2014年度過了長達一年的康復期,我每天吃完激素藥吃降壓藥,吃完降壓藥吃護肝藥,低鹽低糖低油脂,藥前先吃護胃膠,然後每兩週回腎內科複查,主要是抽血、驗尿,根據化驗結果逐漸減少激素藥。看病成了我的主業。
看病成了我的主業。丨圖蟲創意
每次複查,我都因為康復好受表揚,油然而生一種在後進班當學習委員的感覺。擁擠的診室裡,醫生指著我對別的病人宣講:“不要盲目排斥透析啊,身體不好該透就透啊,你看她,之前都不行啦,現在也恢復得挺好呀。”別的病人也不知道我之前怎麼“不行啦”,沒頭沒尾聽了一句,就用羨慕的眼神看著我。
2016年底,通過核磁共振,我被確診為早期雙股骨頭壞死。激素啃酥了我的骨頭,即使早期幾乎沒有症狀,即使是我這麼想得開的人,也蔫了幾天。當時不知道,這才哪到哪。
左腰一陣刺痛,這個疼有問題2017年5月5日,一個普通的週末。我去看電影,可能下車時步子邁大了,忽然覺得左邊腰側面一陣刺痛,就像有人拿改錐紮了一下,還挺深。接下來每走一步,我都疼得抬不起腿來,別說上臺階,就連上電扶梯都成問題。我忍著疼、蹭著地、拖著左腿走進電影院,堅持看完了《記憶大師》,黃渤不錯。電影結束時,疼痛也消失了,像一場幻覺,但多次生病的經驗告訴我,這個疼有問題。
5月7日,綜合性三甲醫院骨科診室,醫生舉著X光片,眯起眼睛看了又看,彷彿要破譯出疾病的密碼。他常規問,最近有沒有扭到或抻到,然後指著X光上左邊腰側,說這兒看不太清楚,像一團霧。我趕緊接話,當時特別疼,您給開個核磁吧。
大夫似乎沒見過這麼沒病找病的患者,但也尊重我的意願,給開了核磁。事後證明,這是一個正確的開始。
你來做個核磁,我們就有故事5月10日,請了半天假去放射科做核磁。作為一名專業病人,我提前換上了沒有鋼圈和金屬扣的運動內衣、沒有金屬扣的運動褲、方便穿脫的鞋,沒戴手錶手機配飾眼鏡。躺在核磁共振的檢查床上,我雙手抱肩,表情莊重,幻想自己是個木乃伊,馬上就要進金字塔了。這次核磁時間比平時長,滴滴鐺鐺一頓響。下床穿鞋時,放射科醫生說:“給你多做了一截兒啊。”我迷迷糊糊地說謝謝,沒意識到那意味著什麼。
5月12日,擔心請假扣錢,我請父母幫忙拿結果。正在上班,我媽打來電話,略帶驚慌地說哎呀你長東西了,大夫讓你繼續看病,你下午請假吧。下午只好去做了CT。大夫說,拿到結果咱們再談。
5月15日,“你這個,有個囊腫啊,你看。”主任指給我看,肉眼可見的一個白球嵌在左髂骨上,和股骨頭差不多大。我抬頭:“那我在您這兒切了唄,能做微創嗎?”
黃色的部分就是髂骨。丨 圖蟲創意
骨科主任斟酌著說:“切是可以切啊,但是切出來萬一不好,後續治療我這兒也做不了啊,比如,嗯,化療什麼的。”
我一臉不明白,“為什麼要做化療?”
主任終於說:“你這不就是腫瘤嘛!還不小,拿手能不能摸到啊?”後來遇到的每個醫生,都表示想摳一下髂骨,因為腫瘤特別靠外,想試試能不能摸到。
主任委婉地表示不收住院,建議我去腫瘤醫院。他原話說:“你這個髂骨切掉了,以後穿褲子沒法系皮帶,掛不住。”
走出醫院大門,我儼然有了腫瘤病人的新身份。蔫頭耷腦地跟老闆請了長假:我長腫瘤了,要去看病,多長時間說不好。
此時,距離我確診雙股骨頭壞死,僅隔了四個月。
“我們醫生最怕不疼不癢的病了”5月17日,帶著不甘心和全部的檢查報告,我跑去骨科醫院找熟悉的醫生看。這幾個月來,因為股骨頭壞死,我骨科醫院跑得很熟,也有了固定複查的醫生。他看了片子,說是啊,就是腫瘤,5釐米,還不小。他又翻出之前的X光片對比:“其實之前就有了,但是沒有核磁真看不出來啊。”
然後,醫生用了很長時間引導勸慰我,說了很多苦口婆心的話。他說:“你不要怕麻煩啊儘快去看,別耽誤,別覺得不疼就沒事。我們大夫啊,最怕不疼不癢的病了。你去了掛骨軟腫瘤門診,做檢查別怕麻煩,要全身掃描一下的。”
他打了個繞圈的手勢:“我只看髖關節,我院也有骨軟腫瘤門診……但還是腫瘤醫院見得多點,效果可能好一些。別耽誤啊儘快去。”
最後他說:“這病不歸我看,你去把號退了吧。”
就這樣,5月18日我去了腫瘤醫院,距離那一次腰疼,只隔了13天。
腫瘤醫院,從掛號到掛床看病比相親更講緣分。從門診坐下說第一句話開始,病人與醫生,都在互相判斷。用最短的時間建立基本的信任,診療才能事半功倍。所以治病要找合得來的醫生,信任醫生,按時交費,住院期間保證餘額充足,一家人商量好由一個人負責談話、簽字、主事兒。這些細節,能讓醫患雙方更舒服,讓診療更有效率。
5月18日,腫瘤醫院骨軟腫瘤科收我住院。由於我是本地人,路途方便,所以先掛床,提前做好術前檢查,緊鑼密鼓準備開刀切瘤子。
腫瘤醫院的氣質和綜合性醫院不太一樣,病人比較焦慮,比較犯愁。掛床半個月,我做了各種術前檢查,第一次體驗了全身骨掃描。
全身骨掃描是將放射性物質注入血液中,再用儀器掃描出骨破壞的部位和數量。丨 圖蟲創意
全身骨掃描是將放射性物質注入血液中,再用儀器掃描出骨破壞的部位和數量。全身骨掃描有輻射,因此檢查室位於門診樓外的平房。我把胳膊伸進視窗,全身防護服的醫生為我注射,雖然是很厲害的藥,但並沒有什麼特殊感覺。
另一個大夫用帶子把我固定在了機器上。機器一開,眼前的“天花板”離我越來越近,明知不會有傷害,但我還是緊張,握緊了拳頭。幾天後取結果,顯影出一整幅骨架,股骨頭的地方有點黑,腫瘤的地方也有點黑。
拿檢查結果給醫生看,他看的時間越長我越慌張。醫生:“哎?你這股骨頭也挺厲害的啊?”“哎你先別管那個,看瘤子,瘤子。”
世界上最動聽的話五年前重度子癇,身在其中其實也不知道什麼,給治就治,給藥就吃。五年後,孩子大了,父母老了,這次是真的怕,怕結果不如所願,怕手術橫生枝節。有句話叫,世界上最動聽的話不是“我愛你”,而是“你的腫瘤是良性的”。腫瘤醫院的醫生在溝通上也通常更委婉,會避擴音“腫瘤”二字。
辦理入院問到既往病史時,我一猶豫,主管醫生說:“填齊了啊,來看病可不許騙大夫啊。”我嬉皮笑臉:“沒有,哎,哪能呢,是你這格兒太小,寫不開。”填完表格我問他,我剛查出股骨頭壞死四個月,怎麼又得腫瘤了呢?醫生爽快地說:“那你倒黴唄。”
有了這個心理基礎,我更能說服自己了。世界那麼大,有人中五百萬的獎,有人中疑難雜症的獎。參差多型是幸福的本源嘛。做各種檢查時醫生都會問“你這個是怎麼發現的呀”,我們共同的默契是,只問怎麼發現的,不問怎麼得的,也不提它的名字。
做各種檢查時醫生都只問怎麼發現的,不問怎麼得的,也不提它的名字。丨 圖蟲創意
有了活檢結果做基礎,感覺醫生更放心了,跟我說這個腫瘤介於良性惡性之間,所以要切掉,不切可能會病變。人的骨盆分三個區,這個腫瘤貼近髂骨外側,幾乎要切掉一個區。好在髂骨不承重,切掉對身體沒什麼影響。醫生說會努力保留一部分髂骨,不然以後穿牛仔褲沒法系皮帶,掛不住。
醫生還說,我們對手術不擔心,但是擔心你的肝腎功能,畢竟受過損傷。我說起五年前做過骨髓穿刺檢查,醫生不無遺憾地說,要是當時在左髂骨做穿刺,就能查到這個腫瘤了,這麼大,不是一兩年長成的。
我孩子已經五歲了,腫瘤可能是她哥哥。
“您等著,我給您摘個壽桃”6月5日,我被安置在監護室,裡面是骨軟腫瘤科即將手術和剛做完手術的病人,不同的年齡和背景,共同點是都有腫瘤。老人身邊是沉默不語的中年兒女,年輕女孩身邊是焦慮聒噪的母親。
下午插了尿管,做了灌腸,要給我做手術的主任風風火火走來,拿出馬克筆,在我身上畫線標記。我癢得嘻嘻嘻,他就裝凶說:“你還笑,我都要愁死了。”主任剛走,護士就過來備皮,三下五除二,把我整個側身刮成半扇光豬,然後用超大棉球淋著碘酒洗刷我。我不敢動,擔心剛畫的線被擦掉了。
監護室不允許探視,晚上護士發了助眠藥,我問,自己能睡著,還吃嗎?護士說那別吃了。夜裡有病人痛苦呻吟,我也沒耽誤睡覺,我有耳機,還有郭德綱。
夜裡有病人痛苦呻吟,我也沒耽誤睡覺,我有耳機,還有郭德綱。丨 圖蟲創意
6月6日,麻醉醫生來接人,他問你能自己走嗎?我應聲而動,一竄下床,摘掉眼鏡,揣著尿袋,趿拉著拖鞋擦擦擦地跟著。一出門,早已等在門口的我爸我媽、我妹妹、姑姑姑父、舅舅舅媽都躍躍欲試又不敢一擁而上。我狐假虎威地跟著醫生上了“手術專用梯”,舅舅一直在旁邊小聲說:“走慢點,疼……走慢點,疼……”
到了手術室門口,護士接手說:“家屬,給病人換上拖鞋。”我媽明顯已經慌了,拎起拖鞋就往自己腳上套。我說了兩遍“給我”,才搶回來。她的手微微發抖,可能天下的媽媽都是一樣的。
前一位病人還沒離開,我在門口坐下來,滿臉高度近視的呆滯。
進手術室,脫掉上衣,我小跳一下躥上手術檯躺平。醫生在我胳膊肘紮了留置針,說了一句“我推藥了啊”,再睜眼我已經推回監護室。
手術當天碰巧是我爸生日,我說:“您等著,我給您摘個壽桃。”
iPad那麼長的封貼,一次用一根半回到監護室,我意識清醒,想跟爸媽說“我沒事,都挺好”,但是嗓子啞,頭又暈,大胯戴了C形的護具,掙扎幾下還是躺下了。喝了一口水,晚上吐了三次。我在那嗷嗷吐,嚇得手術回來的另外五個病人誰都沒敢喝水。護士說這是麻醉藥代謝的反應,會好的。我還纏了提前準備好的產後束腹帶,幫助保護傷口,生孩子都沒用過,這次體驗了。又焐又緊,護具又硌,我就像躺在一本精裝書上,就這麼度過了術後第一晚。
第二天,主管醫生開心地來床旁通知我,經過病理檢查,腫瘤是良性的,手術很成功。
觀察一天後轉入普通病房,我又躺了兩三天,才終於不頭暈了。
主管醫生開心地來床旁通知我,經過病理檢查,腫瘤是良性的。丨圖蟲創意
手術切口大,縫了二十二針,術後插了幾天引流管,從負壓引流過渡到自然引流,又複雜又科學。我有些害怕引流管,總覺得它與血肉相連,醫用橡皮膏封住引流管與封貼的交界處,像一扇通向體內的、神祕的門。
每次換藥,醫生都把傷口露出來,塗一遍碘酒,觀察之後換上新的封貼。刀口前起於髂骨的尖尖,繞著髂骨劃了一個半圓,向後幾乎延伸到尾椎,一道圓潤美麗的弧線,像飛機滑過晴朗的天空留下印記。ipad那麼長的封貼,拐著彎一次用一根半。
我問能不能在社群醫院換藥,能不能在家自己換藥。我的主管醫生說,最好還是回病房,病人沒有專業醫學知識,可能傷口感染了也看不出來。治療過程中的每一個細節,都關係到病人預後的生存品質,不可大意。
沒有了美麗的髂骨,但還能穿牛仔褲拆線回家第一次照鏡子,才有點自憐自艾,傷口又大又深,像鱷魚的嘴角。面板神經切斷了,左大腿外側沒有觸感,木木的。聽醫生講神經要“慢慢爬”,也許就恢復不到原樣了。從那以後,每次逛商場看到巨幅內衣廣告,盯著模特美麗的髂骨,也有點羨慕。但醫生說話算話,給我留了一個尖尖的髂骨尖,現在穿牛仔褲,還能系皮帶。
腫瘤即使切掉了,也有可能復發,術後兩年要定期複查。每三個月做一次超音波和X光,輸一次唑來磷酸,藥勁兒大,輸完就累,跟抽了骨頭似的,能在家躺一天。
治病沒有一勞永逸,永遠是新問題取代舊問題。丨圖蟲創意
兩年複查即將結束時,我又做了一側股骨頭置換手術。當我帶著全新的股骨頭再次去腫瘤醫院複查時,醫生也很高興。我說謝謝您給切得這麼好,醫生笑眯眯說,哎別這麼說,是你的腫瘤自己長得好。
世界上沒有一種辦法可以讓人回到健康活力的二十歲,治病的目標是減少痛苦,提高生存品質。治病沒有一勞永逸,永遠是新問題取代舊問題。我新換的股骨頭,它有時也疼,但我不再擔心了,我有耐心陪它二十年。
感謝現代醫學,感謝像車輪戰一樣治療我、照料我的醫護人員。我就像牆上摔下來的蛋頭人,你們又一次拼好了我。