“孩子於今年4月出倉後開始出現消化道排異,如今已禁食禁水50余天,體重已經瘦了十幾斤,因為激素藥的使用,臉特別胖,兩條腿卻瘦得像火柴棍,致使她無力站立不能行走。孩子禁食的這段時間靠輸營養液維持著,但是孩子還是會有飢餓感的,只能靠看吃播解餓,有一次趁我不在,她偷偷拿起隔壁床病友吃剩的魚骨頭舔,我回到病房門口看到這一幕又氣又心疼,沒忍住打了她幾下,孩子哭得可傷心了。”說著,周薩日娜的眼裡噙滿淚水。
周薩日娜一家來自內蒙古通遼市,丈夫在工地打工,她是超市的收銀員,夫妻倆有一個漂亮懂事的女兒,雖然收入不高,日子卻過得平靜而幸福。
然而這樣的日子卻在2016年7月被打破,那年,六歲的女兒小寧突然出現四肢疼痛,被確診為急性淋巴細胞白血病。“乖女兒,有媽媽在,別怕!”周薩日娜心裡默默發誓,不管這條路有多難,一定要把孩子健康地帶回去。
在北京治療的這一段時間,周薩日娜夫妻倆吃了太多的苦,甚至為了省錢給孩子治病而流落街頭,這些她都能挺過去。唯有孩子受過的罪讓她刻骨銘心,一次次的骨穿、腰穿和化療時的痛,孩子每一次撕心裂肺的哭喊就像一把把刀割在她的心上。
2018年3月,當醫生告訴她小寧的病情已經緩解,可以不用再在醫院治療,周薩日娜內心的喜悅簡直無法用語言來形容。
之後的一段時間一家人又回到了平靜的生活,小寧也重新回到了學校。可好日子還沒過多久,老天爺又跟他們開了一個大大的玩笑,2019年8月的一次骨穿結果顯示,小寧的白血病復發了。於是周薩日娜夫妻倆立即帶著孩子來到北京京都兒童醫院治療。
由於復發的用藥量比以前都大,副作用也特別明顯。不久小寧便出現了口腔感染,嘴巴里都爛了,半個多月沒張開嘴巴說話和進食,母女倆的交流只用眼神和寫字。血小板、血紅蛋白和白細胞數量三項全危,一次次的輸血,手上和腳上扎的淤青已經讓護士沒處下針。
劇烈的疼痛讓小寧躺在床上動彈不得,翻個身都困難無比,每個骨頭縫裡都像有千萬只螞蟻在咬噬。周薩日娜無法想象孩子有多難受,經常會崩潰大哭,可懂事的小寧還安慰她,“媽媽,我很快就會好起來的,你不要擔心好不好?”
終於,小寧在今年3月11日進倉移植,一家人都很高興,因為小寧只要挺過這一關便是重生。周薩日娜也進倉陪護,剛開始進展一直很順利,但是在回輸了造血幹細胞後,小寧開始發高燒到39.5℃,燒得迷迷糊糊的一直處於半睡半醒的狀態,醫生下了病危通知書。可週薩日娜沒有放棄,三天三夜一直守在床邊一刻也不敢閤眼,就在小寧醒來的時候,周薩日娜抱著孩子喜極而泣。
4月2日,小寧出現拉肚子,慢慢地腹瀉越來越嚴重,最後出現便血。在醫生的指導下開始了長達一個多月的禁食禁水,僅靠輸營養液維持生命。小寧餓得無法忍受時,乞求媽媽給她吃一口飯,可是周薩日娜只能狠心拒絕。
“媽媽,這個小龍蝦看起來好美味,等我病好了我也要吃。”在這禁食禁水漫長的日子裡,小寧只能靠看吃播來解餓,看著主播吃著各種美食,她也跟著吧唧嘴,好像自己也在享受美食。“我知道她餓得難受,可是我不能給她吃啊,萬一腸道受損可能會要了她的命。”周薩日娜說。
目前,小寧已禁食禁水50余天,僅靠輸營養液維持,每天便血十幾次。雖然抗排異的特效藥用了四支以後稍有好轉,可8000多元一支的價格實在是這個家庭無法承受的,迫不得已只能停用。在病友圈裡有一句話,移植有價,排異無價。醫生說小寧後期的治療還需要一大筆費用。由於前期的治療已經花去上百萬元,這個家已是負債累累,無處可借。