姑息醫學、臨終關懷不給人永生的期待,而是幫助人舒服地死去。
這意味著接受生命終將逝去的事實,不以延長生命為目的,不積極干擾死亡程序,幫助臨終者放下今世的遺憾、牽掛,放下對未來的擔憂和恐懼,安然地逝去。讓生命最後的一段歷程變得安寧,甚至美好。
2021年的春節檔,如果說哪部電影最火的話,賈玲導演的《你好,李煥英》一定是很多人脫口而出的答案。
影片改編自同名小品及賈玲親身經歷,講述了2001年的主人公賈曉玲在面對母親李煥英車禍病危時,無意間穿越到1981年遇見年輕時的李煥英的故事。
電影之內,笑點淚點相融,很多觀眾對賈曉玲和李煥英母女之間的親情十分動容。
電影之外,賈玲與母親的故事也讓人潸然淚下。這部電影,其實就是賈玲用來補圓心中多年的缺憾的作品。當年尚在北京念大學的她,突然之間聽聞母親車禍的噩耗,即使第一時間坐上了回家的火車,仍然沒有見到母親最後一面。《你好,李煥英》,拍母親,也拍她對母親的愛與遺憾。
從電影引申到現實來說, 生老病死是每個人人生旅途中必經的過程,如果不是像賈玲母親遇到那樣意外情況的話,大多數人,都會安安穩穩走完這一生,然後面對老年與死亡。
中國人一向都看重生,但對於死卻很避諱,這也就造成了很多人在面對父母的衰老與病痛時很容易手足無措。 躺在病床上的人的生命一點一滴流逝於輸液管裡(很多時候還是無意識狀態),照看病人的人看著這一幕無能為力,雙方都在和時間較勁,卻無可奈何。
那麼,我們到底該以什麼樣的心態面對死亡,才能將遺憾儘量減到最少?怎麼做,能更好地面對親人/自己最後的時光?
1993年,專業姑息治療醫師,認知行為治療師凱瑟琳·曼尼克斯開創了英國專為臨終患者提供服務的認知行為治療診所,幫助人們在臨近死亡時提高生活質量。
她將自己40多年的治療經驗,集結成《好好告別》一書,從這本書中,我們可以學習,臨終者和照護者該如何面對生命最後的告別。
今天,湛廬君為你推薦的是,由湛廬出品的中譯版《好好告別》的譯者序。該書的譯者彭小華女士,是《中國新聞週刊》撰稿人,也是專注研究臨終與死亡心理文化,養育與家庭關係的博士,湛廬另一本暢銷書《最好的告別》的翻譯,也出自她手。
彭小華女士將用這篇文章,為你講述什麼是好好告別,以及我們如何平和地接受生命最後的歷程。
01
2014年,我翻譯了美國外科醫生、醫學作家阿圖葛文徳的暢銷書《最好的告別》,喚起了國人對“過度醫療”的警惕,和對老人、絕症患者及臨終者自主、尊嚴與生存質量的關注。更多的人開始思考如何明智地面對和處理父母及自己的衰老、疾病、臨終與死亡這些人生真正的大問題。
新近出版的《好好告別》也是由我翻譯的。
本書聚焦於臨終和死亡,作者凱瑟琳·曼尼克斯是英國臨終關懷和姑息醫療領域的先驅,她用大半輩子陪伴了數千人死去。如今把她一路獲得的臨終與死亡常識和智慧分享給我們,幫助我們更好地理解和管理臨終,克服死亡恐懼,提高死亡質量。
02
然而,生是偶然,死卻是必然,死亡的陰影總是籠罩著人的生活,有時候死亡焦慮和恐懼會變得很強烈,攪擾內心的安寧,美國存在主義心理治療大師歐文·亞隆認為,所有心理障礙根本上都源於死亡焦慮和恐懼。
有道理。
不同的人因為不同的原因畏懼死亡,未必只是擔心生命的終結本身。有的人擔心自己死後所愛的人,如子女、父母、伴侶該怎麼生活,也有的人會因不能再參與所愛的人的生活而感到嫉妒、憤怒,有的人割捨不下未盡的事業。
大多數人害怕死亡過程會很恐怖、很痛苦。
曼尼克斯醫生說,這是一個誤解,其實,正常情況下,死亡與出生很像,過程可以預測,既不驚悚,也不痛苦,她和同事們的工作也與助產士很像。
他們是“助死士”。
03
我們的主流文化以相當文學化的方式看待死亡,情緒、審美有餘,理性、務實不夠,無助於人們積極管理臨終和死亡。
很多人在家人或者自己死到臨頭卻沒有做好準備,慌亂之中,臨終者被送往醫院,身不由己進入“醫療傳送帶”,直到最後死在醫院。環境陌生,周圍可能沒有親人,身上纏滿各種連線、插滿各種管子,血管裡面留著化學藥物。
如今,有高醫保報銷比例、請得起專職陪護的家庭常常傾向於窮盡醫療手段,不惜代價為親人“治療到死”。短短几十年的時間,臨終救治和醫院死亡業已成為國人預設的臨終和死亡方式,似乎一種身份和待遇,傳統居家自然死亡方式被棄之腦後,為大多數缺少經濟實力的人選擇,似乎無奈、可憐之舉。
從結果與死亡的質量而論,傳統居家自然死亡方式反而更好,“治療到底”花錢多、做得多,卻未必就等於對逝者真的好。
此事實在需要認真思量。
04
近百年來,科學技術已經成為國人普遍的信仰,如果再在科學技術前面加上“高新”二字,人們就更可能不加質疑地擁抱了。
其實,科學技術也好,高新技術也好,用得好可以服務人,用得不好也可以傷害人。
臨終醫療決策,知情、選擇是關鍵。
近幾十年醫療技術突飛猛進,在疾病診斷、治療方面大展身手。但是,面對臨終,醫療技術有它的侷限性,它可以延長生命。藉著鼻飼、呼吸機、抗生素、吸痰之類的措施,維持人的垂死狀態達數週、數月甚至數年。
它可以延緩但不能逆轉死亡程序,因此,它的全部作用就只是延長了臨終、死亡過程。
意義何在?
這是臨終者的福音嗎?他們很享受這個過程嗎?還是說,其實是奢侈的刑罰和終極的折磨?
我的母親生前就是這麼認為的,嚴囑我們兄妹不可為她要求相關措施。
當我寫作這篇文章的時候,我的父親已經進入臨終快4個月了,幾乎沒有意識,不能行動、言語,也不能進食進水,全靠鼻飼配製營養餐、抗生素、白蛋白維持生命體徵,沒有任何享受,生命當然也沒有意義可言。
臨終者在健康、清醒時沒有留下臨終醫療指示,醫療決策代言人主動、被動選擇“治療到死”,相反的意見常常無效,我家也不例外。
05
千百年來,自然死亡是人類共同的死亡方式。二十世紀以來,隨著醫療技術的發展,西方人率先“享受”醫院化、醫療化死亡,進而發現這是一種異化的死亡方式。80年代以來,越來越多的人選擇自然死亡、在家死亡,“姑息醫學”、臨終關懷應運而生,專門管理臨終階段,助人好死。
姑息醫學、臨終關懷意味著接受生命終將逝去的事實,不以延長生命為目的,不積極干擾死亡程序,著重於管理疼痛、嘔吐之類的症狀,不僅關心患者身體,同時關心其心理、情緒,幫助他們克服死亡恐懼,料理未盡事宜,實現精神的安寧。
曼尼克斯醫生在《好好告別》中講述了30來個死亡故事,男女老少,各行各業,各種病症,其中包括她的兩位親人和閨蜜的女兒,她既是醫生,也是家屬、阿姨。
她還講述了她如何從小幫助她的兒子和女兒正常化看待、坦然接受家中動物和親友的死亡。
她和她的同事溫情陪伴這些臨終者,充滿人文關懷,卻沒有悲慼之情。作為姑息醫療、臨終心理諮詢師,她的實踐堪稱同行的榜樣和標杆,她所描述的臨終和死亡過程充滿精神性,如果可以這樣死去,死亡就不再令人生畏,而是生命最後一段美好歷程。
06
姑息醫學、臨終關懷在我國還是一個新生事物,處於觀念推廣階段。有一些醫院已經開設了臨終關懷病房,也有專門的臨終關懷機構。但是,一方面,醫、護的觀念認識有待提升,硬體設定也還比較初級;另一方面,醫療保險政策還不能覆蓋臨終者醫療之外的照護,絕大多數家庭不具備居家臨終、死亡條件。
如果可以解決居家護理,提供居家姑息治療和臨終關懷,則既照顧臨終者包括疼痛、嘔吐、焦慮等各種症狀的處理,也解除家人護理的壓力,那麼,居家護理更符合人性要求,可以滿足大多數人希望在家中亡故的願望,死亡將變得更為日常,不那麼令人恐懼。
這需要涉及臨終的醫學人道主義觀念的改變和醫療政策、醫保政策的調整、配套。
在這些方面,歐美走到了前面,並且在不斷完善,以幫助人們舒服地在家死亡,或者在家一般溫馨的臨終關懷機構逝去。因此,近年來,歐美選擇臨終搶救、住院的人不斷減少,居家死亡的人和死於臨終關懷的人持續增加。
另一方面,臨終、死亡管理重心的轉變至關重要。目前普遍把臨終作為醫療過程、身體事件,有必要把它變成人文過程、精神事件,取醫學在管理身體疼痛和症狀方面的長處,更重要、更有實際意義的事,是加強對臨終者的情感陪伴,引入心理學和宗教,實現對臨終者的心理安慰和精神引領,就像曼尼克斯醫生在書中介紹的一樣,幫助臨終者放下今世的遺憾、牽掛,放下對未來的擔憂和恐懼,安然地逝去。
07
姑息醫學、臨終關懷還是一個新學科、新實踐,不是給人永生的期待,而是幫助人舒服地死去,也因此有助於人們克服死亡恐懼,從而也可以幫助人們更好地活。
祝願姑息醫學、臨終關懷在我們更快地發展起來。
祝願《好好告別》及其包含的臨終與死亡常識、智慧在我國廣泛傳播,惠及更多的人。(本文得到心理學家、精神病醫生,四川大學胡冰霜老師指點,特此致謝!)
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譯者:彭小華