我叫付朝宣，家住在雲南省昭通市鎮雄縣花山鄉。2013年與妻子組建家庭。在2020年5月妻子剖腹生下了女兒付雨馨。可是由於嚴重缺氧，女兒從生下來的那一刻就開始搶救，但誰知這僅僅只是噩夢的開始。

圖為付朝宣夫婦

女兒自從出生，就一直住在重症監護室裡。由於情況危急又沒找到病因，醫生建議我們立即帶她轉院，輾轉多家，最終在廣州婦女兒童醫療中心孩子被確診為是由"基因突變"導致的重症肺炎、嬰兒猝死綜合徵、皮羅綜合徵等十餘種疾病。

圖為付朝宣

看到診斷證明上密密麻麻的十幾種病，大部分我都沒聽說過，當時心裡一沉，接著整個人就崩潰了。妻子孕檢的時候孩子很健康的啊，怎麼出生之後就變成這樣了呢？醫生說："孩子情況嚴重，需要在重症監護室進行救治，這段時間是不允許家長探望的。"

圖為付雨馨吃的部分藥物

初為人父的我，還沒來得及享受這份喜悅，就要接受那麼殘酷的現實。我每天都在走廊裡來回踱步，不願意離開重症監護室的門外，生怕錯過女兒一丁點的訊息。只要醫生護士有空，我就求他們帶我去看看女兒的情況。看著監視器裡躺在病床上不時皺皺眉頭的女兒，我恨不得把女兒身上的那些管子都插在自己身上，替她去受罪。我自責，我痛恨自己為什麼沒能給女兒一個健康的身體。

圖為付朝宣在為付雨馨準備呼吸機

幾個月的入院治療，女兒的狀況依舊沒有多大改觀。醫生告訴我說："孩子現在的情況不容樂觀，你們隨時都要做好心理準備。"醫生的話徹底擊垮了我的心理防線，幾個月的期盼破滅了，我癱坐在地上。我不斷地求醫生："請您一定要救救我的女兒，她才四個月大，她還沒有看過這個世界多彩的樣子，我不能讓她就這麼離開我。妻子懷她的時候，我就日夜期盼著這個孩子，幻想著無數種溫馨的場面，我還沒等她叫我一聲爸爸呢，無論多少錢，傾家蕩產我們都治。"

圖為付朝宣夫婦在為付雨馨準備住院的衣物

我們就是普普通通的務工人員，每年掙的錢也就剛好滿足家裡的正常開支。可女兒從出生開始就一直在重症監護室裡，每日的費用就要上千元。我們為了籌錢給她治病，把家裡值錢的東西都變賣了。實在沒辦法就到處去借，只要是能說上話的親戚朋友，我們都嘗試了，想盡了一切辦法，可籌到的費用卻依舊只是杯水車薪。

圖為付朝宣夫婦在整理醫療發票

東拼西湊的20萬元很快就花完了，欠醫院的錢也越來越多。自從女兒生病以來，為了更好地照顧她，我們早已經沒了工作，沒了經濟來源。2020年8月我們真的拿不出一分錢了，沒辦法只能給女兒辦理了出院手續。抱著女兒出院的那天，女兒第一次抓住了妻子的手，我們感覺到了女兒對生的渴望。疾病不等人，為了讓女兒早日康復，妻子決定開直播靠賣衣服來賺取一些治療費用，哪怕一塊錢都是希望。

圖為付雨馨

女兒雖然常常眼中有淚，但是她一直不哭不鬧，看著這樣的女兒，我這當父親的心別提有多難受了。我不甘心就這樣放棄女兒，所以我又帶她去了北京。我記得那天是2020年9月26日，北大醫院的醫生告訴我們："孩子還有希望。"聽到醫生的話我的心臟都要跳出來了，等待了這麼久，女兒終於迎來了希望。

圖為付朝宣

北大醫院的醫生給女兒做了各種檢查之後，邀請專家會診，最終制定了治療方案。根據方案，我們先去北京兒研所給女兒做了一個胃造瘻手術，接著又到北京兒童醫院對女兒進行肺部治療。然而，讓醫生意外的是，孩子的病情並沒有好轉。12月12日，我們又轉到了南京兒童醫院，做了皮羅手術後孩子就一直住在ICU裡，每天的費用都要上萬元。鉅額的醫療費用，壓得我們喘不過氣來。

圖為付朝宣

眼下家中早已債臺高築，我們連吃飯的錢都拿不出了，再也沒有能力為女兒籌救命錢了。醫生說後續還需要進行皮羅手術二次支架手術、胃造瘻關閉手術以及待定的心臟手術。已經山窮水盡的我們，無奈之下，才想到向社會求助。在這裡，我求求大家，如果可以，請幫幫我們吧，我們一定心存感激，用餘生來回報社會。

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