我叫田哲軒，今年33歲，家在湖北武漢青山區。我是一個3歲孩子的父親，同時也是一個兒子、一個丈夫、一個女婿。

人的一生要承擔各種各樣的責任，扮演不同型別的角色，這大概就是生活的本質，也是我們不斷前行的動力。

我的孩子叫田訖旻，小名以恩，寓意是用感恩之心回報幫過我們的親人和朋友，這是我和孩子媽媽在孩子生病後給他取的。以恩的到來對我們這個家庭來說意義非凡，雖然日子不富裕，但三世同堂也是其樂融融。

我和妻子章莉的相識實屬巧合。

2011年，我在武漢一家小公司做業務員，在對接客戶的過程中見到了美麗大方的章莉，靦腆的我不好意思和她要聯絡方式，後來還是透過朋友認識了。

2014年，就在我們談婚論嫁的前夕，章莉突發腦溢血，情況十分危急。在她住院的間隙很多人勸我和她分手，我覺得只要在一起就要承擔起責任，一定要照顧好她。

章莉是因為動脈畸形導致血管栓塞，在做了一次介入手術和三次伽瑪刀之後，她恢復得不錯，我把手裡的近15萬的積蓄全都給了丈人家。家裡也把婚期延後，給我們更多的空間。

日子一天天過去，2016年9月，我們打算籌備婚禮，可母親的心臟病突然嚴重。為了不影響我和章莉籌備婚禮，老人把病情一瞞再瞞，最終身體吃不消，才做了心臟搭橋手術。母親的心臟做了7根支架，身體更加虛弱，而更加不幸的是，父親在當年又被確診乳頭狀腎細胞癌，我們的婚禮只能再次推遲。

2018年2月14日，我們倆結束了7年戀愛長跑，在情人節這個特殊的日子裡領證結婚。同年10月，以恩出生，小生命的到來給我們增添了很多快樂，驅散了因為父母雙雙重病籠罩在我們心頭的陰霾，但也增加了一份撫養的重擔。

我的岳父自年輕時就有間歇性精神問題，需要時刻照看，兩個大病家庭在風雨中飄搖著，我只能努力工作多做幾份兼職，讓他們的壓力小一點。

2019年初，我的父母都辦理了重症報銷，可每月的醫藥費還是在3000元左右，我的妻子也要吃藥調理，每半個月到廣州軍區總醫院做一次檢查，一個月下來費用要6000多元。

以恩是我忙碌一天最大的快樂源泉，只要他一笑，我的世界就亮了。婚後我們一直和孩子的爺爺奶奶住在一起，雖然擁擠但我們很知足，因為這就是家啊！

2019年3月，只有5個月大的以恩喉嚨總是發出“呼呼”聲，吃飯也很容易嗆到。到了武漢兒童醫院做檢查後顯示孩子喉軟管發育不全，但醫生說問題不大，後期會發育完善。

2019年12月，已經14個月大的以恩已經會叫“爸爸媽媽”了，可喉嚨的情況還是沒有好轉，再做CT檢查時發現右側第五根肋骨處有腫瘤，而且已經破壞了骨質，醫生懷疑是朗格漢斯細胞組織細胞增生症。

後來我們又輾轉去了湖北腫瘤醫院、中南醫院、華中科技大學同濟醫學院附屬協和醫院。2020年1月8日，以恩在華中科技大學同濟醫學院附屬協和醫院接受了腫瘤切除手術。心情忐忑地等待9天后，活檢病理結果排除了朗格漢斯，我們的心剛落下，卻被醫生叫進了辦公室。

“孩子可能是嬰幼兒纖維母細胞瘤或者肌纖維母細胞瘤，疑似含有NTRK3基因，這是千萬分之一的機率，目前沒有臨床經驗，建議你們再多找幾家權威醫院，並進行基因檢測聯合確診定性。”主治醫生說。但當時因為疫情，武漢已經封城，我們心急如焚，卻毫無辦法。

2020年4月23日，在經過漫長的等待後，我們終於北上河北，隔離3天后，我們卻無處落腳，後經過當地防疫部門幫忙才得到安置。在此期間以恩的基因檢測報告結果出來，顯示基因突變241個。我們帶著資料在保定市兒童醫院找到了教授，可是在這個領域極具權威的教授也表示“實屬罕見”，沒有給出任何治療方案。

我們不甘心，透過病友群的介紹，又輾轉到上海復旦大學附屬腫瘤醫院，再次做了病理檢查，但教授面對241個基因突變同樣束手無策，他說孩子的病國內目前沒有適合的靶向藥物和化療方案，我的心涼到了極點。有病友建議我們到日本去做質子放療試一試，可我們實在沒有精力，更沒有財力去折騰了。

兜兜轉轉，2020年6月我們回到了武漢兒童醫院，專家們聯合問診，最終以恩被確診為嬰兒纖維組織細胞瘤。

回到武漢後，因為耽誤太多，我之前的工作被他人取代，我只能在小區附近的派出所當輔警，一個月的工資在3000元左右，孩子姥姥偶爾會拿些手工活回家補貼日常花銷。

我有時候在想，為什麼老天要這樣對我的家人，是我做了什麼不對的事情嗎？我願意一個人承受所有，甚至可以為他們付出生命，養育我的父輩，承載著我的希望的孩子，和我相濡以沫的愛人，都是我生命中重要的人，為什麼要讓他們生病呢？

孩子生病後各種檢查和治療已經花費了20多萬，其中負債達14萬，遺憾的是以恩病情特殊，至今仍沒有任何的治療方案可以實施。靶向藥克唑替尼是我們最後的希望，醫生和基因檢測公司都建議我們給孩子服用。雖然價格原本高達54000一盒的克唑替尼已降價為14600一盒並已納入醫保，但個人自費仍高達好幾千元，我們真的買不起。

聽說今年上海復旦大學附屬腫瘤醫院要添置質子放療裝置，我們一直在等。但在聽到這個訊息後我竟然希望這是“假的”，因為希望有多大失望就有多大，治療費用從哪來呢？希望廣大愛心人士，能夠力所能及地獻出一份愛，幫幫這個小孩，能夠讓他健康長大，照亮他們繼續前行！

如果你願意幫助這個小孩，可長按識別二維碼檢視專案詳情，進行捐助。如不能識別，可將二維碼儲存到手機相簿，開啟掃一掃，從相簿中選取二維碼進行掃描識別。該專案由中華社會救助基金會發起，在民政部指定的網際網路募捐資訊平臺"水滴公益"發起募捐，並負責專案的稽核、執行及資訊反饋。該專案最終解釋權歸中華社會救助基金會所有。監督電話：01058138087