這種痛像針扎一樣尖銳。丨圖蟲創意但封閉治療並沒有起到應有的療效,我還是每天掙扎於翻身、下床、走路。實在難以忍受疼痛的我,在考試周前再一次去了醫院,還是那個帥老師接診。在我哭訴過程中,老師仔細看了我這次攜帶的病歷本,很快就被第一頁家族史中的幾個字吸引住視線。“你父親有強直性脊柱炎?”“是啊,好多年了……”我又重新被要求上檢查床,抱腿屈膝,老師用拳重重敲擊了右側大腿根部。“疼!疼!疼!”“去抽個血再拍個片吧。”這時,我心裡已經隱隱地知道大事不妙。原來我這是強直性脊柱炎啊當我抽完血、拍完骶髂關節的CT回到診室後,老師看了看片子中坑坑窪窪像蟲子咬過的關節面,然後再瞅瞅我HLA-B27陽性的驗血單,用略帶安慰的語氣讓我掛個風溼免疫科的號,我就知道,我確實中獎了,遺傳了老爸的強直性脊柱炎,得了和周董一樣的毛病。想到書本上的竹節樣改變的插圖,恐懼還是一陣陣湧上心頭,難道我的人生就這樣被改變了?我還沒來得及和暗戀的人告白啊!最終,那年的期末考試我沒有參加,辦理了緩考。提前回家系統地做了檢查後,我開始了每週注射生物製劑的歷程,一針劑只有25毫克,800多人民幣,一週1次,不報銷,我第一次感受到科學技術中蘊含的銅臭味。幸運的是,我對這個藥反應良好,第一針打下去就沒有疼痛的感覺了,不需再加服止疼藥,除了上臂因長期注射藥物留下的圓斑,我和一個普通人沒有任何區別。為了不浪費這個超長假期,我還把駕照學了出來。生物製劑前前後後一共打了一年,我成為了一個一到秋天就早早裹上護腰的女人,可能因為各方面比較注意,基本上沒有再像初次發病一樣疼過,偶爾起床後的晨僵和腿部不適對我來說已經無傷大雅了。後來,我還作死地跑到東北讀研究生,第一年的冬天就再次復發,但那次我用止疼藥把它壓了下去。
強直性脊柱炎丨原圖:spineuniverse.com研究方向我最終選擇了婦產科,並沒有因為這個病就放棄我的手術室夢想。同時,在確診後的下學期,我鄭重地把患病情況告訴了我一直的暗戀物件,本意是給自己的單戀做個告別,畢竟是個遺傳性疾病,還要一輩子和它作鬥爭,一般人都要仔細考量一下。沒想到暗戀物件竟然願意做我隊友和夥伴,這是另一個美好的故事。從發病到現在6年了,真正理解對免疫疾病來說,徹底治癒很難,能良好控制不再進一步發展已經是很好的結果了。它教會了我放平心態,學會和它和平相處。醫生點評閆焱 | 復旦大學附屬中山醫院風溼免疫科主治醫師強直性脊柱炎是一種可以導致頸、背、腰、臀部僵硬疼痛的炎性疾病,有時會累及髖部和足跟部,後期嚴重時可能導致脊柱關節的“融合”。本文主人公是個特殊的病例。首先,她是女性。強直性脊柱炎更常見於男性,但並不像某些武功秘籍一樣傳男不傳女,既往研究顯示強直性脊柱炎患者中男性佔比70.4%,女性29.6%。其次,腰臀部疼痛的確是強直性脊柱炎的常見症狀,但往往發作緩慢,一般在休息後(如深夜、晨起時)加重,活動時緩解。所以結合患者的表現,舍友們得出腰椎間盤突出的結論、骨科醫生沒能第一時間明確診斷就不足為奇了。因此,家族史的作用尤為重要,強直性脊柱炎患者親屬發病的風險增加,這也成為了文中醫生抽絲剝繭發現真兇的關鍵線索。強直性脊柱炎與作者化驗單上的“HLA-B27陽性”明確相關,不過最終確診仍需綜合其臨床表現、實驗室檢查及影像學表現。作者骶髂關節CT上出現了蟲蝕樣的關節面,提示強直性脊柱炎可能早已潛伏在她體內,這次來勢洶湧的急性發作才將其暴露出來。對於早期隱匿的強直性脊柱炎,如果它還沒來得及大快朵頤患者的關節,醫生還可以用核磁共振讓其顯形。此外,強直性脊柱炎還有一些“關節外表現”,如眼痛、視物模糊(虹膜炎等)、反覆腹痛、慢性腹瀉(炎症性腸病)等,這些症狀也對診斷有重要的提示作用。雖然目前暫時無法根治強直性脊柱炎,但我們已掌握能夠控制強直性脊柱炎的多種利器:①非甾體抗炎藥,也就是常說的“止痛藥“,可以幫助止痛、消炎;②對於四肢關節受累的患者,可以加用柳氮磺吡啶等傳統抗風溼藥物;③生物製劑類藥物也為患者打開了新的大門,生物製劑抗炎效果強,使用越來越方便(有些可以皮下注射或口服),而且多個品種大幅降價並進入醫保,患者值得擁有。除了藥物治療,強直性脊柱炎患者能實現自我改善的措施還有很多:①戒菸戒酒;②補充充足的鈣質和維生素D,幫助預防骨骼變脆;③使用薄枕頭,減少頸部問題;④注意保暖,一個熱水澡能一掃早晨的僵硬疲憊。此外,運動有助於預防強直性脊柱炎引起的僵硬,不過運動時機和運動方式的選擇很有講究。處於疾病活動期的患者,不建議運動,應當充分休息,減輕關節負重,必要時可以藉助雙柺,以減少關節損傷。當關節炎症消退、病情趨於穩定時,還是鼓勵患者積極運動鍛鍊,恢復關節功能,建議選擇太極拳、廣播體操、瑜伽等專案,利於拉伸脊柱關節,訓練肌肉強度,或是游泳、步行、慢跑等有氧運動,提高基礎代謝和心肺功能。需要注意的是,應當避免高危險、高強度的運動專案,尤其是中晚期已發生骨骼融合的患者,有發生嚴重脊柱損傷的風險。所以還要提醒文章的作者,我們未來的婦產科醫生,雖然可期的未來工作必然繁忙,仍然要適當鍛鍊,不要總是宅在醫院或家裡喲。個人經歷分享不構成診療建議,不能取代醫生對特定患者的個體化判斷,如有就診需要請前往正規醫院。