“當初一開始，孩子確診這個病之後，我也不知道怎麼辦。根本不知道還能走到今天這一步。”

“現在孩子結療一年多了，恢復得很好，已經讀了兩期幼兒園。一路走來，就是覺得一定要把心態放平。”

“你的心情會影響孩子的心情，孩子的心情會影響他的治療結果。還是要樂觀一些，多和醫生、病友、孩子溝通。”

“陪伴很重要，孩子有時候比我們想的更勇敢，一定要堅持下去。”

直播間裡，瑾萱媽媽面對鏡頭一句句說起這些的時候，熱心的網友們同樣地在彈幕裡給出了安慰。

據統計，我國每年14歲以下的小兒惡性腫瘤發病數約26000例，小兒腫瘤的發生率近年以每5年5％的速度上升，小兒腫瘤患者中55％-60％為惡性腫瘤，70％小兒惡性腫瘤都在3歲之內發病。

這些資料背後，藏著的是一個需要我們關注的群體：實體腫瘤患兒和家庭。

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2020年12月25日上午9：00，在重慶醫科大學附屬兒童醫院腫瘤外科，一場關於兒童實體腫瘤的科普直播順利開展。

此次直播，由9958重慶救助中心與奇恩少兒關愛服務中心共同發起，特邀嘉賓為重慶醫科大學附屬兒童醫院腫瘤外科主任王珊教授、重慶醫科大學附屬兒童醫院腫瘤外科護士譚家琪、9958重慶救助中心負責人楊壽珍，直播主持人為9958合作伙伴機構、奇恩少兒關愛服務中心的愛心志願者敏敏。

此次直播，旨在進一步科普兒童惡性腫瘤疾病，讓廣大網友和廣大患兒家長能夠了解兒童惡性腫瘤的初步篩查和治療，包括後期隨診、日常護理等情況，同時也呼籲更多的愛心人士和社會人士關注實體腫瘤病兒群體，瞭解他們在康復和成長過程中所面臨的困境，並給於一定的關懷與幫助。

現場直擊

Part1：公益嘉賓分享環節

嘉賓：9958重慶救助中心負責人楊壽珍

關鍵詞：公益、救助、大病兒童

“從2015年與重慶醫科大學附屬兒童醫院合作到現在，9958重慶救助中心總籌款3000多萬元，幫助大病貧困患兒800餘人。

從事救助近8年的時候，最早看到病情特別嚴重的孩子，搶救無效去世，是讓我最受不了的，慢慢地我明白了威脅孩子生命的是疾病，但決定生死的不是某個人。所以，面對大病患兒，我們能做的就是儘自己最大的努力。

我只想盡自己最大的努力，慢慢去做，我相信，如果你真的是腳踏實地一點一點在做這個事情的話，我也相信會有很多願意來幫助這些貧困大病孩子的愛心人士、愛心企業、愛心團隊加入進來，一起做這樣一件有意義的事情。”

Part2：愛心專家線上科普

嘉賓：重慶醫科大學附屬兒童醫院腫瘤外科主任王珊

關鍵詞：兒童實體腫瘤、化療、用藥

現場答疑：

Q：神母三期 今年9月份做活檢病理，活檢後已化療3次，為什麼會肚子大？家長應該怎麼配合治療或處理？

A：腹部腫瘤及胃腸道脹氣、腸蠕動減慢、腸內容物淤滯等均可致“肚子大”，與醫生溝通腹部體檢包塊情況，腹部捫診情況，腸鳴音情況及超聲檢查腹部腫塊經化療後有無縮小和胃腸道情況，飲食狀況，大便次數和性狀等作綜合分析後，再對症對因處理。

Q：霍奇金淋巴瘤小羅 ，混合細胞型二期中危。結療，霍奇金淋巴瘤不是實體腫瘤，孩子抵抗力可以適合透過運動來增強嗎？運動強度由少量慢慢增多，抵抗力強了，腫瘤就不會再復發嗎？

A：霍奇金淋巴瘤也屬於實體腫瘤，適度適當的運動對結療後小兒的身體康復是有益的。從理論上說，機體內環境好了，自身清除腫瘤細胞能力強了，對降低複發率是有幫助的。

Q：神母結療後吃維甲酸副作大，腸道反應大吃第五六天就開始吐該怎麼辦，有哪些調理方式建議？

A：維甲酸需與早餐或晚餐一起吃喲，或飯後立即服藥，這樣對胃腸粘膜刺激性小一些，胃腸反應可能減輕一些，而且藥物吸收也會更好。注意服藥期間不要口服維生素A的藥物或富含有維生素A的食物，如：豬肝、胡蘿蔔等。透過以上調理，如果仍然嚴重嘔吐不能耐受，可在醫生指導下，藥物適當減量。

Q：結療後大概吃中藥吃多久為宜？結療後吃中藥有什麼副作用，比如尿常規不正常能繼續服嗎？

A：開中藥要去中醫院的腫瘤科，半年或超過1年依據疾病的病種及危險度，如果有蛋白尿要暫停中藥，例行尿常規及腎功能檢查。

Q：神母四高結療，神母四期高危結束靜脈化療7個月，口服化療藥4個月，現在維甲酸第二療結束7天。經常吃飯時間喊胃疼，特別是早上說疼的時間最多，目前就是喊痛的那幾天喂奧美拉唑，但還是經常出現疼痛感，請問王主任這種腸胃方面的後遺症能根治嗎？平時注意些什麼，怎麼護理或者治療更好？

A：飲食注意避免辛辣、三餐飲食定時、飲食結構合理，同時建議去做個胃鏡看是否有胃潰瘍才好針對性用藥！

“就生物學原理而言，兒童實體腫瘤源起於胚胎期，母親在孕期的環境、飲食、生活習慣和壓力，都會成為疾病誘因。由此分析，衛生意識薄弱的貧困家庭更易被兒童惡性腫瘤光顧。腫瘤初期病症不明顯，不易發現，如果再加上當地醫療條件的侷限，待到發現時，已經錯過早期干預的機會。

腫瘤長到三十釐米，不是幾個小時，也不是幾天長起來的，希望孩子家長能對孩子多些關注，時常去撫摸孩子的身體，或許能夠及早發現這些異常。

惡性實體腫瘤是兒童大病中的大病，在這個領域，目前還沒看到有救助專項建立，所以需要你們這樣的公益機構更多關注。我們需要公益機構的加入，進行多學科的合作，才能解決這個醫療領域的社會性問題。”

Part3：腫瘤外科護理知識

嘉賓：重慶醫科大學附屬兒童醫院腫瘤外科護士譚家琪

關鍵詞：口罩、護理、化療

現場答疑：

Q：我們為什麼要戴口罩？

A：我們無論是大聲說話還是輕言細語、又或者是咳嗽、打噴嚏，都能產生大大小小的飛沫。雖然這些飛沫很小，但仍然可能含有很多有害的病原體，比如說流感病毒、比如說今年一直在猖獗的新冠病毒，更糟糕的是飛沫的密度比空氣小，所以這些飛沫會上升，直接飄進通風系統，依靠通風系統，四處傳播，這些飛沫可以在幾秒內傳遍整個房間，然後還能在空氣中懸浮十餘分鐘。

人體的飛沫，最小的直徑有1到5微米，而N95口罩過濾0.3微米顆粒物效率不低於95%，外科口罩對飛沫和細小顆粒物也有很好的阻隔作用。攜帶病毒的飛沫無法衝破帶有熔噴層的口罩密織的羅網。

所以除了屏氣，正確地戴上口罩，才能有效的隔開絕大多數的病原體，保護好自己。所以敲黑板、劃重點啦，戴口罩、一米遠，勤通風、不聚集。

Q：惡性腫瘤患兒，止吐藥什麼時候吃？

A：化療止吐藥一般是預防性用藥，即一般在使用化療藥物前半小時服用一次，然後在12小時後再服用一次。若患兒當日未使用化療藥物、或者是出院回家仍有噁心、嘔吐等不適，也可以使用止吐藥。

Q：回家後怎麼護理化療患兒？

A：1）家長應根據孩子的愛好佈置房間。床單被套、衣物色調儘量協調、淡雅、柔和, 不宜有太大的反差, 儘量避免具有視覺衝擊效果的色彩和圖案。在家中儘量避免喧譁，為小朋友營造一個良好的休養環境。2）飲食方面，建議選擇高熱量、高蛋白、高維生素、含鐵豐富、低脂肪的清淡飲食； 當小朋友出院回家，處於化療間歇期更應注意補充能量，以保證營養需要。注意增加甜、酸等口味, 可刺激食慾, 減少化療後所致的噁心、嘔吐、食慾不振, 為患者營造良好的就餐環境。若患兒想吃炸雞、火鍋、燒烤、滷雞爪等食物，在保證食物衛生的情況下，是可以適量食用的。3）活動方面：適量活動不僅能改善體質,還能增加身體抵抗力, 促進身心健康。這個時候鍛鍊應分兩個階段進行:①適應階段:按自己的興趣選擇專案, 嚴格掌握小朋友的承受量, 並把心理鍛鍊列為首要內容, 同時輔以身體鍛鍊。②鞏固階段:在前面鍛鍊的基礎上, 可以慢慢固定一項或兩項鍛鍊內容。活動時注意安全, 建議有人陪伴, 防止碰傷和發生病理性骨折;同時注意勞逸結合, 保持睡眠時間充足。4）患兒回家後，請注意個人清潔衛生，勤洗手剪指甲，按時洗頭洗澡，更換乾淨舒適衣物，避免感染。

Q：輸液港回家後怎麼護理？

A：輸液港植於患兒皮下，體表沒有管道，不易被別人發現，輸液間歇期不影響日常生活。回家後可洗澡和游泳，也可以側臥、俯臥。需注意：1）避免碰撞；2）注意面板清潔衛生，按時洗澡；3）避免搬運重物或患側用力；4）每30天務必至院衝港。

Q：出院後為什麼要按時複查血常規？

A：患兒出院後兩週內，處於骨髓抑制期，即白細胞、血小板、血色素等指標處於下降狀態，每隔三天按時複查血常規，及時監測各項數值變化，儘早應對骨髓抑制，努力在化療間歇期調養身體，以更好的狀態應對下一次療程。

“抗擊腫瘤不易，堅持治療更是一個漫長而又充滿了變化的過程。但漫漫化療、治療期，也終有結療的那日。可這途中，不管是小朋友接受化療之後抱著垃圾桶一直不停的嘔吐，還是本次療程結束後持續不斷的高熱，亦或是始終在降低的白細胞、血小板、紅細胞數值，又或者是就算接受了化療，腫瘤卻一直在反覆甚至進展的病情變化，種種問題都在狀況之外，錘鍊著家長和小朋友們。

但是，請儘量保持心情平和，有問題，我們一起想辦法。辦法總比問題多，我們有醫生護士，有一個戰壕中的病友家屬，有奇恩的志願者們，還有社會上眾多的熱心人士，有這麼多這麼多的人一起在加油。祝願每一位小朋友都能早日康復，茁壯成長！”

尾聲

伴隨著每一位嘉賓的分享，直播間的人氣不斷攀升，最高達到1.9萬人次。同時，直播期間，進行了三次抽獎環節，對於積極與嘉賓互動的網友們，9958救助中心為獲獎的粉絲們準備了公益大禮包。

此次，透過直播的方式科普兒童實體腫瘤疾病相關知識，讓網友和廣大患者瞭解了兒童實體腫瘤的初步篩查和治療包括後期隨診等情況，同時直播中設有的專家與嘉賓和患兒家長現場答疑的環節，讓腫瘤外科家庭和廣大網友更瞭解實體腫瘤患兒的現狀，並幫助他們建立和恢復孩子健康的信心。

此外，9958重慶團隊與重慶醫科大學附屬兒童醫院，在救助實體腫瘤兒童方面也一直在做出的不懈努力。

為了幫助那些家庭貧困的腫瘤患兒，向他們提供醫療救助、心理援助以及生活補助的幫助，9958重慶救助中心與重慶醫科大學附屬兒童醫院腫瘤外科於2019年共同發起了“9958腫瘤黑匣子裡的微光”專項基金。

事實上，無論是傳統的救助方式，還是透過直播活動進行醫療知識講座，參與其中的每一個人的努力，都是為了那些深陷困境的惡性腫瘤患兒。

“勇敢地長大吧，我們就在你們身後。”