在網路上有這樣一個話題："有什麼病能夠不聲不響地摧毀一個人？"

其中，一位網友這樣回答："吉蘭-巴雷綜合徵"。該網友描述：此病病程進行得很快，今天可能就一點不舒服，明天可能就出現面癱，然後就動不了，這個病會發生神經性損害，並且這種損害是不可逆轉的。

圖為文中女童金梓瑤和奶奶

吉蘭-巴雷綜合徵（Guillain-Barre syndrome，GBS）是以周圍神經和神經根的脫髓鞘病變及小血管炎性細胞浸潤為病理特點的自身免疫性周圍神經病，經典型的GBS稱為急性炎症性脫髓鞘性多發性神經病（acute inflammatory demyelinating polyneuropathy，AIDP），臨床表現為急性對稱性弛緩性肢體癱瘓。

圖為本文主人公金梓瑤和奶奶

那究竟患有"吉蘭-巴雷綜合徵"的人是一種怎麼樣的感覺呢？

用患兒家屬翟雲蘋的話來說，那是一種"靈魂被肉體束縛"的感覺："這個病最痛苦的地方就是這裡，你的意識和記憶並不會隨著肉體退化下去，你的大腦清楚地知道自己身體是怎麼樣痛苦的。"

圖為本文主人公金梓瑤

時間撥回到2018年9月24日，那時候翟雲蘋剛生完二胎不久，她還在家裡坐月子。大女兒梓瑤開始發燒，翟雲蘋丈夫急急忙忙帶著孩子去了隨州市中心醫院。但是在發燒第三天後，孩子的腿開始出現一瘸一拐的狀況。

2018年9月27日，隨著梓瑤病情的加重，翟雲蘋和丈夫選擇將女兒轉院到了武漢市兒童醫院。

在經過一系列檢查，梓瑤被確診為："吉蘭-巴雷綜合徵"。

圖為金梓涵在喝水

當時梓瑤的狀況非常危險，她已經連續發燒十天左右了。不僅如此，梓瑤的部分肢體功能喪失，她的四肢不能動，並且也不能講話。醫生當時給梓瑤做的最悲觀的預測是：病情發展到最後，梓瑤可能就只有眼球能動。

從發病到四肢癱瘓狀態，梓瑤病情的惡化用了不到一個星期的時間。病情發展速度之快，讓翟雲蘋一家人都覺得難以接受。

圖為金梓涵

由於世界範圍內並沒有研發出能夠針對"吉蘭-巴雷綜合徵"進行治療的特效藥，所以醫生只能給梓瑤安排康復課程來延緩她退化的程序。

2018年10月，梓瑤的康復之路在武漢兒童醫院開始了。

因為翟雲蘋需要照顧出生不久的老二，梓瑤爸爸和爺爺離開武漢在異地工作，所以帶著梓瑤進行康復訓練的任務就落到了梓瑤奶奶肖蘭芳和曾爺爺金從良身上。

圖為金梓瑤的奶奶

每週有6天時間，梓瑤的奶奶和曾爺爺要帶著她奔赴在醫院與家之間的路途中。祖孫三人先是乘坐47路公交，然後再轉武漢地鐵6號線到達醫院。

康復訓練的課程內容很枯燥，從簡單的抬頭、舉手到懸吊、針灸、電療等等，梓瑤需要從最簡單的動作開始學起。

圖為金梓瑤在做康復訓練

"梓瑤相當於從一個嬰兒的狀態開始學習這些內容，她當時就已經退化到嬰兒的狀態了。"

經過一年的堅持訓練，皇天不負苦心人，梓瑤的上半身恢復得差不多了。但是梓瑤曾爺爺卻病倒了。2019年10月，梓瑤曾爺爺突發腦梗住院，這一住就是幾個月。

梓瑤曾爺爺出院後，回到了鄉下老家休養身體，帶著梓瑤進行康復的重擔又落到了梓瑤奶奶身上。寒來暑往，四季更替，梓瑤的康復訓練就這樣堅持了兩年多。

圖為奶奶在輔助金梓瑤做康復訓練

2019年11月，梓瑤的語言功能恢復了，手也能夠抓握。

"吉蘭-巴雷綜合徵"可能引起的各類併發症也在梓瑤身上一個一個體現出來：左肩關節錯位、脊柱側彎、雙腿外翻等等。萬里長征的路途，似乎才剛剛開始。

現在的梓瑤已經4歲了，她的體重雖然只有20多斤，但是這對已經年過五旬的奶奶來說，梓瑤不再是那個她可以輕易抱起的小女孩。翟雲蘋一家人商議後，決定在醫院附近租個房子，讓奶奶可以更加方便地帶著梓瑤去醫院做康復。

圖為金梓瑤和奶奶

早上6點鐘，梓瑤奶奶就要起來做早飯，有時候是麵條，有時候是餃子。

"我最喜歡吃西紅柿，西紅柿炒雞蛋。"說起自己最喜歡的食物時，梓瑤的聲音明顯變得清亮起來。

在梓瑤生病之後，翟雲蘋就辭去了自己在北京的工作，開始回家一心一意照顧孩子。

翟雲蘋2008年大學畢業後，就開始了自己的北漂生活。偌大的北京給她提供了很多的機會，也讓她邂逅了自己的愛情。2009年，翟雲蘋遇到了梓瑤的爸爸，經過幾年的相處，兩人步入了婚姻殿堂。2017年，老大金梓瑤就出生了。當時翟雲蘋和丈夫對於美好生活的規劃是：再在北京工作兩年，攢點錢後，兩人就回武漢發展。

圖為金梓瑤

但是命運的發展總是出乎人的意料，翟雲蘋一家遭遇的第一個變故就是梓瑤生病，孩子生病後不久，翟雲蘋辭去了當時北京某網際網路公司運營總監的職位，開始回武漢照顧孩子。

第二個變故就是梓瑤爸爸面臨的職場中年危機，因為疫情以及大環境等各種原因，年近中年的他已經走在了臨近失業的邊緣。

現在梓瑤每節康復課程的費用是半個小時97元，而她每天至少需要進行8個課程的康復訓練，期間還有各種其他費用，一天下來至少需要800元。這兩年家裡為了給梓瑤治療，已經先後借了十幾萬元。翟雲蘋和丈夫每天醒來，覺得孩子的治療費、二胎的奶粉錢、家裡的生活費就如同大山一樣壓過來，讓人喘不過氣。

圖為金梓瑤

在周圍人眼中，翟雲蘋是一個典型的事業型女強人，她用了5年時間從一個銷售做到了總監的位置。但在女兒生病之後，她激流勇退，選擇迴歸家庭照顧孩子。

回憶起自己近10年的"北漂"生活，從與翟雲蘋的對話中，很容易能感覺到事業帶給她的自信與驕傲。但是這個曾經在職場上"叱吒風雲"的媽媽卻說："孩子的進步，帶給我很強的成就感。"

對於未來的打算，翟雲蘋很明確："我現在就計劃等老大的病治好，老二大一點之後，我再回到職場，重新拼出一番天地來。"

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