帶著心臟上的小洞，我在自己的世界裡安靜獨舞

我出生在山西一個普通農村家庭裡。出生後的我白白胖胖，很惹人喜歡，家裡的爺爺奶奶、爸爸媽媽和親戚長輩們都很疼愛我。沒有重男輕女，沒有雞飛狗跳，雖然並不富裕，但小小的我依然被家人捧在手心裡，呵護著，照料著。

這種平靜的幸福持續到我兩歲的時候。

因為我漸漸地不愛吃飯，很挑食，睡覺也不好，身體消瘦，經常感冒咳嗽。那會兒農村裡面生病都是找村裡開診所的醫生看的，我成了三天兩頭吃藥打針的孩子，身體總是不好。有一次病的嚴重了，家裡決定帶我去大醫院看看怎麼回事。爸爸媽媽帶著我直接到了省城兒童醫院，經過一系列檢查，醫生告訴了一個讓他們痛心不已的結果。

我被診斷為先天性心臟病，內膜墊缺損，說的通俗點，心臟上幾個小洞，這也是我身體不好的根本原因。父母驚慌不已，家族裡沒有人得過這個病，甚至老家農村裡周邊得這個病的孩子也很少聽說，原本白白胖胖的孩子，居然得了這麼嚴重的病，兒女的所有苦痛和不幸在父母那裡都是成倍的，只恨不能自己代替。我的爸爸媽媽，艱難地接受著這樣的結果。

當時是大概是94年吧，心臟外科手術不像現在這麼普遍，尤其是在經濟並不發達的山西，手術也存在一定風險。當時我的情況是暫時不會危及生命，只是會體弱多病，不能做劇烈運動，需要格外小心。醫生建議先回家好生照料，等我長大一點了，再找機會動手術。

（2）

從那以後我就被貼上了一個有先天性心臟病的孩子標籤，家人聽取醫生的建議，對我更加精心照料。衣服總是要多穿一點，寧可熱點也不能受一點凍，因為著點涼就容易感冒，從來不讓我吃冷的東西，因為怕引起咳嗽。我依然是體質不好，特別容易出汗，睡覺也不穩，我稍微有點突然的不適，都會讓大人們緊張不已。

村裡有幼兒園，但是父母怕我去了幼兒園更容易生病不適，所以我是遲一年上學的。我第一次走出家裡的那個小天地，要跟別的孩子相處，但是我怯生生地並不知道怎麼融入。那時村裡的孩子剛上幼兒園父母會接送，過一段時間孩子情緒穩定了就大部分自己上下學了，大人們打發他們跟附近的其他孩子一起上下學，邊走邊玩，蹦蹦跳跳的。不過，我家住的有些遠，而且沒有可以和我一條街順路的孩子，我上下學都是媽媽接送的。每次跟小朋友排隊走出校園，我的媽媽都在等我，我坐在腳踏車後座上，看別的孩子在我身後遠去，他們總是很活潑，而我，總是很安靜。

媽媽找了幾個熟人家的孩子，有比我大的，有跟我同班的，讓他們在幼兒園玩的時候帶著我。不知道是天生性格如此，還是因為家裡大人總是告訴我不可以太瘋玩，不可以上躥下跳等的緣故，時間長了，我還是喜歡一個人待著。我看著他們一個個在校園裡你追我趕歡聲笑語，或者是跳繩、跳格子等各種孩子喜歡的遊戲，玩的不亦樂乎，那個時候我心裡想過，即使加入他們，我也玩得很差吧，所以很多時候我在教室自己獨自玩。媽媽私下也跟老師打了招呼，請老師多照顧我一些，不要和別的孩子起衝突，不要讓我參與劇烈運動。班上孩子們漸漸都知道我跟別人不太一樣，雖然不明白為什麼。

在我7歲的時候，鄰村有一個孩子也是先心病在北京一個醫院做好了，爸媽聽說後很高興，想著帶我也去北京大醫院看看。正好在北京有親戚，打了長途電話說明意圖後便帶著我去了北京。親戚給找的醫院是叫什麼解放醫院（具體我記不清了），在那個醫院住了兩個星期，醫生說這個要手術的話風險蠻大的，要家屬考慮好。爸媽斟酌後決定不冒險手術，畢竟一旦手術失敗是他們不能承受的痛。爸媽帶我去了天安門和故宮，親戚熱情地給我買了衣服和玩具，然後我們就回家了。後來才聽父母說，那次沒去對醫院，那個醫院不擅長做這個手術。

（3）

三年幼兒園過後便是小學，我開始自己上下學了，偶爾身體不好的時候是爸媽接送我。因為是農村，小學班裡的同學還是幼兒園的那群孩子。不管上幾年級，只要換了老師，媽媽都會私下找老師說明我的身體情況，我的成績一直非常好，老師們也都很照顧我。體育課不多，我想上的話就出去跟大家站隊，做做操什麼的，跑步的時候，我就走出來站在一邊。如果不想出去，我就一個人呆在教室裡，自己看書或者提前寫作業。我喜歡看書，爸媽小時候給我買了挺多課外書。

偶爾我也不聽話，對於家人尤其是奶奶對我的過度保護，我會有情緒，跟父母抱怨為什麼我總要比別的同學穿的厚，為什麼從來不讓吃冷的東西等，大人們耐心地哄著我，說體質不好咱就得這樣，不然生病了就又要打針了。他們從來沒有對我說過心臟的問題，但是我不知道什麼時候起，就知道自己跟別的孩子不一樣，是因為身體有一種病，後來知道了是心臟病。

雖然我不跟同學們打鬧著玩，偶爾也會跟幾個要好一些的朋友在校園裡看看花、撿撿葉子，或者是在教室裡討論電視劇，用買的綵線編織手鍊、換著看課外書、討論怎麼扎辮子好看等，班裡同學們慢慢都知道我有先心病這個事，但是並沒有人說出來讓我難堪，從幼兒園到小學，也沒有同學和我吵過架什麼的，偶爾有調皮的男同學用了我好看的自動筆之類的，老師知道了都會批評他們不可以惹我生氣。換教室的時候，有男同學幫過我搬桌凳；因為我的寫字和畫畫比較好，老師讓我出黑板報，會有同學幫我一起擦黑板，找彩色粉筆，提醒我踩凳子小心等。現在想起來，我真的感謝這些老師和同學，他們默契地寬容著我，允許我的不入流，允許我的“另類”，對我來說這是一種莫大的善良和保護。

（4）

儘管受到精心呵護，我的身體還是不好，每年冬天會咳嗽，吃藥打針是家常便飯，後來因為屁股上吸收不了針頭有了硬核，改成了扎液體。只要生病我就得請假在家輸液，村裡的醫生到家裡給我紮上吊瓶，液體滴完了爸媽給我拔掉。我靠在床頭上，支個小桌子自己預習課本，補作業，我媽把我的作業練習題交給別的同學幫我帶去學校讓老師批改。自從知道了腳上也可以扎針頭，我就儘量每次讓那位醫生給我紮腳上的血管，這樣手就可以自由看書寫作業或者吃東西。那個時候我好像真的喜歡學習，一點不想落下，儘管每學期都會請病假，但是我的成績一直很好，個別時候考的不好了會很難受，要強敏感的性格，很小的時候就形成了。

我的生長髮育明顯比同齡孩子差很多，又矮又瘦，上學從來都是第一排或者第二排。只要跑幾步心就跳的特別快，所以很快就停下來不跑了。有時候突然間心就跳得特別劇烈，上課的時候，走路的時候、吃飯的時候，別人看不出我的異樣，心跳又重又急，整個人都覺得慌慌的，一般這種情況持續幾分鐘就好了，我也基本不會告訴大人。

（5）

村裡不大，幾乎認識的大人們都知道我有病的事，見到爸媽帶著我的寒暄基本就是“孩子最近沒感冒吧”“期末考試又是前三名吧”、“這兩年長高一點了”這種客套話。村子裡的婦女們沒事的時候會三三兩兩坐在街上聊天打發時間，我清楚地記得有一次放學回家路過一個巷子口時坐著四五個中年婦女，她們看到我走過後竊竊私語：“這是XX家的姑娘，身子還是又小又瘦”、“嘴唇有點發紫，能看出來”、“不能劇烈跑”、“但是人家學習一直好，老師也喜歡”……這些話語並沒有惡意，只是出於婦女的一種八卦心理，只是她們大概不會知道，還是個孩子的我已經聽到了這些話，心裡不開心，但是自己很無奈。

那個時候村裡孩子打各類預防針是在學校裡進行的，老師會在班裡提前告知要打什麼針了，放學後孩子們轉告家長並拿上錢，然後村裡負責打預防針的那個大媽會在學校裡挨個班級給打。每次我媽媽都會到學校問那位大媽我要不要打，有些時候我是不能打的。有一次大概是上四年級的時候，中午放學前老師在講臺上給大家念一份關於打預防針的檔案通知，我一邊整理書包，一邊心裡有異樣的敏感，果然，老師唸到什麼人群不能打的時候，“有先天性心臟病的的孩子”這幾個字眼像針尖一樣刺入我的耳朵中，而且那一刻，全班同學的目光齊聚到了我身上。因為我在右側第一排坐著，稍稍側目，就能看到全班人的視線。我知道他們也並非惡意，只是出於本能的一種認知反應，我很難受。

那個時候的我對心臟這兩個字眼很敏感，偶爾在課本里或者課外書上看到，心裡都微微一慌，這是我的小秘密之一，別人都不知道。

每年六一兒童節學校都要組織表演節目或去鄉里參加比賽，老師組織班裡的同學排練的大部分是舞蹈節目。從幼兒園到小學，我都沒有參加過表演，有幾次老師選人的時候是想讓我上的，只是考慮到一遍遍排練怕我身體吃不消，便作罷。一年又一年，看著別人穿著好看的表演服裝，動作統一，在臺上盡情地表演，活潑歡樂，我坐在下面心生羨慕，但是那些動作看起來好難，我覺得我即使去學也可能做不到那麼好。從小很少運動，導致我的肢體協調性差，課間操的時候我混在班級隊伍裡基本是插科打諢，跳躍運動的時候我是從來不做的。

（6）

現在想來，幼兒園和小學這段時間其實是我性格形成的重要時期，我的父母聽取醫生建議，小心翼翼地照顧著我的身體，但是沒有人告訴他們怎樣有效地對我進行心理疏導，我形成了安靜內斂、敏感要強的性格。

有時候我覺得自己是活在兩個世界裡的：外在的世界裡，我是大人們眼中的的懂事女兒，成績優異，乖巧聽話，作文寫得好，畫畫和手工能力很棒，只是身體不像別的孩子那麼好；我是老師同學眼中的安靜女同學，話不多，不跟別人玩鬧，學習很好。那個世界裡我是一名普普通通的農村小女孩，會挑食，會不想開學，會盼望假期，會問父母很多為什麼，會跟家裡養的小狗感情很要好。而在自己的世界裡，我只是一個人，安安靜靜，但是也豐富多彩，自己看書，自己畫畫，自己寫日記，腦袋裡有很多奇思怪想，一個人跟布娃娃玩過家家，不懂別的孩子為什麼那麼喜歡瘋玩。偶爾有鬱悶，但是沒有抱怨過，彷彿自己應該就是這樣，我很享受沉迷在自己世界中的那種無拘無束，沒有人打擾。像一座封閉的小城堡，我走不出去，別人進不來，一個人在裡面獨舞。

以上就是我的故事第一篇內容了，從2歲查出病情到上幼兒園再到上小學，幼年時光就是這麼曲折又安靜地度過的，帶著心臟上那個宣判我病情的缺損，我長成了一個要強敏感的小姑娘。直到15歲那年，我的生活發生了重大轉折，經過手術治癒，健康重生，具體過程我會在下一篇裡講到。

感謝父母和所有長輩們對我的精心呵護，感謝老師同學們對我的寬容和關愛，是他們的愛，讓幼小的我過得順遂無波瀾，有一個善意溫暖的成長環境。

（7）

這是我第一次用文字的方式回憶自己作為一個先心孩子的幼年時光，寫的時候我內心比較複雜，有些沉重，也有些釋然。當然，這只是我的個人經歷，並不代表先心孩子都會這樣，有很多早早手術或者病情輕微的孩子，他們活潑開朗，度過了快樂的童年。寫這些文字是希望各位先心寶寶的家長們，從我經歷中得到一些借鑑作用，除了精心照顧孩子的身體，也要從小對孩子有心理上的引導，把先心造成的影響降到最低。

祝願每個先心孩子都能早日康復，快樂成長。