，不能過安檢，車站的警察直接把他帶到了殘疾人通道。還有一位病友，駕駛證到期，年檢後要去換證，車輛管理所的人斷然拒絕，理由是你屬於殘疾，不能發證。
走過殘疾人通道過了安檢後，王洋洋把這段經歷寫進了脫口秀的段子——其實，手術後剛恢復講脫口秀時，他曾試圖去講自己生病的梗，例如那個自己像是要隨時帶著充電寶的行動電話，但他發現，觀眾聽完後表情都變得凝重，因為他們能感受到段子背後苦痛的生命經歷，會覺得此時發笑是一種冒犯。但王洋洋的感覺是，觀眾不笑，那更像是一種同情。從那以後，他很少再講自嘲生病的段子。
現在，他的表達欲變得旺盛。沒有諷刺和矛盾的喜劇，沒有意義。這次參加脫口秀比賽，他在初賽時就講了被帶去殘疾人通道的段子，也展示了自己的機械心臟，現場的反響出乎意料的好，他順利地進了決賽。
但那天，有觀眾在看他的表演時發彈幕，這個同情分也得給啊，不然不仁道。王洋洋也想到了這個問題。
決賽時，他原本準備了一個關於ICU生活的5分鐘段子，本子給同行看了，對方說你這本子可以爭一爭前三。上場前一天，他開始猶豫，大家初賽是不是有同情票在裡面？我想拋掉同情票，靠以前最普通的那些事，看看能不能行？最後，他選擇完全拋棄病人的身份，講了那些過去當老師的段子，獲得了第十名，他說，他挺開心的。
脫口秀表演時介紹機械心臟的王洋洋。
活著
出院後漫長的恢復過程中，有一個時刻令王洋洋印象很深，那一刻，他摸到了自己的脈搏。又過了一段時間，他還摸到了心跳——在休息了一段時間後，部分患者心臟的泵血功能會逐漸恢復，心臟又跳動了起來，開始和心泵一起工作——這也是植入機械心臟的患者最希望得到的結局。
一般情況下，這類患者的結局大致分三種。
第一種，作為心臟移植的橋接治療，等到合適的供體，就摘掉機械心臟，換上自然心臟。
第二種，對一些年紀大或病重的患者而言，這是一種終點治療，他可能要攜帶著這塊泵死去。
最後一種，就是在心泵的幫助下，心臟恢復了工作能力，這時，心泵就可以撤下。北京阜外醫院就出現過一位這樣的患者，2018年做完手術半年後，他原本的心臟重新發揮了作用，於是摘下了心泵，不再依賴機械之心。
王洋洋每天都期盼著能摘掉這個機械心臟，他和女友至今沒有結婚的打算，現在都不知道明天是什麼樣子呢，身體養好後再計劃吧。談起這件事時，他的語氣有些低落，任何操之過急的計劃都可能成為我的恐慌，如果能把這個機器摘掉，也許有很多計劃就能實現了。
每次去醫院複查，他都會問醫生，我啥時候能摘呢？但每一次，醫生的回答都是，你這個病是十多年形成的，你還是得有點耐心，怎麼說也得恢復一陣。每問一次，就失望一次。
採訪中，不止一位醫生都跟我強調，心功能恢復、摘掉泵，這是少數情況，因為，心臟的損傷往往不可逆。
儘管距離摘泵仍遙遙無期，但在目前國內的重度心衰患者中，王洋洋、徐冬、蘇小沐……都算得上是幸運兒——在中國，機械心臟目前還只是少數人、少數醫院知曉的事物，完成植入的患者不足百人。王洋洋每次都得回到北京複查，瀋陽醫院的醫生甚至不知道這東西在中國已經開始弄了。王洋洋在短影片平臺上介紹這個救命的泵之後，收到了40封私信，發信人大多都是絕望的心衰患者，他們大多都沒聽過這個東西。
更幸運的是，因為參加了臨床試驗，王洋洋、徐冬、蘇小沐的機械心臟都是免費的，他們只需要承擔手術費和住院費，但即便如此，那也是一筆不小的支出——根據病情不同，有些患者花了二十萬，有的花了四十萬，有些病情更重的，則花了更多。此外，儀器後續的維護、複查、用藥，也需要不少成本。
錢，這是無數重症患者都無法繞過的難題。試驗結束後，機械心臟將正式進入臨床應用，那時，整套儀器的費用都將由患者自己負擔，在沒有任何費用援助的情況下，整套心泵的費用接近百萬。
這確實是心臟外科手術中未來的發展方向，董念國說，他期待有一天，左心室輔助可以變成全人工心臟，左右心室的功能都可以被替代，材料也可以有更多改進。最終，它應該像除顫器、起搏器那樣成為被植入後可以遺忘的裝置。
2016年6月，美國人斯坦·拉金完成了雙心室輔助裝置植入，並在555天后，進行了心臟移植。
但目前，這個泵最大的意義，還是給醫生提供一個治療視窗，也給患者提供一個機會，等待合適的供體，或等待醫療技術進步。在董念國看來，目前這個階段，如果情況允許，最好的方式還是心臟移植，因為有國外的研究顯示，在術後第三年以後，心臟移植的患者比植入機械心臟的患者，有更高的存活率。
這也是患者們更深層次的擔憂。蘇小沐最愛問醫生的問題就是：這東西還能管我多久？她說，就像電視、冰箱這些家電一樣，它們都有損耗，我的這個（機械心臟）一定也會有。
我見到的幾乎所有患者都會提及這個問題。一個機械心臟廠家的臨床管理部負責人告訴我，他們的產品，目前最長的使用壽命是10年，是國外一位患者身上的心臟。至於這個泵會不會出現故障、突然停止工作？這種情況在國內還沒出現過，但在國外已有類似案例。
每每被蘇小沐問到使用期限的問題，張菁總是笑著安慰她，你管那麼多幹嘛呢，珍惜當下是最重要的，科技在進步。機器壞了大不了再換一個嘛！
這個回答顯然無法讓蘇小沐滿意。但和很多揹著機械心臟的患者一樣，她依然會選擇相信那個泵——即便血栓，感染，機械故障這些達摩克利斯之劍時時懸在所有患者頭頂，我遇到的絕大多數患者都表示，植入機械心臟之後，他們不再想去做心臟移植——畢竟，比起心臟移植中遙遙無期的被動等待，機械心臟是一個可以自己決定的主動選擇。
更重要的是，這個在身體內不停運轉的機械泵已經帶給了他們源源不斷的生命動力，即便生活出現殘缺，即便風險如影隨形，但只要機器仍在運轉，他們就還活著，生活也能一直向後繼續展開。王洋洋甚至偶爾會想，帶了機械心臟後我是不是會永生，哪怕我有一天腦死亡了，心臟還在跳動。
植入機械心臟後，很多患者的性格都從病時的暴躁、易怒變得平靜。一些男患者，還會不好意思地告訴工程師：性生活也恢復了，和以前一樣一樣的。
蘇小沐說，過去生病的時候她並不怕死，現在反倒怕了。前不久，她和丈夫帶女兒去武漢歡樂谷，那天，天上飄著雪，遊樂園裡有很多個像他們一樣的一家三口。女兒長大了，玩刺激的專案也不怕了，歡呼著，尖叫著，開心得像花兒一樣。她拿著手機錄那影片的一瞬間，突然覺得自己應該活得再長一點、久一點。
和蘇小沐在武漢見面那天，她遲到了20分鐘——她特意去做了一個新發型，但髮型師第一次做得不理想，她又趕忙重新做了一個。她說，這幾乎是她兩年來第一次好好化妝，因為，她發現原來在家人、朋友以外，她還可以和更多更遠的人發生聯絡——過去那種體面的、開闊的生活似乎又回來了。
王洋洋跟我講起了他在阜外住院時遇到的一位病友，那位大哥和他住同一個病房，手術前，大哥對他說：你先去，看你（如果）成功了，我也去做個試試。沒想到，大哥沒等到這個機會，在王洋洋手術後的第二天，他就去世了。聽到這個訊息後，王洋洋既悲傷又慶幸，我竟然活下來了。
他談起了史鐵生的《我與地壇》。住院時，他特意讓朋友從瀋陽帶了這本書到北京。史鐵生在書裡寫過一次重病後的清醒，妻子守在身邊，我真的又活過來了。太陽重又真實。晝夜更迭，重又確鑿。我真的又活過來了，生病前讀到這句話時，王洋洋是一眼滑過去的，不痛不癢，這一次讀，一下子擊中我了。他表情嚴肅地說：沒有經歷過生死，你是不知道這句看起來那麼輕鬆的話，有多沉重。
或許，這也正是心臟這個器官的神奇魔力，儘管相信科學的人們最終證明了它只是一個器官，但它始終是人身體內及脆弱又強大的存在——幾千年來，跳動的心臟一直是生命的象徵。羅布·鄧恩在《勇敢的心》一書中如此寫道。
關於一顆重新恢復了跳動的心臟之於一個人的意義，鄧恩以患者託尼·哈曼斯為例，哈斯曼依靠心臟移植多活了31年，這31年的時光究竟是什麼，鄧恩做了以下描述——
那是11000多天延續的生命，11000多次早餐，11000多次夜晚裡香甜的睡眠，11000多個美麗的清晨。
而在機械心臟能夠給予一個人的生命中，也有相似的故事發生。
患者徐冬還在ICU時，妻子見不到他，就每天和他影片，然後在手機日曆中記錄下了他每天的狀況，字數不多，但那的確是一個人在一個機械泵的作用下，重生的過程——
5 月 7 日，今天手術了，早上7點半開始，下午3點左右做完；
5 月 8 日，今天拔了呼吸機，拔掉呼吸機也沒事了；
5 月 15 日，今天，四個護士扶著他下地走路，走路沒啥力氣；
5 月 20 日，今天輸血了，他說感覺明顯有勁兒了；
5 月 24日，今天，他說，他想吃西紅柿了。
尹夕遠 攝
（文中蘇小沐為化名，以及，感謝華中科技大學同濟醫學院附屬協和醫院董念國、張菁、楊林傑、聶文文，福建醫科大學附屬協和醫院李虔楨、董疑，及北京水利醫院趙連山對本文的貢獻。）