武漢兒童醫院血液腫瘤科的病房內，任小燕已經陪著兒子汪佳樂在移植艙內待了近一個月了。移植艙內不太好聞的藥水味道，床邊看不懂的醫療器械，以及躺在床上的1歲兒子，這些組成了任小燕的醫院陪護生活。

圖為任小燕在看手機中孩子往日的照片

樂樂今年剛1歲半，2020年8月因支氣管炎和膿毒血癥入院，經過醫生檢查，最後確定樂樂得的是：Omenn綜合徵（免疫缺陷）。

Omenn綜合徵是一種炎症性疾病和常染色體隱性遺傳形式的聯合免疫缺陷。醫學上可以透過造血幹細胞移植來改善Omenn綜合徵患者的生活質量。

2020年12月23日，汪佳樂在武漢兒童醫院做了骨髓移植，到現在已經快30天了。

圖為正在接受治療的樂樂

對於樂樂來說，在移植艙內每一天的生活都像是在闖關，不過這個闖關不是電子遊戲，一旦闖關失敗，樂樂沒有重新再來的機會。

"當時我們來到武漢兒童醫院的時候，醫生跟我們說，像他這麼大的小孩得這種病一般很難挺過6個月，他現在能堅持到一歲多，已經是個奇蹟了。"任小燕說道。

圖為樂樂剛生病時在醫院裡與媽媽任小燕的合影

時間回到2020年8月，那時候的樂樂剛滿1歲。如果說生活是一朵花，那麼屬於樂樂的那朵花在發芽不久就面臨嚴寒的打擊。

2020年8月，樂樂連續好幾天高燒不退，任小燕特別擔心。於是她和丈夫帶著孩子來到武漢兒童醫院就診。經過醫生的檢查，確診樂樂是：1、膿毒血癥；2、支氣管炎。而造成樂樂高燒不斷的原因是：Omenn 綜合徵，免疫力缺陷。

醫生跟任小燕說："免疫力缺陷意味著孩子生下來就沒有免疫力，抵抗不了外面的病毒；所以他的肺炎才一直不好，也容易引發各類疾病。"

樂樂是任小燕千辛萬苦才盼來的孩子，在樂樂到來之前，任小燕的"母親夢"一直沒有實現。但是現在的這個結果徹底擊倒了任小燕夫妻倆，他們根本無法接受。

圖為任小燕的丈夫汪傳發

任小燕出生於1984年，今年36歲。2007年，任小燕和丈夫汪傳發結婚。結婚後，兩人一直生活得很幸福，唯一的遺憾是任小燕一直沒有懷上孩子。於是在親戚朋友的建議下，兩人選擇了去做試管嬰兒。

經過體檢、排卵、取卵、受精、受精失敗、再受精這個過程，終於胚胎培養成功了。任小燕覺得自己隱隱約約地看到了希望，但是現實澆給他們一盆盆冷水。透過試管嬰兒移植，任小燕共計懷孕4次。第一次懷孕意外流產；第二次懷孕生下一名女嬰，可出生一週便夭折了；第三次懷孕，在胎兒五個月的時候，醫院的檢查報告顯示：嬰兒上唇偏左出現連續中斷，嘴唇的上唇唇裂，後在醫生的建議下，任小燕他們做了引產。

圖為任小燕的丈夫汪傳發

經過這次引產，任小燕和丈夫受到了很大的打擊，他們決定回到家裡，先好好調養身體，然後再試一次。

之後又是體檢、排卵、取卵、受精這個過程，終於在2017年，醫院通知任小燕培養成功了。

這一胎，任小燕和丈夫特別小心謹慎，一直到最後佳樂順利出生。佳樂是早產兒，出生時只有四斤多。任小燕說樂樂特別乖，不吵不鬧，也特別愛笑，特別惹人喜愛。

圖為汪佳樂百天照

任小燕永遠記得兒子佳樂出生時，他帶給自己的滿足與快樂："那一刻我覺得之前所有受過的苦都值得了。"因為之前經歷過失去孩子的痛苦與絕望，任小燕夫妻倆格外疼愛這個來之不易的孩子，把他當成了全家人的希望。像所有的新手父母一樣，任小燕和丈夫學著如何去照顧一個新生命。

圖為任小燕的丈夫汪傳發

但是樂樂的生病將任小燕所有有關生活的美好想象和期待都化為了泡影。

醫生根據樂樂的情況進行綜合評估，建議對樂樂進行造血幹細胞移植。

2021年1月7日，樂樂進入了移植倉開始接受造血幹細胞移植。在進艙的第3天，樂樂開始發燒，甚至一度燒到39度多。在進倉前，樂樂的肺炎並沒有完全治好，加上樂樂本身的免疫力缺陷，所以才會出現高燒不退的情況。

圖為任小燕和樂樂在移植倉內的照片

自進倉以來，任小燕就幾乎每天失眠，她有時候會跟值夜班的護士開玩笑說："我現在都跟你們一樣，天天熬夜班。"

孩子的白細胞什麼時候能長好，究竟什麼時候能出倉，這些問題連醫生也不能準確回答她。

任小燕在醫院裡每天熬著日子，丈夫在家裡則想盡一切辦法籌錢。醫生預計，從移植到後面的排異，任小燕需要準備20至30萬的費用。

圖為任小燕的丈夫汪傳發

"我們根本負擔不了這些費用，我們只能去借錢，打電話去借。"任小燕說道。可是一圈的親戚朋友找下來，很多人見了他們夫妻倆都跟見了瘟神一樣躲著走。

任小燕和丈夫並沒有固定工作，在樂樂生病之前，兩人都是靠著做裝修、打零工維持生活。這幾年倆人也投入了大量的時間、精力，只為了擁有一個屬於自己的寶寶。現在樂樂接受幹細胞移植後，兩人身上再也拿不出來一分錢了。

圖為任小燕的丈夫汪傳發

任小燕和丈夫現在面臨著雙重困境：一邊是躺在病床上、來之不易的孩子；一邊是已經被疾病壓榨得快乾涸的家庭。

"我現在想的就是，無論如何，我都要堅持給孩子治下去，以前那麼辛苦，我們都已經走到這裡了，我們不想放棄。"面對鏡頭，任小燕堅定地說出了自己的打算。

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