#自拍我的故事#我兒子患的是“威斯科特--奧爾德里奇綜合徵”，在抗排異藥物和激素藥物的作用下，昔日漂亮可愛的兒子已經變成了一個讓人痛心的 “太陽臉毛孩”。而這一切都是因為我造成的，是我的基因缺陷給孩子帶來了災難。圖為我抱著兒子。

我叫謝妮，我的兒子崔詩宇住院已經快三年了，這一千多個日日夜夜裡，他每時每刻都在和病魔作著殊死鬥爭。他不但經歷了痛徹心扉的骨穿和各種感染折磨，還熬過了痛苦不堪的骨髓移植、肝臟排異、腸道排異、面板排異。九九八十一難他已經度過了八十難，可如今面對肺部排異這最後一難，我們卻是無能為力了。圖為生病前後的兒子。

我和丈夫崔亮家住陝西省咸陽市長武縣，我是在2018年1月16日生下的兒子崔詩宇，當我們一家人還沉浸在孩子降臨的幸福中時，災難卻突然降臨了。在孩子出生的第17天，我發現他大便帶血，腿上出了很多的紅點，並伴有發燒的症狀。在網上查了資料後，我的心提到了嗓子眼，因為孩子的症狀很像是血液病。

在惶恐不安中，我和丈夫帶著兒子去了西安市兒童醫院住院治療。在做了一系列的檢查後，不僅我心中的擔憂變為了現實，而且情況比我預料的更糟糕：兒子被診斷為“威斯科特一奧爾德里奇綜合症”。醫生告訴我：“孩子患的是一種少見的T細胞、B細胞和血小板均受影響的X-連鎖隱性遺傳性疾病，以免疫性缺陷溼疹和血小板減少三聯徵為臨床表現。治療會很漫長，費用也會很高。”

聽完醫生的話，我差點暈倒在地，雖然我已經做好了最壞的打算，但是這個結果還是讓我難以接受。而更讓我難過的是，經過基因篩查，發現是我的基因存在缺陷，才會導致孩子生病。在悲痛過後，我和丈夫也只能面對現實，開始了給孩子的治療之路。

由於孩子自身缺少免疫力，無論是在醫院和在出租屋，都要做好消毒防護。可即使是每天小心翼翼地呵護著孩子，在住院的第28天，孩子還是出現了第一次嚴重的肺部感染。當時孩子高燒不退，各項身體指標都降到了最低，在重症監護室一住就是一個多月。

那些日子讓我第一次感覺到了什麼是對生命的渴望，什麼是生與死的博弈。特別是當醫生讓我簽署病危通知書的那一刻，我的心裡就像被千萬只蜜蜂蟄了一樣的痛。那些天，我和丈夫每天守在重症監護室門外，餓了就在監護室門口吃點東西，困了就趴在桌子上睡一會兒，不敢離開半步，時刻等待著醫生的召喚。

這兩年多里，孩子大大小小的感染有20多次，光重症監護室就進了9次。期間經歷過真菌感染、結核菌感染、皰疹病毒感染、卡氏肺囊蟲感染、鉅細胞病毒等多種感染。好在每一次都是有驚無險，化險為夷。本想隨著治療和大一些後，孩子免疫力會提高上去，但是沒想到，2019年6月孩子的病情再一次惡化。這一次孩子的病情來得更加兇猛，病危通知書接連下了三次。醫生告訴我們，現在孩子已經到了必須強移植的時候，這樣治療下去可能隨時會有生命危險。

好在丈夫和兒子配型成功。在東拼西湊借了30萬元的進倉費用後，7月11日我陪著孩子進了移植倉，7月21日，孩子回輸了造血幹細胞。移植後的第十天，孩子就出現了嚴重的排異反應，嘔吐、腹痛，還伴隨著持續發燒。在經歷一個多月的艙內治療之後，8月21日，孩子終於出了移植倉。

但是容不得我們喘口氣，孩子就開始了嚴重的腸道排異，每天便血不止，那些天孩子連水都不能多喝。看著孩子被折磨得奄奄一息，我的心裡悲痛不已。面板排異的出現更是讓孩子如臨地獄，那時候孩子渾身上下全是血泡，手一碰，皮就掉了下來，翻個身孩子都會痛得哇哇地哭。

從孩子移植到現在已經快17個月了，這其中經歷的艱難困苦，只有我自己能夠體會。如今孩子因為肺部排異，出現嚴重感染，離不開氧氣機，已經吸氧5個多月。好不容易看到的勝利曙光，卻被每天抗感染及抗排異的高額費用所阻擋。

看著孩子每天備受折磨，我心如刀割，自責不已。我覺得自己就是這個家的“罪人”，是我害了孩子，是我拖累了這個家。我不但要承受來自內心的折磨，還要為孩子高額的治療費用發愁。孩子生病到現在已經花了50多萬，而這些錢幾乎都是借來的。為了給孩子治療，家中老人還把房子抵押了15萬元，可仍然難以應對孩子後續的治療費用。可如果不堅持下去，前面所有的努力都將前功盡棄。所以只 能請求好心人來幫幫我們、救救孩子。#感光計劃#

如果您願意幫助這個可愛的孩子，可長按識別二維碼檢視專案詳情進行捐助。如不能識別，可將二維碼儲存到手機相簿，開啟掃一掃，從相簿中選取二維碼進行掃描識別。該專案由中國社會福利基金會919大病救助工程發起，在民政部指定的網際網路募捐資訊平臺“水滴公益”發起募捐，並負責專案的稽核、執行及資訊反饋。該專案最終解釋權歸中國社會福利基金會所有。詳情請關注“水滴公益”平臺動態。監督電話：4009-010-919。