2019年年末，對於劉燕來說，是生命中一個特別的“寒冬”。

劉燕和她的老公2013年結婚，2014年2月生下大女兒，一家人過著平淡的生活。 2018年她再次懷孕，沒想到這次懷孕她收穫了許多人夢寐以求的龍鳳胎寶寶，她歡天喜地，小心呵護著。2019年6月18日，兩個小寶貝相繼來到她的身邊，看到他們稚嫩的小臉，聽著那嗷嗷待哺的哭聲，劉燕又一次體會到初為人母時的喜悅。

然而幸福與好運沒有眷顧她很久，兩個孩子剛出生時，女兒的哭聲就較弱，喝奶也明顯無力，“家人都以為是倆孩子在子宮裡營養不夠導致的，相比兒子的好動，女兒的手腳明顯不怎麼愛動。”

帶著忐忑的情緒，在孩子滿月時，劉燕立刻帶著書語到山東省立醫院做了全面檢查。20天后，傳來一個讓劉燕無法置信的壞訊息，書語被確診為“脊髓型肌萎縮症1型”（SMA）。

這是一種罕見遺傳性神經肌肉疾病，會導致患者出現進行性肌無力和肌萎縮，逐漸喪失運動能力，是一種幼齡“漸凍症”，劉燕從來沒聽說過這種病，在得知孩子的運動、吞嚥等功能會逐漸喪失最終走向死亡時，這一切仿若一記重錘，一下子砸在了劉燕身上，從來沒經歷過大風大浪的她不敢相信剛滿月的寶寶居然要面對這些苦難。“聽到確診結果的那一刻，我才知道什麼是天崩地裂，心像是被撕碎了一樣，我的寶貝還沒來得及看看這個世界的美好就要遠去了嗎？”

罕見病，對於劉燕來說是一件遙不可及的事情，它猝然降臨在剛滿月的女兒身上，無助與彷徨成了這個母親那段陰鬱日子的主色調。彷彿孩子的人生剛剛揭幕，就要被生生摧毀……

劉燕蒐集與SMA相關的一切資料，這種病其實有藥可醫，只要注射一種叫諾西那生鈉的藥，就能夠“解凍”孩子的身體，唯一的“阻礙”是這一針在當時需要70萬人民幣的高額費用。在沒有籌足藥錢之前，通常其他SMA孩子都是由父母在家護理。劉燕下定決心要盡全力留住孩子，自此開始了漫長的護理生涯。

“孩子在退化，也在堅持。”

家裡儼然變成了護理病房，一時間，呼吸機、咳痰機、製氧機等各種醫療器械佔據了家中本來就不大的空間，聽說針灸可能改善，劉燕又開始帶孩子做針灸治療，長長的針扎進孩子身體，也紮在劉燕的心頭。可是除了心疼和焦急，劉燕也別無他法，好在孩子病情在堅持針灸治療下得到了些許改善。

沒有系統的護理知識，無法真正應對孩子的險情，在書語六個半月的時候，突然一次嗆奶使孩子肺部發炎，任何一位母親，此時都無法再冷靜下來，劉燕夫婦決定去首都求醫。2020年1月6號凌晨四點，在救護車的護送下，伴隨著漫天大雪，一家三口來到了北京兒研所。

北京對劉燕來說完全是一個陌生的城市，她和老公那時唯一的想法就是為了孩子拼一把。書語因為嗆奶引發了吸入性肺炎，伴隨著高燒不退、心率高和痰異常粘稠，剛到北京，就住進了ICU，上了呼吸機，插上氣管，並且開始胃管餵養。

那時候劉燕夫婦每天最害怕的就是看到北京010開頭的電話號碼，生怕聽到關於孩子的壞訊息，每天如履薄冰。

得到系統的治療之後，書語恢復得很好，到了2月份，孩子就轉入了普通病房。剛開始是夫妻一同陪護，後來因為疫情嚴峻，只能劉燕一個人陪護，同時，她意識到這將是一場“持久戰”，於是開始拼命跟護士學各種護理知識。陪伴孩子的時候，太困了，劉燕就在地下躺一會兒，她給自己設定了鬧鐘，每五分鐘響一次。因為疫情，丈夫無法送飯，為了省錢，去醫院餐廳吃飯都變成奢求，劉燕說：“我網購了整箱泡麵，一塊錢一袋，每天就吃那個。”

無奈之下，考慮到女兒的舒適度和成本，劉燕夫婦帶著插著氣管的書語出院，住進了出租屋。2020年7月，在北京租房四個月後，迫於經濟壓力，劉燕夫婦不得不帶著插管的孩子回老家護理。

2020年11月初，為了避免來回插管引起的喉頭水腫，書語接受了氣切手術。自此，書語便依靠著脖子上的氣切口連線的氣管獲得氧分，劉燕每天需要幫孩子給氣切口消毒，面對親生骨肉，她卻要做如此殘忍的事，作為母親，她不忍心看，卻不得不面對。

氣管切除雖然看上去觸目驚心，其實卻是規避了許多呼吸衰竭的風險，排痰也更加容易，間接給書語的生存提供了保障。只是，“打補丁”似的治療手段並不能治本，回到家後，書語雖然病情穩定，但是依然在緩慢退化。

“母親”對我來說不僅僅是一聲稱呼，更是一生的責任。

時至今日，書語還在默默地承受著，已經一歲半的她體重只有12斤，但是她堅強地熬過了一次又一次險情，雖然退化到只能轉動眼珠，但醒著的時候，她總是用水汪汪的大眼睛看著媽媽，偶爾還會努力牽動著臉上的肌肉對媽媽展露笑容。堅強已經成為了孩子的剛需，也正是由於書語的堅強，給了劉燕求醫路上最大的動力。

許多人勸劉燕放棄：“你還有兩個孩子，你不要因為這一個孩子人財兩空”，“你這樣堅持對另外兩個孩子公平嗎？”一時間，所有的指責都落到了劉燕身上。但是劉燕在書語的治療上卻十分“鑽牛角尖”。“我也不知道堅持下去是不是書語自己的意願，但作為母親，我不會放棄我的孩子”，她說：“每一個生命都是值得被尊重的，姐姐和弟弟有其他家人照料，可是書語只有我。”

2021年，隨著罕見病診斷、治療技術的發展，SMA患者們也迎來了治療SMA的藥物諾西那生鈉降價的訊息，這種藥物治療自付費用從原有的每年約140萬元降低至55萬元。在SMA救助群中，劉燕看到有的家庭在這條路上傷痕累累地堅持，終於等來了藥物看到了希望，使用了特效藥的孩子，大部分恢復狀態喜人，有的能抬手抬腳，有的還能坐立甚至走路。沒有使用藥物的孩子，大都一個接一個地離去。

劉燕當然知道未來要面臨什麼，即使得到了治療，孩子還有很長的康復之路要走，對此劉燕早就做足了心理準備：“這世界上最痛苦的事情莫過於白髮人送黑髮人，如果拼盡了全力還是沒能留住孩子，我也只能接受現實，但是隻要有一線希望，我就不會放棄。書語一定能堅持到用上藥的那天，總有一天，孩子會奔跑著投入我的懷抱。作為母親，我一定要給孩子信心，一定會堅持下去，母親二字對於我來說不僅僅是一聲稱呼，更是一生的責任。”

和其他大病家庭一樣，讓劉燕一家最為難的還是高昂的藥價，即使降價，他們還是難以承擔，唯有求助於社會，才有可能讓孩子打上“救命”針，好轉的奇蹟就在他們眼前。

一路上陸續加入的愛心人士也給了劉燕很多安慰，還有正在各自歷劫的其他SMA家庭，“很多SMA小孩用上了藥，他們的爸爸媽媽也來幫助書語了”，劉燕對此心懷感激：“他們自己都那麼難了，還來幫助我和書語。”在被問到此刻最大的心願是什麼時，劉燕說：“我就希望孩子能早點用上藥，有朝一日我們能好好拍一張全家福。

正是來自這位平凡母親的堅持與固執，和來自愛心人士的關懷與愛，讓書語看到了生的希望。面對命運的苦難，劉燕沒有選擇沉淪，而是要打破這個噩夢。此刻，在國家關於進口藥的利好政策下，書語和劉燕都在滿懷期待等待，等待能夠打上特效針那天……

劉燕握住書語的小手，對她輕聲說：“書語/堅持下去/我們不會放棄你/爸爸媽媽愛你/這個世界都很愛你。”

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