筆者-菲君

這個世界上充滿著各類“罕見病”，大部分罕見病都與基因突變有關，就比如說“無痛症”（Congenital Insensitivity to Pain），簡稱CIP，該類患者由於SCN9A基因突變導致其編碼的Nav1.7蛋白結構異常或是功能缺失，因此他們無法感知到任何痛覺。

而神奇的是，罕見病是不分人群出現的，無論你長得好看與否亦或是一個天才，都有患上罕見病的可能，而著名的物理學家愛因斯坦其實就是一名罕見病患者。

但與一般的罕見病相比，愛因斯坦的罕見病似乎更加奇葩，因為他受到罕見病的折磨幾乎不能梳頭，一旦梳頭就會變成一隻“炸毛”的獅子。

看過愛因斯坦照片的人都會知道，愛因斯坦每次出現在鏡頭中都是一副頭髮亂糟糟、不修邊幅的形象，有人認為是愛因斯坦忙於科學研究，無暇打扮自己，也有人說愛因斯坦缺乏維生素因此髮質乾燥才給人留下了不好的印象。

但實際上，愛因斯坦的一頭蓬鬆的頭髮與一種名為“難梳頭髮綜合症”（又名“蓬髮綜合症”）的罕見病有關，患有這種罕見病的人群頭髮會異常乾燥，經常出現曲捲、直立等情況，非常難打理。

而且蓬髮綜合症還會影響人類的髮色，讓頭髮的顏色變淡，患者的頭髮通常會變成淺灰色或者淺金色，所幸的是，蓬髮綜合症只有在人類嬰兒時期才會特別嚴重，隨著年齡的增長，髮質就會有所改善。

那麼，造成蓬髮綜合症的原因又是什麼？終歸和基因突變脫不開關係。人類的頭髮受到PADT3，TGM3和TCHH三個基因的影響，只要其中一個基因發生突變頭髮的結構和穩定性都會與一般人大相徑庭。

科學家們同顯微鏡對蓬髮綜合症的患者的頭髮進行觀察發現，該類罕見病患者的頭髮的橫截面一般是三角形或是心型的，而一般人的頭髮截面則是圓型的。

而且，相較之下蓬髮綜合症患者的頭髮從髮根開始一直到髮尾都帶有紋理的，不像普通頭髮那麼順滑，可謂是個性十足。

在新聞中，一位名為童萊拉·格蕾絲·巴洛（Lyla Grace Barlow）因為蓬髮綜合症而感到苦惱不已，萊拉自一歲起就被確診患有罕見病，她的父母每天都需要花費大量的時間為其打理亂糟糟的頭髮。

而萊拉本人則因為頭髮分叉而常常掉淚，這種情況直到萊拉十歲後才開始好轉，目前，萊拉本人已經適應自己“桀驁不馴”頭髮，並且還梳起了小辮子，她還獲得了一個可愛的外號，名為“棉花糖姑娘”。

蓬髮綜合症雖然不是什麼疑難雜症，但卻沒有徹底根治的手段，患有該類罕見病的人只能將頭髮梳成小辮子，或是剪短甚至剃光頭，但其實你也可以選擇什麼也不幹，任由這一頭蓬鬆的頭髮自然生長，因為無論是怎樣的造型，自信才是最美的。