2020年真是多災多難的一年，8月剛和爸爸吵架一年和好，12月就傳來噩耗。後悔的同時，只能盡力配合治療。也希望我們的癌症之路，能夠給其他人一絲啟發。

事情還要從2020年12月2號開始說起，爸爸在北京朝陽醫院，因為咳嗽一個月沒有好轉，逐漸喘不上氣而急症住院。先後抽肺水共2100ml，後來持續檢查一週沒有結果。不久通知我去北京簽字，準備做病理切片。當時不好的預感已經來臨。

2020年12月10號，醫生通知我和媽媽去北京，有病情需要告知。我和媽媽連夜坐高鐵去北京。醫生告知是肺腺癌晚期，全身多發轉移。原發灶在左肺，目前右肺、淋巴、肌肉、脊椎、肋骨都有轉移。朝陽醫院給我們預計只有2年生命，當時我和我媽眼前都是黑的。

疫情期間朝陽醫院住院病房全封閉，所以我們並沒有見到爸爸。醫生建議先對我爸隱瞞病情，因為我爸每天在病房都比較焦慮。給出的後續建議是，先進行基因檢測，匹配不上的話只能放療和化療。在此，我建議如果有腫瘤癌症方面的疾病，儘量還是去腫瘤專科醫院去治療。

12月20日，去到腫瘤醫院。我們在專家辦公室見到了已經腦轉的病人，生活得非常正常，氣色什麼的也很好。同時腫瘤醫院的專家，給出了多種癌症晚期的治療方案。除了靶向藥，放療和化療，還有比放化療優先的免疫治療，讓我們抓緊借片子去做一個PD-L1的匹配檢測。這也是為什麼我建議到專科醫院治療的原因，醫生專家的臨床經驗比較多，將癌症分科，有專業的專家針對癌症晚期去做針對性的治療。包括現在比較前沿的免疫治療，他們也很熟悉。不是說朝陽醫院不好，但是針對癌症，確實手段和臨床經驗，包括前沿的科學知識沒有腫瘤專科醫院那麼多。像免疫治療，朝陽醫院醫生在訴說病情時並沒有將這個手段當做一線治療手段告訴我們。

我和媽媽在北京大學腫瘤醫院，看到了一絲希望。同時我也多方查了資料。癌症晚期雖然沒有了手術可能，但是國際上在肺癌這塊的更新速度很快。靶向結果好的話，生存期還是很值得觀望期待的。也是這一天，媽媽傷心過度和爸爸吵了一架，爸爸也知道了自己的病情。但是爸爸完全沒有崩潰，反而在擔心媽媽什麼時候能不生氣。我很驚訝於他的腦回路，但是又覺得爸爸真的好愛媽媽。希望自己以後也有機會遇到爸爸這樣的人。

不知道是不是禱告的作用，22號結果出來了，很幸運，爸爸的基因檢測結果是EML4- ALK，機率只有5%。醫生說這一類的靶向藥十分有效果。當時我們全家都很開心。12月25日，到了腫瘤醫院特需門診。醫生給我們開了阿萊替尼。同時告知我們，在他們醫院臨床上，ALK的生存期平均約8年左右，甚至十幾年的也有，爸爸很期待藥物的反應。

接下來一週，在阿萊替尼的作用下，爸爸已經明顯感覺好多了，不在咳嗽、不在胸悶。12月31日，爸爸又輸液唑來膦酸氯化鈉，主要是治療骨痛和保護骨頭不再受癌細胞侵蝕。醫生告知會有流感症狀的副作用，包括髮燒，咳嗽，肌肉疼等。我們是31號晚上出現症狀，很嚴重。爸爸幾次咳嗽的昏厥過去，幾秒鐘就醒了。我們還是決定觀察看看。

元旦那一天上午爸爸睡了3個小時的覺。我感覺睡著了，說明症狀緩解了。結果醒來以後，再次咳嗽昏厥，幸好我媽媽扶住了，發燒到38度。中午掛了腫瘤醫院的急診。一系列檢查和輸液。下午發燒到38.5度。傍晚醫生診斷，應該是唑來膦酸的副作用。輸液了消炎藥和退燒藥。看今晚和明天的情況，如果症狀不消失的話，可能考慮腫瘤進展或者其他呼吸道疾病。暫停阿萊替尼的使用。但是我心裡感覺應該是副作用，而不是突發性腫瘤進展。因為我爸吃阿萊替尼期間很正常，沒有不良反應。是輸液唑來膦酸才有的症狀。

果然傍晚輸完醫院的退燒藥以後，人瞬間精神了。此時此刻我在急症陪床，爸爸睡得很安穩。比昨晚在家好很多了。這邊有幾個小經驗，使用唑來膦酸當天，儘量服用1500ML-2000ML的溫水，可以適當緩解唑來膦酸的副作用，幫助腎臟排除毒素。同時醫生輸液時應該會讓你買點退燒藥吃。我建議儘量讓醫生開醫院的退燒藥，比在外面藥店買的強。我們就是家門口藥店買的快克，在強大的副作用面前基本上沒有用。這次就是吃了這兩點的虧。

另外醫保經驗：異地醫保一定要備案，我爸爸工作在北京，醫保在南京。因為是財務，所以對醫保報銷這一塊很敏感。在朝陽醫院急診的時候，就進行了異地醫保備案。所以基本上所有費用都可以報銷60%。急診備案前的費用，要原地扣除20%的報銷。所以醫保備案很重要！同時，可以多瞭解本地的醫保政策。像南京，對待肺癌晚期類似的大病，有特殊政策，去醫保報銷處拿門特的單子，再由確診醫院的醫保辦蓋章，就能夠每年多20000元額度的報銷，十分有用。

2021年第一天是在醫院度過的。也希望未來，上帝賜給我們一家堅強的意志，爸爸靶向藥不耐藥，能夠達成與瘤共生。這一天晚上，爸爸睡得很好，8點睡到凌晨3-4點，中間沒有醒，打呼嚕也正常了。早上醫生給輸了液，目測是消炎藥之類的。一起吃了慶豐包子鋪的早餐，爸爸還說笑，讓媽媽學學人家的小菜弄得這麼好吃。爸爸在住院，還是擔心媽媽在家有沒有好好吃飯，好好睡覺。早上和媽媽影片了一會，媽媽看我爸恢復的不錯，心情也變好了。在病房遛彎到8點左右，醫生讓他還是吸氧，於是8:30爸爸迷迷糊糊又睡著了。

中午醫生說各項指標都平穩達標，但是主治醫生建議多住一天，看下3號早上的血氣指標再說，我們有點失望，但是還好。阿萊替尼停用2天，爸爸有點擔心。中午爸爸食慾大開，我們兩個人吃了200的外賣，食慾好是好事。基本確定這兩天折騰就是因為唑來騰酸引起的。中午輸液打了甲強龍，晚上該有消炎藥。期待明天出院。下午爸爸去洗手間的時候，不小心看到實驗病房骨瘦如柴的病人，回來整個人都憂心忡忡，話也說得少。小心翼翼地在檢查自己化驗報告，核對指標。甚至在擔心二代藥物耐藥了怎麼辦，發現三代藥還沒國內上市，就更擔心了。有時候沉默寡言，有時候又開始安排家裡的事，有時候又開始自己鼓勵自己，咱們家起碼不缺錢治療，先跨5年，再追10年。但我能看出，其實他是被骨瘦如柴的病人嚇到了。他害怕自己以後會變成那個樣子。

我一遍一遍地告訴他，我們是ALK基因，是肺腺癌裡面的大熊貓，對藥敏感。生存期好，生存質量高。但他還是比較擔心。在此建議大家，有一些知道自己病症的患者，看著可能積極陽光、勇敢面對，其實內心還是很害怕的。所以在平時護理期間，除了吃好喝好，直面癌症，多看多瞭解正確的治療資訊，科學的治療手段外，正確積極的心理日常維護也是很重要的。多聊天，多說笑，多帶他們看一看癌症外的資訊和娛樂。不要每天生活裡除了癌症，就只有癌症。

今天和爸爸聊天，聊了聊自己的工作經歷，包括遇到的困難和自己是如何努力克服，包括自己的苦惱和委屈，請他給出建議。看了弟弟小時候的照片，還看了一集德雲社。生活本應該多姿多彩。已經被癌症籠罩的他一定很害怕，而我們應該做的是，多聊天，多交流。父母這輩人苦慣了，沒有什麼娛樂消遣的途徑。讓他們的生活裡不要只充斥著癌症的負面資訊，我認為是很重要的。畢竟這個病，心態和精神也是治療的關鍵。

3號早晨6:00左右，護士來抽了動脈血。爸爸催著我去拿血檢報告。自己又在一個一個比對。整體數值不正常的又比昨天還多了。爸爸又變的話少。八九點我被護士催著去繳費，回來爸爸突然又樂觀起來。問了才知道，和護士簡單聊了一下，護士看的病人多，爸爸屬於情況和精神狀態都很不錯的。讓爸爸別看到重症的病人就害怕，受影響。人家都是有一些特殊情況的，比如沒有靶向藥，經濟情況不好，或者小細胞肺癌等。我爸爸的alk屬於特別幸運了。爸爸聽了以後舒坦了很多，果然專業人士的開導，比親人有用。因為親人說再多，他都下意識覺得是安慰，醫護人員還是有權威性的，增強他的信心。中午吃飯也很有胃口，午後還補了一個覺。

下午我和爸爸還計劃買一個呼吸器，增強血氧的。在此再次強調，這個病真的和情緒有很大關係。我比對了爸爸3天的血常規數值發現的。具體怎麼影響，透過哪些數值變化體現的，未免誤導，我不多說。但是仔細比對真的能發現的。基本關係就是:情緒不好影響休息，休息不好影響身體平衡。

下午迎來了好訊息，醫生4:00左右突然來找我們說可以出院了。說我們基本數值都正常。和主治醫生溝通了下，可以出院了。開了激素和頭孢，還有一個保護腸胃的藥，再約一個我們自己主治醫生最近的門診。在主治醫生的指導下，看如何恢復阿萊替尼的日常使用。我們約了主治醫生最近的8號。也就是爸爸要停藥阿萊替尼一週的時間。希望對他沒有影響。我看他自己也有一點擔心。

還是感謝上帝讓我們在元旦節最後一天出院，晚上和媽媽吃飯了一頓團圓飯。新的一年希望上帝賦予我們力量與幸運，衝破一切黑暗。自從出院後，爸爸體重直線上升，都66kg了。下午跑了一趟醫院，把發票收集好拿回南京報銷，也安排了後續的一些檢查。晚上和爸爸吃飯，感覺他對於要停藥阿萊替尼一週，還是比較擔心的。反覆說害怕腫瘤會有進展。我查了下，有說短時間停藥是沒關係的。在急診的時候，急症醫生說是害怕爸爸是不僅僅因為唑來膦酸副作用咳嗽才昏厥，考慮肺栓塞和肺損傷。我今天拿到B超和CT報告，確定了沒有栓塞和損傷。我自己更加確定就是因為唑來膦酸副作用，加上爸爸基礎體質弱才導致的咳嗽昏厥。不過最終還是等週五專家會診再說。以後爸爸吃的每種藥我都要提前做好功課。

晚上和爸爸媽媽聊天，瞭解了爸爸的工作日常。媽媽說他以前都沒有說過這些。因為小時候起爸爸在外地上班，我就在老家長大。彼此空缺了對方的人生很久。覺得爸爸真是了不起，一個人撐起一大家。希望上帝讓我們成為alk病例裡的優秀案例，給我們10年甚至更多的時間彌補空缺的部分。

1月5日，我們回南京了。下午影片爸爸臉色不太好。晚上影片，臉色又變好了，吃得也多，感覺副作用徹底過去了。給爸爸買了一個汗蒸包。冬天冷沒事蒸蒸，排毒排溼氣。我感覺吃這一類的藥物，肯定毒素比較大，多出汗對身體好。我自己感覺的，有想入手的可以問問醫生。6號去把醫保報銷弄了，目前總計34000＋，可以報銷90%左右。後期門特額度用完，就是60% 。

這兩天爸爸一切都好，就是和媽媽拌了兩句嘴。以媽媽自己給自己找臺階單方面結束。情緒很好，身體無不適。北京6號降溫，怕他感冒，我定了一個小紫砂壺寄去，可以熬湯用。氣血很重要。很多病友推薦五紅湯，試了下。爸爸喝完覺得很暖。我覺得很好很有效，後期準備買一些好紅糖。

1月8號，媽媽帶著爸爸去複診，醫生給出的方案是先不復吃阿萊替尼，把激素藥吃完，又開了一點甲強龍。吃到月底減量停，來確認是不是阿萊替尼的副作用。因為醫生那邊的經驗是，雖然唑來騰酸確實會有副作用，但不應該是咳嗽伴隨昏厥。所以先慢慢減量激素，來確定到底是哪一種藥物的副作用。我們的擔心就是停藥阿來替尼一個月對病情會不會有影響？醫生說肯定會有影響，但是腫瘤進展會比較小，所以查清副作用來確定後期如何用藥更重要一些。後期考慮阿來替尼減量，由一頓4顆改成2顆。我爸爸比較擔心，但是我們還是嚴格按照醫囑來。我爸還想偷偷吃兩顆阿來替尼，被我攔住了。

今天老兩口開開心心的回老家了，準備呆兩天再回北京。主要爺爺奶奶在家有點懷疑了。我爸媽一直很孝順，這次沒回家，老是打電話來問。我爸覺得自己身體還不錯，先回去讓他們安心。想到爺爺奶奶和爸爸媽媽我總覺得很揪心。他們都是很好的人，很認真很善良很努力地在過一生。我爸爸自己努力從小縣城走到了北京，頂起了一個家。老家爺爺奶奶的小土房他咬著牙蓋了3層洋樓。城裡也置了幾套業，是我的榜樣。我媽媽不用說，人家門口垃圾桶倒了都要幫忙扶起來。我爺爺奶奶遇到事情也是謙讓。爸爸和我說，不要害怕。我不會害怕的，加油加油!我們未來的路是光明的!我們一定會成為alk裡的優秀案例。希望每一個位患者，都成為優秀病例。

2021年1月21日，爸爸去抽血，做一個月用藥的對比，查了腫瘤標誌物，我不太會看，只能對比標準數值區間。很奇妙，都在合理範圍內。突然有種奇妙的想法，我們會不會是誤判癌症？雖然知道不可能，還是偷偷地想了一下。我發誓，千萬分之一的機率是誤判的話，讓我們中了。我一定不吵架不鬧事，乖乖接受命運的安排。

1月28日是爸爸30天覆診的日子，目前各項指標都恢復的比較正常。可以正常回老家過年。很幸運停藥的一個月，病情沒有發展。肺部積液居然也減少吸收了。腦部看了下，也確定沒有入腦。阿來替尼已經恢復正常用藥。唑來滕酸我們不太想用了，我爸自己查了有一種同類作用的藥，叫地舒單抗。費用比較高，但是副作用不是很大。果然輸液後完全沒有副作用。本來以為2000多，結果我爸說要5000多。想著先打一段時間。後面看會不會入醫保。我們的醫生說年後可能會。我們準備等等看。希望年後，我爸迎來好訊息，我們也將一如既往地努力，加油！