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一、背景：

孫女病因不明，奶奶到處求醫近乎絕望，輕生的念頭都有了。

醫生我違背主任想法，“先斬後奏”出了一個主意，救了她們。

一位70歲的奶奶，帶著孫女到處求醫看病，多次在本市和上海多家醫院就診和住院，可是7歲的孫女的病因仍不明瞭，也就是病因不清楚，仍然還是那個樣子。

我遇到她們時，奶奶幾乎處於絕望的邊緣，多次有輕生的念頭。

孫女到底是一種什麼疾病呢？當然是疑難雜症了。

二、回憶：

大概是2014年，本文屬於回憶性質，為了保護病人等隱私，以故事形式講出來，因為真實病例，所以概要相符合即可。

孫女住在我的病床上，痛苦，噁心，嘔吐，腹痛，焦慮，7歲的孫女，水進不去，喜歡趴在床上，弓著背，叫“奶奶，我背部火熱，你用冷毛巾擦擦”。

有時候一天可有近乎100次噁心和嘔吐。

我看著心疼，卻無能為力，只能禁食補液等對症處理而已。

這種病在我們醫院無能為力！

這種病在上海也無能為力！

（多次在上海多家醫院住院診治，能做的檢查幾乎都做了，也是對症處理）

奶奶，每天見到我也是輕生的唉聲嘆氣，到我那裡訴苦，多次有輕生的念頭。

奶奶對我說“我總煩死了，到處看病，看不好，緩解了就復發，菩薩也求了，沒用。我想把孩子扔掉馬路上讓車撞死，然後自己也撞車死了算了。”

我一聽，不得了，這要出人命了，我不能見死不救呀。

怎麼救，沒法救。

我仔細檢查孫女的病史，檢視孩子的所有住院記錄，本院的，外院的，上海的，也查了大量文獻資料。

發現這個病其實就是一個疑難雜症。

【週期性嘔吐】，早期我們科曾被我們主任考慮過，打了問號？，高度懷疑。

可是孫女在上海醫院和外院，多次住院為什麼沒有考慮和診斷呢？儘管胃鏡也做了，闌尾炎手術也做了。

我分析如下：

1 這是一種罕見病，患兒症狀較重，有緩解期。

2 週期性嘔吐，屬於神經功能性排他性診斷，也就是首先需要排除其他器質性疾病才可以診斷。

3 這是一種小兒消化系統和精神系統交叉的疾病，國內小兒消化科這種疾病很少，國內小兒消化科這個科室很薄弱。

4 用於治療週期性嘔吐的藥物，三聯藥物“德巴金，賽庚啶，多慮平”屬於副作用較大的藥，而賽庚啶，多慮平國內很多醫院沒有這個藥。

5 小兒週期性嘔吐的診斷和治療近些年也沒什麼進展。

“不能讓她們這樣繼續下去”我心底想。

三、談話：

我自己“先斬後奏”，找來奶奶和孩子爸媽，孩子的爸媽是非常的老實人，來了基本沒有話，也不說話，孩子都是奶奶一個人帶大，她們也屬於低保人員，也沒錢。

這個家庭特殊，我說“我建議去北京試試”

我和他們仔細交談，分析病情，給出我們的考慮和困惑，指明一條希望，如果這次希望落空，那麼孩子以後只能在我們醫院對症治療等死。

......

說白了，我們這裡吃不消，讓他們走人！（我自己不覺得是推卸病人）

奶奶也沒有生氣，就跑去門診找我的主任訴苦，把我說的告訴主任。

主任聽過，很生氣，打電話訓斥我。

在電話裡，主任說“不許推病人，你這樣做不可以的，她們沒地方去了，孩子的病是看不好的。”

我說“主任，我看奶奶有輕生的念頭......”

主任結束通話了電話。

......

等主任門診下班後，我親自和主任當面做工作，畢竟電話裡說不清，把我的想法告訴主任，主任理解並同意了。

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四、北京求醫：

這裡有直飛北京的飛機。

一個文盲的70多歲的奶奶帶著孫女去了北京求醫了。

我和她說過，北京是你最後的希望。

......

二個月後，她們回來到我這裡複診了。

孫女病情控制了。

奶奶把北京的就診資料給我看，在北京第一次住院，估計20天，也是檢查和對症處理，緩解後就出院了，並沒有診斷週期性嘔吐，並沒有採用三聯藥物療法。

聰明的奶奶，覺得不急著回來，就帶孫女去天安門和長城玩了2天。

一來是難得帶孫女來到北京，二來看看孫女的病情有沒有復發。

果不然，出院第3天孫女病情復發，奶奶再次住院，這一次大概住了7天，醫生最終採用三聯療法。控制病情出院了，奶奶說“有2個藥，醫院藥房也沒有，去外面藥房買的，賽庚啶，多慮平很便宜”。

這次孫女的病總算控制住了，大概1年多的時間求醫，大約花費30萬，還好當地政府報銷20幾萬。

有幾次，我在急診，奶奶帶孫女複診，我在門急診上班，奶奶看到我就叫“主任主任”。

搞得旁邊的家屬投入“異樣的尊重的眼光”，原來是主任呀，不是小醫生呀！

我說“奶奶，我還不是主任呢。”

奶奶說“你就是主任呀”

五、再次復發：

這一次誘因，孩子因為秋冬季病毒感染，嘔吐3次，忘記給孫女吃三聯藥物1天，上午，奶奶怕了，直接來住院部找我，要求住院。

我看到孩子活潑可愛，還帶了一副黑色墨鏡，於是就和孫女拍了一張照片，保護病人隱私，這張照片我不能放出了，望大家理解。

早上孩子還是活潑可愛，當天下午疾病再次復發了，出現了以前“可怕”的一幕。

孫女，噁心，嘔吐，腹痛，趴在床上，奶奶那臉盆讓她噁心和嘔吐。

孩子出現焦慮樣的說“大人的話”，“奶奶，我好難受，我肚子火熱，我的背部火熱，你揉揉，奶奶你別怕”

這一次，奶奶沒有怕。

這一次，我更沒有怕。

為什麼呢？

醫生都懂，疾病難在診斷上，雖然這個孫女的週期性嘔吐，我院在孩子第二次發病時我們就考慮了，一直不敢診斷，主要是我們是基層醫院，且這個病屬於疑難雜症，還有沒有那三聯藥物中的二個藥。

這一次，我有條不紊的進行診治：

1 禁食

2 中樞性止吐

3 補液維持水電解質平衡

4 病情穩定第2~3天，開始口服三聯藥物（自備），大概5~7天，好轉治癒出院

5 門診繼續口服三聯藥物半年，北京醫生隨訪。

這以後，孩子的病就徹底治癒了。

......

六、偶遇：

1年後的偶遇，有一次，我在大街上遇到媽媽帶著女兒放學，媽媽說“醫生好。”

我看著孩子活潑可愛和健康的樣子，揹著書包放學，心裡特別開心，都能想起孩子和奶奶到處求醫看病的心酸，和奶奶差一點輕生的舉動，當時的一幕幕，如今孩子病好了，我心裡特別自豪。

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今年疫情期間，孩子媽媽曾在我小區做保潔員，我遇到幾次，也和媽媽交談和聊起孩子的現在的情況，媽媽說“沒事了，長高了，現在不怎麼生病了”。

媽媽的話很少，是老實人。

結束：

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疑難雜症，不能用常規思維來考慮，不存在漏診和誤診。

我這裡也沒有抬高自己和指責上級醫院的意思，希望讀者能理解。

算是自己的回憶錄，分享出來。

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真實故事，概要分享。

週期性嘔吐，屬於疑難雜症，本病的診治還是有問題的。

與疾病特點、藥物使用、國內醫患關係和法律舉證倒置等等有關，限制醫生對這種疾病的快速診治，值得改進。

不過結局還是美好的。