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在神經內科病房中

常常能夠看到令人頗感費解的一幕

一群醫生圍著一名患者

聽著那胡言亂語的描述

患者的表現時而快樂、

時而傷感、時而狂躁

而對話的內容,常是這樣的

患者:“感覺魂兒被抽走了,從兩腮這把直覺就抽走了。”

醫者:“抽走的過程持續多長時間?”

患者:“2、3秒。”

醫者:“一點點兒走的還是?”

患者:“就一下,彷彿流星劃過一樣,就給帶走了。”

醫者:“靈魂抽走之前,你還有一點兒什麼感覺沒有?”

患者:“就是一下給帶走了,什麼都不知道了,渾身進入抽動的感覺。”

這些類精神症狀的囈語,都出自一群有著共同困擾的患者,那就是——抽動,無休止地抽動,隨時都可能發作地抽動。

不死的癌症

在人類的大腦中,約有近千億個神經元細胞,它們像樹根一樣組成密佈的龐大生物訊號系統,資訊依靠放電,從神經元的一端傳遞到另一端,支配控制著人類的全部行為。

某個部位若異常放電,則瞬間會傳遞至其它部位,而神經元的放電異常,恰恰會導致癲癇的出現。

癲癇會對人造成怎樣的打擊?

患者會尖叫一聲,全身抽搐10-20秒後,發生陣攣—全身強直陣攣性發作;

患者的區域性或全身骨骼產生強烈而持續的收縮,被固定於某個姿勢—強直性發作;

新生兒和嬰兒多見,發作時嬰兒會意識喪失—陣攣性發作;

患者意識喪失突然發生並迅速終止,每次發作時間持續數秒,每天可能發作數十次甚至上百次—失神發作;

患者身體某個部位不自主抽動,大多是一側眼瞼、口角、手或腳趾—局灶性運動性發作;

患者會出現味覺、嗅覺、聽覺異常,並出現幻覺—局灶性感覺性發作;

患者出現“痴笑性發作”,發生無誘因刻板性痴笑,也有人會不停痛哭—自限性發作;

這就是悲苦的癲癇患者,一個噩夢接著又一個噩夢。

腦海中的推尋之旅

首都醫科大學宣武醫院神經內科,診斷與治療都集中在腦功能的疾病上,其中最主要的,就是癲癇。

僅靠藥物,約能控制70%的癲癇病人,還有30%的病人,在求治的道路上望不到盡頭,而對於這30%的難治性患者而言,準確找到致病灶從而精準打擊,讓“定位”這一工作顯得格外重要,而醫者王玉平,用去了整整20年為此加速奔跑。

醫者 王玉平,首都醫科大學宣武醫院神經內科主任

王玉平,15歲時考上醫學院。畢業後,強烈的好奇心促使他選擇瞭如今成為科學研究領域的神經電生理專業。30歲時,他確立了人生志向,既要當醫生,又要成為一名科學家。現在,這樣的人被稱作——科學家醫生。

1998年,王玉平進入宣武醫院,負責電生理室。由於當年宣武醫院在癲癇治療領域幾乎空白一片,王玉平開始從腦電出發,逐步開展起癲癇診療。

很快,他意識到一個問題,要想有可能一舉擊退難治性癲癇,必須用盡一切手段,不厭其煩推尋致病灶的“定位”。

小俊俊,只有11歲,在他短暫的人生中,有近一半時間被癲癇間歇性發作塞滿。

而正因為之前一次錯誤的“定位”,導致了手術失敗的相關經歷,腦袋上留下的那些圓形疤痕,標誌著小俊俊和家人的痛苦,在他們的眼中,恐懼以及伴隨著恐懼的無望,在肆意生長。

在人類大腦進化的過程中,為了更好地收集資訊以應對嚴苛的生存環境,大腦進化出了分割槽。

額葉,這一區域,掌管運動。神奇的是,在這塊僅有幾十平方釐米大小的區域內,還有著更為複雜的分工。

小俊俊的核心症狀——抽動,直指掌管運動區域的額葉。但癲癇的捉摸不定就在於,其它部位異常,也可能引發抽動這一症狀。

監控中顯示的這幾十秒鐘,小俊俊的意識完全喪失了。這樣的發病情況,屬於複雜運動性症狀,與反覆的意識喪失、自動症、行為異常,同屬於難以控制的癲癇症狀。

這僅有短短几秒鐘的安靜,就是王玉平找到的關鍵線索。他推測,引發小俊俊癲癇的病灶,極有可能在頂葉,而不是之前判斷的位置,額葉。

最終結果,王玉平將在小俊俊的頂、額兩個位置,共埋入十根電極,24小時不間斷檢測異常放電進行比對,尋找真正的癲癇灶。

透過埋入腦中的電極,醫生為小俊俊再次做了額葉癲癇灶的補充損毀。這次損毀之後,症狀只是有所減輕。這樣的對比意味著,王玉平判斷的另一個發病位置——頂葉,才極有可能是真正的癲癇灶。

現在,癲癇灶已基本確認。但要想徹底治療,小俊俊只能走到最後一步,開啟頭顱,切除病灶。

開顱手術,風險極大。這場手術,由神內神外聯手,它將成為逆轉小俊俊命運的一次重要機會。

按照王玉平的定位,小俊俊位於顳頂位置的顱骨被開啟。

由於之前僅在這個區域埋下了幾根細小的電極,電極與電極之間還有大片的腦組織沒能得到監測,醫生們急需確認,這些區域中是否存在異常放電。

暴露在空氣中的大腦皮層極易乾燥,每暴露一分鐘,就可能增加損傷、黏連、甚至感染的機會。

面對嬌嫩的大腦,唯一的保護措施,是紗布與生理鹽水。醫生們必須儘快劃定病灶延伸的範圍。

15分鐘後,病灶範圍被確認下來。顳後一塊2x3釐米大小的腦組織將被切除。王玉平和遇濤醫生不敢冒進,他們選擇先切除病灶的核心部位,之後繼續測試,秉持著能少切就少切的原則,實現突圍。

30分鐘後,小俊俊包含右顳中部、底部、顳後的病灶被一一成功切除。此時,另一個重要的檢測儀器登場——皮層電極。

生理鹽水讓輕薄的皮層電極緊貼在大腦上,它將直接、大範圍檢測腦組織的異常放電。之後,所有人將等待一個結果。

皮層腦電圖顯示,異常放電依然存在。切除,還將繼續進行。

手術室裡,切除,測試,觀察,反覆交替進行著。無影燈下,這不僅是一個尚未長大,卻已歷經重重痛苦、誤解、治療的孩子,還有他背後,與他緊密相連,渴求奇蹟發生的家庭。

幸運的是,在小俊俊大腦暴露三小時後,致病灶終於全部被成功切除,異常放電消失!一個家庭的命運,就此扭轉。

癲癇中心地圖繪製

在當前醫療的任何一個領域,內外科聯合、乃至多科聯合,都是醫生們攻克醫學難題的嶄新嘗試。但另一個事實是,這樣的嘗試,不是每個醫院都有能力觸及。

有的人,仍經歷數次失敗,千里迢迢來到北京。也有的人,好不容易來到北京,卻已經沒有了治療的機會。

2018年,王玉平所在的中國癲癇中心規範化建設委員會,統計出全國癲癇中心的數量。

之後,在王玉平的倡導下,委員會開始對所有的癲癇中心進行評級。這其中,能夠成為三級癲癇中心的,必須依託綜合醫院或專科醫院,在診室、人員、裝置、多學科聯合上,有著嚴苛的要求。

目前,全國僅有31家三級癲癇中心,且大多數集中在醫療資源相對豐厚的大城市,這對中國近一千萬的癲癇患者來說,遠遠不足。

王玉平的心願是,用去十年的時間,規範全國三級、二級、一級癲癇中心的建設,並拓展至2000家。這張全國癲癇中心地圖的繪製,將涉及上百個大城市醫院,為中國的癲癇患者解決一個最實際的問題,去哪兒治。

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