如果不是青春期，母親看到女兒小娟沒能像其他女孩一樣來月經，可能也就不會知道小娟居然是個石女。

百度百科上對石女的定義是這樣的：

其實就是女性私密部位有異常，屬於天生的身體結構缺陷。

這類患者，很多無法實現與男性的交合，也無法正常懷孕。

當到醫院檢查，小娟被查出是石女的事實後，家裡就開始籌錢讓她做手術。

她的家境並不好，父親幾年前病重去世，還欠了不少錢，只有母親和哥哥。

哥哥很疼惜妹妹，自己在工廠上班，掙錢給妹妹湊齊做手術的錢。

但是醫生建議他們最好去省級醫院做，成功機率會更高。

當然花費也更高。

可錢不夠，這次做手術的錢，都是哥哥好幾年的血汗錢。

而且手術成功之後，也依舊是無法正常懷孕。

因為沒有子宮。

這個手術，其實主要是給小娟人工再造陰道。

醫生提供了三種手術方式，每一種都各有優缺點。

不管選擇哪種，於小娟而言，都是一種酷刑。

小娟母親帶她來做，還是為了讓她能嫁人，能有個家，能婚姻圓滿。

這種私密部位的殘疾，最是讓人痛苦，

無法言明，卻又深受其痛。

這種患者，就算結了婚，組成了家，日子過的也會很艱難的。

尤其在農村這種地方，思想相對保守傳統就更甚。

小娟母親已經為女兒物色好了女婿。

對方是一個年紀比小娟大17歲的喪偶男人，有兒有女。

在生兒育女方面，已經沒有要求。

母親認為，女兒嫁過去，好好照顧男方的一對兒女，如果手術成功，也不影響夫妻生活，也算是有了自己的家了。

父母愛孩子，都會為他們做好長遠的打算。

對於小娟的母親來講，能做的也只有這些了。

除了要擔心女兒的病以及手術，母親還擔心的是兒子。

兒子忠厚老實，勤勞善良，等女兒出嫁後，再掙幾年的錢，就要開始找媳婦了。

可是，這病會隔代傳嗎？

如果兒子以後生了女兒，那麼這個病有可能遺傳給孩子嗎？

得到醫生否定的回答後，小娟母親愁苦的臉上，稍稍伸展了皺紋。

作為一個母親，女兒得了這種罕見病，已是莫大的不幸。

她絕不想在看到兒子的後代也被這種病困擾。

不然，她會自責一輩子，甚至下輩子。

如果小娟嫁過去後，丈夫一家能好好待她，也是一種不錯的結局。

曾有個女孩，嫁人之前也沒告訴男方實情，等最後因為不孕去醫院檢查，發現了這個病症，婆家二話不說就要求離婚。

還揹負了不好的名聲。

作為普通人，可能最大的煩惱就是錢。

可很多患有罕見病的人，要承受的遠比普通人多的多。

就像有句話說的那樣：

當你抱怨鞋子不夠漂亮時，有些人卻連腳都沒有。

這可能是這個世界最為不公平的地方之一。

就罕見病而言，很多都是我們聞所未聞，見所未見的。

比如有種外耳道閉鎖的罕見病，患有這種病的人臉長的跟鳥類似。

故而也稱為鳥面綜合徵。

不僅聽不見，而且對容貌有相當大的影響，或者說，是毀容式的改變。

還比如我們或多或少見過或者聽過的漸凍人。

隨著病情的嚴重，最後漸凍人幾乎就被“凍”住了，有些甚至只有眼珠能動，其他部位都動不了。

比如著名物理學家霍金，和為抗疫做出巨大貢獻的張定宇院長。

疾病吻他們以痛，他們卻報世界以歌。

就像有個母親，為了拯救自己得了早衰症的兒子，成立了研究院，研究出造福其他患有同種病症的孩子。

為什麼說都是孩子，因為得了這種病，一般也才有十幾年的生命。

這個不幸且幸運的孩子，叫山姆。

山姆的父母都是醫生，山姆是他們的第一個孩子。

出生時的山姆跟其他孩子沒什麼不同，相當的軟萌可愛。

但在他九個月大的時候，父母發現，兒子比一般的孩子發育要落後不少。

不管是身高還是牙齒長出的時間，都要落後同齡人。

最為重要的是，還不到一歲的孩子，居然開始脫髮了。

要知道，有些孩子，這麼大可能頭髮還沒幾根呢。

雖然都是醫生，但父母從來沒見過這種現象（事情發生在多年以前）。

奔波了多家大型專業醫院，在山姆2歲時，才被確診為早衰症。

他們的衰老速度比正常人快5-10倍，也就是說，活一年相當於普通人的5-10年。

從確診的那刻開始，生命就開始啟用了倒計時。

對孩子而言，太殘忍了。

這種病相當罕見，也沒有對症的治療藥物和方法。

沒有，那就自己研發，山姆的母親作出了一個重要的決定：辭去工作，全心研究早衰症，成立研究基金會。

很幸運的是，社會上很多人對這個病症都很關注，投入了大量的資金，以及吸引了很多優秀的生物醫學人才的加入。

團隊裡的每個人都相當敬業，尤其是山姆的母親，有同事回憶她是“拼了命地工作”。

作為患兒母親，她這是在跟死神賽跑啊。

沒人比她更懂這項研究的意義。

終於，在2004年的時候，他們研發出的一種藥能在體外的細胞實驗中有效。

2007年在患兒身上進行臨床試驗。

5年後臨床試驗結果表示，這款FT1的藥確實能有效減少早衰症患兒的心臟病和中風風險。

可惜的是，山姆最後還是沒能得到母親耗盡心血為他研發的藥。

他因併發症永遠離開了這個世界，生命定格在17歲。

山姆在黎明之前離開確實遺憾。

但對其他患兒而言，這是莫大的福音。

看完這些人間真實的疾苦，我們更應該珍愛生命。

還有什麼比生命更可貴的麼？

你所抱怨的今天，是多少昨日逝去之人希冀的明天啊！