提起癌症，人們都會談癌色變。不僅是醫療技術難題有待解決，而且很多癌症大都給人感覺是不治之症。多數癌症病人花費了大量的錢財，遭受了常人難以想象的痛苦，最後還是因癌細胞大面積擴散而遠離人世。而癌症患者對於未來的身體狀況與生活所帶來的未知性，也會造成持續的心理壓力。

“切姐”這個名字不僅是50多歲和20多歲的“年輕和中年女孩”的統稱。在這群乳腺癌病友中，它具有“精神偶像”的神聖光彩。只有一個人稱得起這個“姐”，那就是切姐。

這是切姐的故事：

我出生於1980年，自己是一名晚期Her2乳腺癌患者，另一個身份是癌症患者的家屬。

我已經病了好幾年了，是一個經驗很少的絕症癌症患者。

我的一天，始於為我的家人準備早餐開始。上午超市買菜，下午，我騎著腳踏車去學校接我的孩子，忙著做晚飯，晚上開始輔導孩子們。在週末，我帶孩子們參加了各種補習班。

這可能是一個全職母親的平凡生活，但對我來說，每一天都是如此值得珍惜，因為我是IV期Her2乳腺癌患者，幾乎用盡了所有標準治療方案的患者

自從我的病被診斷以來已經超過4年了。當時分期已不算早，三期，Her2陽性。經過標準治療後，一年後發現肝和肺轉移。

確認轉移後，這是醫生稱為的第四階段，也稱為末期。人們口中的絕症。

當時我雖然明白往後的路途註定艱難，但萬萬沒料到求醫問藥的路上竟然會有那麼多的意外和困難。

在一次化療中，PICC管的感染幾乎導致敗血症。在一次卡鉑化療期間，血小板曾經降至幾乎為零。卻遇到升血小板針由於年底醫保政策，醫院缺貨。由於春節期間海關進口效率問題導致貝伐單抗缺貨，全市缺貨，只能滿世界地託人找藥。

拉鋸戰已經進行了四年多。一直奔波在治療、複查評估、確定下一步方案的迴圈中。隨著轉移的進展，我的情緒也跟著波動。我全然沒有了當初和癌症鬥爭到你死我活的豪情壯志和英雄氣概，不怨天尤人，也不敢盲目樂觀，坦然面對上天的一切安排。

期待離開世間的那天不會太晚或太早，但求時間恰到好處。

治療計劃的變化

我一直在治療、複查評估、確定下一步方案的迴圈中。

我的治療過程非常複雜。我已經七次更改了治療計劃並進行了三次穿刺。每次的病理結果都不相同。

另外，令人沮喪的是，這麼多抗Her2藥物幾乎都對我迅速產生了抗藥性，效果也不佳。包括曲妥珠單抗，拉帕替尼，TDM-1，吡羅替尼，靶向輪換一說對我毫無效果。

以下是我的治療過程的總結。

2014.9確認為乳腺癌

左乳全切，病理顯示為浸潤性導管癌，IIIa期。

ER 50，PR 30，Her2

2014.10聯合化療和靶向

化療計劃EC-T:

環磷醯胺+法碼新4週期，序貫多西他賽4週期；

2015年1月聯合靶向治療曲妥珠單抗

2015.4內分泌治療

託瑞米芬

2015.10確認肝肺轉移

肝穿刺後的病理與手術後相比有所改變。

ER弱陽性15，PR-，Her2

2015.11轉移後變更治療計劃

曲妥珠單抗+拉帕替尼+卡陪他濱。

2016年5月，病情進展

2016.6第2次變更治療計劃

曲妥珠單抗長春瑞濱

前3個月快速緩解，隨後2個月出現耐藥性

2016.12第三次變更治療計劃

紫杉醇

2017年3月，病情進展

2017.4第四次變更治療方案

T-DM1

治療期間，2017年7月行肺穿，病理又變化為ER-，PR-，Her2++。

基因測序：HER2、FGFR2、CCND1擴增

2017年10月，病情進展

2017.11第五次變更治療計劃

吉西他濱卡鉑

2018年1月，病情進展

2018.1第6次變更治療計劃

FOLFOX（奧沙利鉑，氟尿嘧啶，亞葉酸），貝伐單抗

上半年情況明顯緩解，2018年9月評估了抵抗的進展

2018.10第7次變更治療計劃

匹羅替尼

審查以評估原發性耐藥

現在

尋求後續治療方案

根據治療經驗，HER2抑制劑效果不佳，準備切換後續治療思路。

考慮抗血管生成藥物、CDK4/6抑制劑、抗FGFR的臨床實驗組、以及各種免疫療法的臨床試驗。

悄然改變的生死觀

正確面對死亡，走向死亡是我唯一的生活方式。

當我第一次患癌時，我無法接受死亡的終結，尤其是不能接受孩子失去母親。因此，所以家人必須為我砸鍋賣鐵，傾其所有。

現在面對未來的死亡，儘管我仍然感到恐懼，但我開始面對並接受它。我非常瞭解，當前的醫療狀況無法治癒大多數晚期癌症患者。即使是所謂的帶瘤長期生存，也只有部分患者幸運地做到了。甚至具有高存活率的乳腺癌在晚期的五年生存率也僅約20%。

用自己喜歡的方式去感受世界的美麗，享受生活的廣度和深度，這也是一種自我面對的方式吧。

在下雪天，我會帶著脖子上的化療泵從醫院趕回來，帶我的孩子參加培訓班。我會暫時忽略由奧沙利鉑引起的手指神經痛，並準備開始給家人做一頓美味佳餚。

在治療過程中，我的家人仍得到了妻子母親的照顧。會在手足綜合徵帶來的腳痛稍微緩解一點後就騎上腳踏車飛奔，也會趁著治療間隔期一年安排幾次親子旅行，體力好的時候爬長城，體力弱的時候躺沙灘。

向死而生，已是我唯一的生活方式。

改善與家人的關係

在過去的四年中，與癌症作鬥爭使我學會了兵來將擋水來土掩。親人，他們是我最好的戰友。

感謝我的家人陪我一起走過四年多的動盪生活。我也慢慢地經歷了磨合期。我學會了如何適應疾病，生活照常繼續。

雖然我丈夫偶爾開玩笑說我吃了太多藥後很傻，但他總是與我並肩戰鬥。

儘管小孩總是頑皮和不成熟，但他很積極，充滿陽光，這都是我堅持不懈的動力。

儘管年邁的父親和母親太虛弱，我卻無法幫助他們，但他們會積極照顧自己的身體。

儘管與婆婆始終存在意識形態衝突，但她也盡力默默照顧我們的小家庭。

他們都是我最好的戰友。

墩子（切姐的兒子）的日記記錄了切姐在廚房裡製作煎蛋卷，餃子和西米露的各種場景。墩子是一個聰明的孩子。儘管切姐從未直接告訴過他自己的病情，但他默默地察覺到了母親的身體變化。

學習和自助

知識改變病運。

實際上，在生病的第一年，我很迷茫。除了閱讀一些雞湯文章之外，我從沒有關注乳腺癌的醫學發展。

慢慢地，我成為了醫生眼中的高素質患者。我可以與醫生進行有效和愉快的溝通。我可以理解醫生的意見，醫生也開始願意與我分享更多資訊。

現在，每次我的內科主任向我介紹其他醫生時，開場白都會是：這是我的一名患者，素質很高，她的丈夫也很瞭解醫學。

知識改變了我的病運，有時過度的恐懼或樂觀源於無知。適當接受醫學知識將使病人能夠獲得更適當的治療。現在看來，對醫生說：“我的病就交給您了”，這句話充滿了無助與無知。

合理安排收入併為家人購買商業保險

我需要醫療才能生存，而我的家人則需要美好的生活。

幾乎所有晚期癌症都面臨著無限的治療-藥物耐藥性改變週期，患者遭受藥物毒性和經濟毒性的雙重打擊。我知道這是一場曠日持久的戰鬥，甚至可能無法取勝。

因此，在一個普通的工薪家庭中，我必須做出合理的財務安排，並在維持治療與確保家庭穩定之間取得平衡，而不是盲目地付出。不管我現在還是將來，特別是年幼的孩子將來都必須有一定的生活和教育保障。

在確認了癌症轉移後，我和我值得信賴的醫生共同分析了治療的收益和風險，並基本放棄了傾家蕩產去國外就醫的想法。相反，我們留在中國，在手術時從綜合醫院轉到癌症醫院，並跟隨有經驗並易於溝通的醫療醫生治療。

由於我後悔自己年輕時沒有購買保險的意識，因此我生病後儘快找到了合適的保險產品。首先，丈夫是強壯的家庭成員，被分配與其收入相匹配的醫療保險和意外保險，然後分配給孩子。除醫療保險和增長基金外，它還為老年人分配了適當的老年人保險產品。

經過這一步，我感到更加放鬆。目前，我還在根據自己的情況等待合適的臨床試驗的機會，這可以大大減輕家庭負擔。簡而言之，我需要醫療才能生存，而我的家人則需要美好的生活。

嚴重疾病下的意外收穫和反思

學會獨立思考並提高科學素養。疾病使我成長。

我們這一代的中國人從小就從未接受過思維訓練，並且總是被動地接受資訊，填鴨式的接受知識，甚至只相信我們願意相信的東西。

我生病之前是一樣的。但是現在我逐漸發展出一種基本的科學素養，試圖獨立思考，不僅透過觀察表面證據，而且透過資料分析來判斷真相。

不再盲目地相信謠言，不會因轉基因食物而致癌，雞蛋是發物，冬蟲夏草具有抗癌作用，穿刺導致腫瘤擴散等理論。

她還幾次婉轉地拒絕了朋友介紹的天才醫生和可以治癒所有疾病的藥物，並始終堅持正規的現代醫學治療方法。

既然不幸生癌了，那就讓病別白生吧！

“ 癌症不等於死亡，晚期不等於早死，我會在這裡一直幫助大家。”

在癌症面前，每個人都是弱者。近年來，社會上充斥著關於癌症的大量負面資訊，患癌等於死刑的觀念深入人心。而那些經歷了十年八年的抗癌康復者卻大隱隱於市，少有被人提及，資訊的不對稱導致了人們對癌症的愈加恐懼。

癌友社群，持續關注並引導患者與患者，家屬與家屬之間進行實證的康復心得交流，引導大家進行科學的癌症治療。讓患者與家屬不再迷茫，活出自信的精彩。在此，還有一系列官方權威的醫療機構作為後盾，如中國抗癌協會，美國國立癌症中心，日本癌症協會等。

癌症不等於死刑，晚期不等於早死。因此，一個鮮活的自助互助抗癌社群，真正幫助那些需要幫助的癌症病人。

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