1982年,中國確診了第一例孤獨症,此後發現的病例不斷增加,但仍有許多漏診的患兒,因為失去了最佳的治療干預時機,而給家庭和社會帶來沉重的負擔。
遺憾的是,到目前為止,我們還沒有找到一種能夠治癒孤獨症的藥物。
早期診斷和早期干預可以最大限度發展患兒的潛在能力,提高他們的生活品質和社會適應的能力。也就是說,儘管孤獨症無法從藥物上根本治癒,但是通過家長及專業人士的努力,孩子還是會有相當大的改觀,我們確實能夠做許多有益的工作,把他們的潛力充分挖掘出來使盡可能多的患兒迴歸主流,幫助他們具備儘可能多的獨立生存的能力。
五花八門的康復療法,當真有效嗎?!
孩子是家長的未來和希望,在得知孩子被確診為孤獨症時,家長在精神上受到的打擊是沉重的,”望子成龍”的希望被破滅。
於是,在窮途末路之下,家長們開始尋求各種“干預偏方”——
海豚療法:海豚所發出的多種波長的超聲波能啟用自閉症的大腦?
鍼灸療法:可能在一定程度上直接刺激了相應大腦皮層,從而達到改善自閉症臨床症狀?
大劑量維生素療法:大劑量維生素B6合併鎂劑、維生素C和葉酸能治療?
免疫球蛋白療法:靜脈注射免疫球蛋白?
寵物療法:有助於患兒學習如何有效地使用肢體語言以及培養責任感和情感?
分泌素療法:治療自閉症的最具潛力的藥物?
關於孤獨症的治療,除了目前被實證有效的14種干預方法,社會上依舊有各式各樣的療法滿天飛、難辨真假。為此,星爸星媽們吃了不少苦頭、走了不少彎路。
家長們自然十分迫切希望孩子們儘早康復,但同時,我們也要擦亮雙眼、慎重選擇!畢竟,孩子的黃金干預期僅有短短6年,從確診的那一刻開始,我們便開始了與時間的賽跑……
孤獨症康復的核心:家庭干預
在臨床上,醫生確實會使用一些藥物,但是這些藥物僅針對某些症狀,比如焦慮、多動、重複刻板行為、衝動攻擊行為、食慾和睡眠障礙等。
而對於自閉症的核心症狀,任何藥物都幾乎沒有效果。
孤獨症的治療就像是教會外星人說地球語言一樣,需要細心、耐心與關愛。當然,尊重是最重要的。訓練一定要抓住重點,要在專業人士指導下科學進行,而且一定要堅持不懈。
中國對ASD的認識和診斷干預水平明顯滯後,相關資源匱乏,造成中國ASD患兒診斷平均年齡普遍偏大,早期干預率低。
目前,自閉症治療的最有效的方法就是持之以恆的科學的康復訓練。除此之外,尚無良策。
訓練不可將手段與目標混淆。父母一定要知道,在運用方法的過程中,不可過於較真訓練形式上的效果,而忽略訓練背後的意義和目標。
我們最終的訓練目標是為了提高星寶的社交能力。比如教他畫三角形,並不是為了把三角形畫得有多好,而是為了提高在畫三角形過程當中所體現的社交能力和水平,家長要對他的主動的社交溝通表示贊同與肯定。而一些家長會將目標與手段混淆,以為應該像正常學校的孩子一樣,要把三角形畫得正式、規範。
我們都知道,6歲前是孤獨症的最佳干預期。其中,3歲前是孤獨症兒童語言學習的黃金期。年齡越小,大腦發育的可塑性越大,所以早發現、早干預是孤獨症兒童康復教育最重要的基本策略。
家長怎麼做,才能讓家庭干預有效?
1、對孩子的責任感
家長要明確沒有人能代替父母,包括專家、訓練機構的老師、家教老師、長輩及保姆。
首先父母要積極看書學習,掌握有關對孤獨症患兒的基本訓練方法和技巧,在日常生活中潛移默化地靈活掌握和運用這些訓練的方法和技巧來面對自己的孩子,爭取達到最佳的治療訓練效果。
2、積極的心態
經過初期的打擊之後,家長要快速調整好心態,勇敢地面對並接受現實,全面接納孩子。
依據孩子的年齡,掌握幼兒生長髮育的特點:同時要了解幼兒教育的特點,了解普通教育與特殊教育的關係,了解家庭教育與機構教育、學校教育的關係。
了解的知識越多就越有辦法。就會越有信心,家長之間的相互交流,也會有助於情緒的調整,相互學習,客觀全面的觀察分析,欣賞孩子的每一點,哪怕是極其細微的進步。
3、持之以恆的精神
孤獨症的干預治療是一項需要終生持續的、不間斷的。
這種訓練不同於服藥或手術,立刻便有明顯的治療效果;這種訓練是一個複雜而又長期的過程,可能需要伴隨孩子終生,需要訓練者有精湛的專業知識,還要有極大的耐心和恆心。
對於一個普通的“拿起—放下”這個動作,孤獨症孩子可能需要重複訓練幾十次。所以要樹立戰勝困難的信心和勇氣。
4、尋找最適合自己孩子的訓練方法
孤獨症兒童有著共同的特徵,但又存在著巨大的個體差異,矯治不可能依靠單一訓練模式,對於不同時期和不同的年齡階段,應根據孩子的需要,在家庭訓練中要把握好原則、方法、尺度,營造良好的家庭氛圍,採取綜合的訓練方法。牢記父母在教育孩子訓練中的責任和義務。
5、以家庭訓練為基礎
機構高昂的訓練成本決定了多數孩子康復訓練要以家庭為主體。機構訓練只是暫時的,不可能是永久的。
要想讓孩子迴歸主流社會,就必須掌握行之有效的適合自己孩子的訓練方法,每天堅持數小時的持之以恆訓練,絕不是一朝一夕的功夫。
還是不懂家庭干預?先聽專家怎麼說
作為一位擁有40年孤獨症診療經驗的專家,賈美香老師不只是兒童成長髮育領域的泰斗級人物,更像是為孩子們操碎了心的家人。
賈老師常說,要想孩子參與到我們的生活中來,我們必須先參與到孩子的每一個活動中去。而家庭是孩子的主要陣地,所以家庭干預對孩子來說至關重要,只有將專業的干預方法傳遞到家庭中,讓干預融入到一日生活中,孩子才能獲得更大的康復。
究竟該怎麼實施家庭干預?該如何實現家校共育?
4月2日晚20點,賈老師將面對面傳授家庭干預“祕籍”,為您答疑解惑,在4月2日給孤獨症家庭點燃一盞引路明燈。