我女兒在36周做產檢時檢查出先天性心臟病:室間隔缺損。
我和妻子在聽到這個訊息的瞬間頭皮發麻,先心病,一個那麼陌生的字眼,為什麼會發生在我們身上?就像從天而降的一道雷剛好劈在我的頭上。
後面醫生說了些什麼我已經記不太清楚了,滿腦子都是先心病和室間隔缺損。只大約記得醫生很嚴肅地說,孩子生下來之後得做心臟彩超確定具體的情況,因為現在小毛毛還在肚子裡,產檢查的數值可能不準確,一切都得等生下來之後才能具體知曉。
產檢回家之後,我開始上網查詢先心病相關的文章,瞭解這到底是怎樣的一種疾病。慢慢地才瞭解到,先心病有很多種,室間隔缺損是很常的一種,其他的還有更復雜的比如先天性法洛四聯症、主動脈狹窄、肺動脈狹窄等等。同時也在網上了解到,像室間隔缺損這一類的先心病是有一定的機率能夠自愈的,於是心裡有了些許寬慰,希望孩子能在出生之前把心臟長好。
孩子是在37周+2天的時候出生的,緊急剖腹產的,由於產檢診斷出先心病,所以孩子一生下來就被送進了新生兒科病房由護士照看,孩子媽媽甚至都沒來得及仔細看孩子一眼,孩子就被送進了新生兒科。
新生兒科病房家長是沒法進入的,只能與管床醫生聯絡瞭解孩子的情況。於是我每天給管床醫生電話瞭解孩子的各種情況,哭鬧、吃奶等等。聽到孩子的情況都還好時,我們都長舒了一口氣。
孩子在新生兒科待了三天終於出院了,醫生千叮嚀萬囑咐,由於孩子的心臟問題,我們大人在照料的時候一定要萬分小心,不能嗆奶,不能感冒。
寶寶出生第三天
出院之後回到家,大人們輪流細心地照顧,但還是出了岔子。孩子出生第14天的時候,我們抱去婦幼查黃疸,醫生順便給孩子查個體溫,這一量不得了,體溫38.5度!這一下可把我們給嚇壞了,孩子怎麼就發燒了呢,為什麼發燒大人都毫無知覺!醫生給開單子說要住院,我們商量之後決定把孩子帶到協和醫院去看,感謝協和的兒科教授心善,給我們加了個號,瞭解了孩子的基本情況之後又看了孩子的肚臍,當下說要住院,孩子太小隻能住新生兒科。教授給開了住院的單子,但是護士聯絡新生兒科時,那邊說沒有床位,這下把我們大人給急得團團轉啊,於是央求著教授,請他給想想辦法。教授開口說,你們孩子現在的情況比較危急,一個是發燒 ,一個是臍炎,還有先心病,得趕緊入院治療。經過他與新生兒科那邊的溝通之後,新生兒科給我們騰出來一個床位,我們千恩萬謝之後急急地把孩子抱到了協和後邊的那個大樓裡,新生兒科就在那裡。
孩子出生到現在也不過才14天,到底是造的什麼業,14天第二天住院了。想起住院要抽那麼多管血,要做各種檢查,冰冷的針頭紮在孩子的柔嫩的面板上,我的心裡就像在滴血一般地難受。
孩子住院的日子裡,我妻子每天晚上把母乳擠出一袋來,放在母乳袋裡,第二天我再坐2個小時的車送到協和新生兒科,只希望孩子能夠吃上一點母乳,增強點抵抗力。
孩子住院第三天的時候,新生兒科讓我們帶孩子去做個心臟彩超,醫生需要根據情況的心臟情況做評估以進行下一步的治療。當我去到醫院從護士的手裡接過孩子的時候,不禁內心一陣隱隱作痛,住了三天院,孩子的臉色慘白慘白的,看不出一點血色來,剛出生的時候多好的一個孩子啊,臉上紅紅的,看起來氣色好,現在卻成了這樣了。管床醫生說孩子現在的病情是肺炎、先心病,先心病的孩子肺功能都不太好,一旦肺炎蠻難得好,因為心肺是一體的,室間隔缺損會導致左心室的血液會有部分壓入了右心室,同時主動脈的血流就會變少,長期這樣的話,會影響孩子的生長髮育,所以很多先心病的孩子都是長得慢,餵養困難,甚至嚴重的會發生紫紺。同時由於右心室血流變多,這部分血流會被壓入到肺動脈,會導致肺部的血流增多,肺動脈的壓強會增高,所以一旦肺部有炎症如肺炎什麼的也就不好治療了。
協和住院期間抱著去做彩超
做完彩超之後把孩子送回新生兒科,然後我拿著彩超單子去找協和心外科的蘇教授。蘇教授看完單子之後說,情況不太樂觀,室缺4mm + 篩孔型房缺 + 肺動脈高壓,還有動脈導管未閉。末了又說,孩子現在還太小,長得快,你等孩子滿月的時候再來做個彩超,然後再作打算,如果情況還是這樣,我建議你們儘早給孩子準備外科手術。
從網上了解到,肺動脈高壓這個東西很可怕,一旦肺動脈壓力過高,那麼右心室就需要“花”更大的力氣才能把血液壓入肺動脈,這就會導致右心室增大,如果一直這麼下去,最終的結果就是右心衰竭直到死亡。另外肺動脈高壓如果發展到後期成了不可逆轉的器質性肺動脈高壓的話,那麼即便是手術也回天乏術了。
14天時的彩超結果
當我回家把這些告訴妻子的時候,她整個人都懵了,完全不能接受,好好的一個孩子怎麼就成這樣了。一想到孩子出生才14天就住了兩次院,就忍不住地眼淚往下流,每天以淚洗臉,她還在月子裡啊,卻要遭這樣的罪!唉,那段日子現在回想起來依舊覺得心酸不已。
為了瞭解先心病,我們加了一些先心病的群去加深瞭解,我們得知有很多的先心孩子最後都自愈了,甚至室缺8mm的都自愈了,當然自愈之前也很艱辛。
我們也希望孩子能夠自愈,我們的渴望無比強烈,我們由衷的希望“自愈”這樣美好的字眼能夠降臨在我們的頭上。
孩子在協和新生兒科住了7天院之後出院了,出院之前醫生又一次交待,一定要好生照顧孩子,不能嗆奶不能感冒了。好在這個時候也已經三月了,天氣沒有之前那麼冷了。
孩子在滿月的時候我們帶著去協和做了一次心臟彩超,做彩超之前我們還在盼望著希望孩子的心臟能夠長好一點點,哪怕是室缺小個1mm也行啊,可是結果出來之後似乎更是雪上加霜!
同樣還是去找的蘇教授,蘇教授是個耐心的一位教授,他很耐心地解答我們的疑惑。他告訴我們肺動脈增寬不是個好現象,說明室缺已經影響到肺了。而室間隔膜周部瘤樣缺損則是表明這裡本來是三尖瓣要蓋過來(自愈的原理)的,結果心室裡面左向右的血液分流流速太快,把它衝破了,衝破了之後就會有部分血流直接穿過三尖瓣,所以才有三尖瓣中度關閉不全。蘇教授還說,三尖瓣這個很重要,怕後期三尖瓣受損,萬一受損那就必須得手術,而且是得手術好幾次。從蘇教授的口中,我們還了解過室間隔自愈的原理其實是三尖瓣的覆蓋,三尖瓣可以簡單理解成一個閥門,控制著血液只能從右心房流向右心室,而不能逆流。心室水平方向的分流可能會導致三尖瓣往缺損處附著,附著的結果就有可能會把室間隔的缺損蓋住,從而自愈。
滿月時的彩超結果
這樣的一個彩超結果,蘇教授給的建議是手術,並且還給我們開了入院的單子。我和妻子商量之後覺得還是再等等。孩子還太小了,才1個月體重大概只有8斤,能不能受得了都是個問題;而且她長大之後作為一個女孩子看到自己胸前一條長長的疤痕會怎麼想?她會不會自卑?會不會難過?會不會想自己為什麼和別的孩子不一樣?會不會就此影響她以後的生活?我們希望孩子能夠創造奇蹟能夠自愈,即便這個希望現在看來很渺茫,但是我們依然還懷抱著希望。生活很艱難,但日子總得一天天過,不管做人還是過生活總得有點盼頭不是嗎。
從醫院回來之後,我們都非常細心地照顧著孩子。衝奶粉每頓都定量,少吃多餐,衝之前一定試試水溫,等溫度適合了才衝;給孩子吃的時候奶瓶保持一定的傾斜角度,生怕她吃得太快被嗆著了;晚上頻繁地醒來,看看孩子是否睡得安穩,是不是好好地蓋著被子;有時孩子睡覺的時候就靜靜地待在旁邊,用耳朵貼近孩子的鼻子,仔細地數著孩子的呼吸等等。我們盡力把關於孩子的每一件事情都做好,只希望孩子能夠健健康康地成長,希望孩子有機會能夠自愈。
不幸的是,孩子兩個月時,又一次生病了。在同濟醫院光谷院區拍的DR顯示毛細支氣管炎。血象顯示有病毒感染,急診兒科的醫生給開了住院單,我拿著住院單跑到二樓的兒科病房想要辦理住院卻沒有病床了,欲哭無淚,由於已經是晚上十點多了,只得先進行登記,然後醫生開了點霧化的藥回去做。第二天一早,我們又把孩子帶去漢口的協和醫院找專家看,專家也說這個毛細支氣管炎是下呼吸道感染,是肺炎的一種,得住院治療,我問協和有沒有床位,結果沒有。正當我們不知怎麼辦的時候,一個電話打了進來,是同濟醫院光谷院區的,電話對面的護士告訴我有一個床位,要不要讓孩子去住院,我想都沒想就說要,然後幾人帶著孩子匆匆打了個車趕往光谷同濟。此時已經是下午1點多了,孩子已經睡著了,想起孩子出生這兩個月的經歷真是悲從中來,為什麼上天要這麼折磨孩子!她才兩個月大啊!聽著孩子粗重的呼吸音以及時不時的呼吸急促,那是肺部感染的症狀,我們都心如刀絞,都希望孩子能夠快快地好起來。
光谷同濟DR報告單
到光谷同濟,辦完手續住到病床上已經是下午4點多了,在瞭解了孩子的基本情況後,管床醫生找到我們說,你們孩子的問題首先一個是肺炎,但更大的問題是心臟,所以你們得去找心外科的專家,看他們是怎麼建議的。如果他們建議你們進行外科手術,那麼你們最好儘早手術,要不然你們也看到了,孩子很容易就肺炎了,多搞幾次,孩子吃不消受罪,大人也跟著難受。由於是病毒感染,醫生給的治療方案是打免疫球蛋白、做霧化等。
看著孩子躺在病床上,臉色蒼白,閉著雙眼,有時呼吸都一抽一抽的,看著一管管的血從孩子的腳踝處抽出來,心裡的難過無以言表,痛在心裡啊。有那麼幾個瞬間,我和妻子幾乎都想直接外科手術算了,至少孩子可以少遭點罪。
第二天,我來到協和找到蘇教授,把孩子的情況給他說了,然後問他孩子現在肺炎的這麼一個情況,可以進行手術嗎?手術之後肺炎能快點好嗎?
蘇教授說,肺炎要看是病毒感染肺炎還是細菌感染肺炎,如果是病毒感染肺炎那麼可以進行手術。如果是細菌感染肺炎就不能做,因為手術過程中細菌會流經血液各處,會導致炎症擴散。
瞭解清楚情況之後我與妻子商量決定先看孩子在住院期間的恢復情況,如果遲遲不見好轉就手術,如果能夠很快地好起來就先等等看再說,其實也是擔心,怕肺炎引起肺動脈高壓。好在上天眷顧,孩子在住院第五的時候,突然吐了很多痰,是嘔吐出來的那種,我們趕緊找醫生,問這是怎麼回事?醫生仔細看了之後判斷說,這是孩子把肺裡累積的痰吐出來了,吐出來是好事,於在裡面孩子就會難受。後面的發展確實如醫生所說,吐出來之後孩子狀態好多了,抽血檢查炎症的情況也好多了,精神狀態也恢復很好,住院第7天,孩子好得差不多了,出院回家。
回到家之後,我們更加小心翼翼地照顧著孩子,生怕她著涼感冒了。孩子她姥姥每天晚上都睡她旁邊,隨時給她掖被子,調整睡姿。好在此後的日子裡,孩子沒有感冒也沒有肺炎,但是我們都知道,依舊不能掉以輕心,因為最大的問題是心臟,經過這麼幾次折騰也不知道孩子的室間隔缺損到底怎麼樣了?是變小了呢還是更糟呢?
心臟構造圖
孩子八個月時,我們帶孩子去複查心臟彩超,我和妻子依然是期待、緊張、害怕,各種情緒混合在一起。期待的是能夠看到孩子有哪怕一絲絲自愈的傾向都是好的,害怕的是如果缺口變大了該怎麼辦?網上先心媽媽群有人說,孩子在慢慢長大,心臟也在長大,只要複查缺口沒有變大就是好事。我們多麼希望這樣的好事能夠降臨在孩子的身上。
做心臟彩超要求孩子安靜不哭鬧,最好是睡眠的狀態下完成。孩子開始是睡著的,後來彩超進行了幾分鐘時孩子醒了,可把我們嚇壞了,生怕她哭起來,要是哭起來會影響彩超的結果的。好在孩子很乖,她睜開眼睛看到爸爸媽媽在旁邊陪著她,就沒哭也沒鬧,低頭看到胸前有根線(做彩超儀器的線)在那兒就伸手把線拿在手裡玩著。做彩超的醫生看到孩子乖乖地配合著,也連著誇讚孩子很乖。彩超順利地完成,十分鐘之後打印出來彩超結果,我迫不及待地看著結果,發現室間隔缺損變小了!由原來的4mm變成了2mm,這是不是意味著,缺口在慢慢地自愈呢?當時的喜悅之情溢於言表,這大概是孩子出生半年來聽到的最好的訊息了!彩超結果還顯示,原來的房間隔缺損已經變小了,成了卵圓孔未閉,原來的三尖瓣中度關閉不全也沒在報告裡了!拿著彩超結果,我們趕緊去找蘇教授,蘇教授看到這個結果也是說,恭喜你們,孩子在朝著自愈的方向前進。由於室間隔缺損問題,孩子從出生以來就沒打過疫苗,於是我們問蘇教授,孩子現在可否打疫苗了,得到了蘇教授肯定的答覆,並且還給我們開了一個可以打疫苗的證明。
從醫院回來之後,我們的心情久久不能平復。半年以來所經歷過的心酸在這一刻看來都是值得了!只要最終的結果是好的,無論這一路走來經歷了多少的心酸血淚都不值一提,只要結果是好的就好。
自愈後的生活照
後面的日子依舊是精心地照顧著孩子,畢竟室間隔還未完全閉合,不能大意。疫苗也開始慢慢補起來了。
在孩子1歲8個月時也就是2020年10月份,我們再次帶著孩子去協和複查心臟彩超,本來應該是1歲就帶過來複查的,但由於疫情的原因就一直給耽擱了,所以直到10月才來複查。
做彩超的醫生仔細地看了一遍,沒有發現問題,於是我提示醫生說孩子半歲時彩超提示有室間隔缺損和卵圓孔未閉,醫生聽完又認真仔細地再次檢視,確認孩子沒有室間隔缺損也沒有卵圓孔未閉,也就是說孩子可以完全自愈了!我和妻子喜極而泣,一年多的守望終於得來了最好的結果。
1、細心地照顧孩子,千萬別讓他感冒,小孩感冒如果處理不當很容易就肺炎了;
2、媽媽多吃維C,多喝鯽魚湯,然後再給孩子母乳餵奶,我妻子那會經常喝鯽魚湯餵奶;
3、不能讓孩子大哭,不能玩衝擊大的玩具如鞦韆、滑滑梯等,這些玩具會使孩子心跳加快,不利於自愈;
4、中午一定要讓孩子睡讚賞,晚上九點前睡覺,多睡覺是長心臟的關鍵;
5、平時要注意餵養,別嗆奶,注意觀察孩子的精神狀態,是否有紫紺,是否呼吸急促等;
6、網上多瞭解先心病的有關科普文章,多瞭解總有好處;
7、判斷孩子是哪一型別的先心,自愈的希望大不大,堅定信念,如果有自愈的希望建議給孩子一個自愈的機會,除非到了非手術不可的地步;
8、如果醫生建議做手術,一定要多找幾個知名專家諮詢評估得出綜合建議再決定;
9、定期複查及時瞭解孩子的心臟情況。
最後,希望先心寶寶們都能自愈,所有的美好都能如期而至。