圖為張建清和兒子影片

我叫張建清，安徽阜陽人，今年25歲，因為得了支氣管腺樣囊性癌，只能和老公背井離鄉去外地求醫。我們有個1歲半的兒子，現在每天隔著螢幕看著小傢伙。他還這麼小，不懂什麼叫分離，大概只是漸漸適應家裡少了兩個大人。現在我最大的樂趣就是聽著他用稚嫩的聲音叫“媽媽”。斷奶後，孩子慢慢添加了輔食，婆婆說孩子越來越不好喂，我聽了心裡特別不是滋味兒。

張建清手術後留下巨大的傷痕

2019年10月份生下孩子沒多久，我就開始背疼。剛開始沒太在意，我以為是月子沒做好落下的毛病，疼的時候我就貼膏藥。可是病情時好時壞，反反覆覆的，並且還出現了咳嗽等症狀，後背疼得更厲害了。我感覺情況不妙，於是就到縣醫院檢查，CT報告顯示左主支氣管有結節，支氣管活檢後病理診斷為支氣管腺樣囊性癌。

病床上的張建清

這個結果如晴天霹靂，時至今日我還是不敢相信自己得了癌症。我才25歲，青春怎麼說結束就要結束了呢？何其荒謬！可是看著咿呀學語的兒子，除了面對現實，我別無選擇。最終，我們決定到安徽醫科大學第二附屬醫院接受手術治療。2020年7月2號，由於腫瘤位置不好，不能微創，我做了開胸手術。術後恢復期每分每秒都是煎熬，我能感受到刻骨銘心的撕裂，深夜從疼痛中醒來就再也睡不著，有時候痛得幾天幾夜合不了眼。

開始學走路的兒子

一直咳，咳得喘不過氣來的時候，我一度想過結束自己的生命，儘早解脫算了。可是看著媽媽滿臉的淚水和老公日益憔悴的臉，還有我那個年幼的孩子，還是咬咬牙挺了過來。好在手術還算成功，醫生說只要按時複查、積極配合治療就沒什麼問題。我以為這次手術後我就能涅槃重生了，然而萬事終不遂人意，去年12月份我因咳嗽加重去複查，病又復發了，管腔被新生物堵塞左肺不張。

張建清的診斷證明

病情復發後，安徽省立醫院醫生給出了化療加免疫的治療方案。免疫藥不在醫保範圍內，需要自費，四個療程下來至少要七八萬，所以我一直在考慮到底要不要接受這個治療，醫生也明白我們的經濟壓力很大，最後給我們用了國產的。

病床上接受治療的張建清

我記得那天輸藥水是從早上9點開始，一直打到晚上8點多鐘，第二天早上又輸了兩個多小時，養護、化療、免疫以及衝管的藥水加起來一共七八瓶左右。我就那麼直挺挺地躺著，手不能隨便動，藥水輸多了，一天要去五六趟洗手間。化療過程中除了無力、頭暈、沒胃口外，沒有太大的不良反應，本來我還很開心，可是出院還沒到家就開始嘔吐，第二天反應就更劇烈了。

張建清做霧化

醫生說支氣管腺樣囊性癌是一種罕見的癌，放療和化療都不敏感，也沒有靶向藥和免疫治療。因為我已經做了一次手術，第二次手術風險很大不建議做。帶著一絲希望，我諮詢了上海復旦大學腫瘤醫院的醫生。得知可以進行質子重離子治療，治癒率很高，副作用也小，已經有個病友接受治療後身體狀況穩定了。

張建清在病房裡做檢查

聽到這訊息的我悲喜交加，喜的是我終於可以像正常人一樣了，可是35萬元的治療費用去哪裡籌呢？我以前在電子廠打工，每月掙4000元，治病到現在花了10萬，多年的積蓄就像石頭投入了大海，了無蹤跡。人生真的很脆弱，一場疾病跟意外就能將一個人的命運改寫，無論你怎麼精心規劃都抵不過一場命運的安排，上一刻還在陽光下，下一刻就只能待在昏暗的病房裡，面對疾病，“活著”顯然變得如此昂貴。

張建清一日三餐都在病床上解決

想著安安心心做完治療回家過年，等年後到上海做質子重離子治療，雖然錢這方面還沒有解決，但起碼在治療方案這一方面有了方向，也算是鬆了口氣。可放療科的醫生來會診，說我的情況很緊急，必須馬上接受放療，如果肺不張超過一個月，那麼之後基本就不能再張開，而且即便張開了，也無法再和正常的肺相比。左肺上葉已經割除，剩餘部分不能再保不住了。

沒得病時的張建清

剛剛放下的心又懸起來，我想是不是可以先做一次放療再去上海，於是網上掛號諮詢，那天晚上九點終於等到醫生回覆，說接受質子重離子治療前不能放療，如果情況緊急，可以給我們臨時加號，但最晚2月4號早上趕到醫院。收到回覆，我感覺又有了希望，可錢從哪裡來？這是最殘酷的現實，我只能又一次放棄。希望好心人能幫幫我，讓我可以活下去，讓無辜的孩子還能有個媽媽。

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