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昨天門診上來了一個年輕的姑娘,說是其他病人介紹來的,一進門,姑娘就雙眼包含淚花,她這一哭也嚇到我了,縱然病房裡見過無數生離死別,也不禁心疼這年輕的姑娘承受了多少委屈。

她告訴我,自己有紅斑狼瘡,看了好多醫生都不建議她懷孕,說是風險係數高。偏偏她老公是家裡的獨苗,儘管為她抗住了婆婆的壓力,但她還是希望有一個自己的孩子,不止是因為家裡人的期望,更重要的是她也想成為一個好媽媽。

其實,懷孕生孩子是很多人需要面對並且關心的人生難題,對於得了系統性紅斑狼瘡的女性而言,更是抉擇性問題。

不過,可以肯定的是,紅斑狼瘡並不會直接影響生育能力,但是狼瘡患者確實存在生育率偏低的現象,尤其是對於不能規範用藥,疾病控制不佳的女性來說,流產的機率會更高,風險也更大,為了謹慎起見,很多醫生都不建議懷孕。

不過也不用太沮喪,如果擁有良好的生活習慣,加上規範用藥,成為媽媽多半是沒有問題的。

首先,建議在日常生活中建議注意以下幾點,這樣有利於控制病情的穩定:

1.注意防曬

紅斑狼瘡患者曬太陽後可能會誘發或者加重病情,在太陽照射猛烈的時間段(尤其是上午十點至下午三點的時間段),應該儘量避免室外活動,如果需要出門,做好防曬工作。在室內活動時,也應儘量避免照射其他紫外線光源。

2.飲食

狼瘡患者的發病與飲食沒有關係,食療也起不到治療的作用,所以狼瘡患者不需要忌口。

飲食可以根據中國備孕婦女平衡膳食寶塔的推薦,每天補充0.4mg的葉酸,有貧血的人建議在醫生指導下補充鐵劑,然後多吃青菜和水果,補充優質蛋白和維生素D,少喝含糖飲料,不飲酒。

3.運動

運動有益身心健康,這對於系統性紅斑狼瘡患者來說也不例外。病情穩定時推薦以有氧運動為主,如:游泳、瑜伽、普拉提等。建議每天有30分鐘以上的中等強度的運動,另外要注意監測體重,保證體重在適宜的範圍內。

4.生活作息

生活上注意勞逸結合,避免勞累;適時加減衣物、注意手衛生,預防各種感染;注意關節、肢端保暖,尤其是對於天氣冷時手指/腳趾面板會變白髮紫(雷諾現象)的患者;避免擅自盲目用藥,包括各種保健品和民間土偏方。強烈建議戒菸,遠離二手菸、三手煙。

其次,你必須清楚地認識到,停藥可能會導致狼瘡活動,甚至會增加懷孕期間併發其他疾病的風險。

與普通健康人相比,狼瘡患者的懷孕更加要強調計劃性。當你萌生想要當媽媽的念頭的時候,就需要及時跟醫生溝通。

醫生會對你進行全面的孕前評估,逐漸調整為孕期也可以安全使用的藥物,這樣你就不用擔心藥物的影響。當病情持續穩定超過半年,你才可以考慮懷孕,並且保證在懷孕的整個過程中都持續規範用藥,定期複查各項指標,並遵醫囑在適合的時機開始備孕。

如果一直都堅持規範用藥,那什麼情況下可以考慮備孕了呢?

病情必須穩定半年以上,沒有重要器官受損,24h尿蛋白定量<500mg,停用甲氨蝶呤、環磷醯胺、嗎替麥考酚酯等免疫抑制劑3-6個月。如果你有服用來氟米特這個藥物,建議停藥2年後再備孕,因為哪怕停藥後,來氟米特仍然可以在體內殘留長達2年。

因此,如時間不足2年,建議用考來烯胺(消膽胺)清除,且潑尼松使用<15mg/d,滿足這些條件的時候,就可以考慮備孕了。

但是考慮到這些藥物的清除時間太長,很容易打擊狼瘡患者的備孕信心,或者是害怕激素帶來的副作用不能消除,可以嘗試雙氫青蒿素治療,除了可以免費用藥,還會有醫生會對病情進行全程監測,有很大機會可以提前擁有自己的寶寶。

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