很多年前,社會上曾流行一種說法:中國人“生不起、住不起、病不起、死不起”。這裡的“死不起”指殯葬費用的高昂。科技發展到今天,醫生面對最大的問題不是病人如何“活下去”,而是如何“好好地走”。某種程度上說,不得“好死”可能是現在最被我們忽略的幸福難題。中國各大城市在陸續釋出幸福指數。但這些釋出很健忘——忽略了“死亡質量”也是幸福指數的核心指標。生是死的開始,死為生之終結。死亡是每個人都要面臨的,就身體方面來說,臨死者的生理通常都會出現各種問題。在各種身體和精神的燒灼中,死亡便讓人產生一種恐懼和焦慮。由此,便有了“死亡質量(Quality of death)”之說。"死亡質量指數"可以看透一個國家的醫療理念和人文精神。臨終關懷,是人類文明發展的標誌,也是社會進步的需求。當我們把太多的精力用於探索“死亡的原因”的同時,也許更應該在彼此都活著的時候想想活因——“活著的原因”。生命關懷是一個普惠的事業,每一個人都可以做出自己獨特的貢獻。有時候,告別,也許才是最深情的告白。放手,也許才是最深刻的挽留。
正視死亡,才能真正擁抱生命文 | 拾遺、焦不急圖 | 埃舍爾011999年,巴金先生病重入院。一番搶救之後,生命得以儲存,但從此插上了鼻飼管。“進食透過胃管,一天分6次打入胃裡”。這根管子至少兩個月就得換一次,“長長的管子從鼻子裡直通到胃,每次換管子時他都被嗆得滿臉通紅”。長期插管,嘴合不攏,巴金下巴脫了臼,“只好把氣管切開,用呼吸機維持呼吸”。巴金本人很想放棄這種生不如死的治療,可是他沒有了選擇的權利,因為家屬和領導都不同意。“每一個愛他的人都希望他活下去!”哪怕是昏迷著,哪怕是靠呼吸機,但只要機器上顯示還有心跳就好。就這樣,巴金在病床上煎熬了整整六年。他說:“長壽是對我的一種折磨”。
02上海一位大夫,講了這樣一件普通的事——之所以說普通,是因為這樣的事每天都在各大醫院發生著。一位八十老者,因為腦出血入院。家屬叮囑:“不論如何,一定要讓他活著!”手術之後,他活了下來,氣管被切開,喉部被打了個洞,那裡有一根粗長的管子連向呼吸機。偶爾,他會稍微清醒些,痛苦地睜開眼。這時候,家屬就會格外激動,拉著我的手說:“謝謝你們拯救了他”。家人輪流晝夜陪護他,目不轉睛地盯著監護儀上的數字,每看到一點變化,就會立即跑來找我。後來,老人腫了起來,頭部像是吹大的氣球,更糟糕的是,他的氣道出血不止,這使他需要更加頻繁地清理氣道。每次抽吸時,護士用一根長管伸進他的鼻腔,血塊和血性分泌物被吸出來。這個過程很痛苦,只見他皺著眉,拼命地想躲開伸進去的管子。可每天反覆地清理,卻還能抽吸出很多。每當這時,他的孫女總低著頭,不敢去看。我問家屬:“拖下去還是放棄?”家屬們義無反顧,要堅持到底。孫女低聲說:“他死了,我就沒有爺爺了”。治療越來越無奈,他清醒的時間更短了。而僅剩的清醒時間,也被抽吸、扎針無情地佔據。他的死期將至,我心裡如白紙黑字般明晰。便對他孫女說:“你在床頭放點薰衣草吧。”她連聲說:“好。我們不懂,聽你的。”第二天查房,芳香撲鼻。他的枕邊,躺著一大束薰衣草。他靜靜地躺著,神情柔和了許多。十天後,他死了。死的時候,膚色變成了半透明,針眼、插管遍佈全身。面部水腫,已經不見原來模樣。我在心裡問自己:“如果能自主表達,他願意要這十天嗎?”這十天裡,他沒有享受任何生命的權力,生命的意義何在?讓一個人這樣多活十天,就證明我們很愛很愛他嗎?我們的愛,就這樣膚淺嗎?
03所有價值觀的背後,都是一個根本性的人生觀:你是願意活得長,還是願意活的好?你是願意用金錢和痛苦換來幾個月的生存期,還是就此離開、告別親人?我們應該明白:人之所以為人,就是因為人有選擇的權利。人不能選擇生,但可以選擇死。這個“死”,既不是提前死(也就是所謂“安樂死”),但也絕不是推後死,不讓他死——而後者,卻恰恰是現在全部醫療科技、醫學倫理的邏輯基礎。作為病人,要學會告別,作為親人,要接受告別,作為醫生,要面對告別,國際上的生命預囑運動、DNR(放棄搶救)運動、NO-CPR運動,或者我們中國人講的善終,說的都是這個意思。生命是自然而然而來,也應該自然而然而去,這本來就是我們東方的自然主義生命觀。不然就真像《黑天鵝》作者塔勒布說的那樣,“面對絕症,大自然讓你忍受短暫的痛苦之後很快死去,而醫學讓你忍受漫長而緩慢的痛苦之後才死去”。人臨終的時候,除了肉體的痛苦、心理的恐懼,其實還有兩種隱形的傷害:一種叫醫源性傷害(來自醫療的傷害)、一種叫親源性傷害(來自親人的傷害)。很多病患家屬有一種愚蠢的孝順觀,因為我孝順你所以我要治療你,不准你死,哪怕你臨終前痛苦萬分。而醫生則有一種傲慢的治療觀,因為我是醫生所以我必須成功、必須搶救、除了扶傷還一定要救死,不然我就沒有職業成就感。其實,前者難道不是以愛的名義實施愛的暴力嗎?表面對父母好,實則對父母恨,在父母辛苦一輩子以後臨死還要折磨父母以便做給別人看:你看我們多有孝心!後者難道不是以科技的名義實施醫療的暴力嗎?別忘了特魯多醫生說過,醫生的職責“有時是治癒,經常去幫助,卻總是撫慰”。在生與死的邊緣,有太多的模糊不清,在生命的最後關頭,讓另一種新型醫療觀起作用,讓舒緩醫學起作用,讓宗教起作用,心理學起作用,生命關懷起作用,不要讓愚孝愚治觀起作用。這才是我們中國人追求的“善終”。
04“不要再開刀了,開一個,死一個!”。從2015年起,原上海瑞金醫院院長、中國抗癌協會常務理事朱正綱,就開始這樣四處去“攔刀”。他在不同學術場合央求醫生們說,“不要輕易給晚期胃癌患者開刀”。現在中晚期胃癌患者一到醫院,首選就是開刀,然後再進行化療放療,“先把大山(腫瘤主體)搬掉,再用化療放療把周圍小土塊清理掉”,這種治療觀念已深植於全國大小醫院,“其實開刀不但沒用,還會起反作用。晚期腫瘤擴散廣,轉移灶往往開不乾淨,結果在手術打擊之下,腫瘤自帶的免疫系統受到刺激,導致它們啟動更強烈的反撲,所以,許多晚期胃癌患者在術後幾乎都活不過一年”。而現在歐美髮達國家很多都採用“轉化治療”,“對晚期腫瘤患者一般不採取切除手術,而是儘量把病灶控制好,讓其縮小或慢擴散。因為動手術不但會讓患者死得更快,而且其餘下日子都將在病床上度過,幾乎沒有任何生活質量可言”。朱正綱更願稱自己是“腫瘤醫生”,外科醫生關注的是這次開刀漂不漂亮,腫瘤醫生則關注患者到底活得好不好,“這有本質的區別”。
052011年11月,美國南加州大學副教授肯 · 穆尤睿(Ken Murray),發表了一篇轟動美國的文章——《醫生選擇如何離開人間?和我們普通人不一樣,但那才是我們應該選擇的方式》(How Doctors Die? It’s Not like the Rest of Us, But It Should Be),文章寫道:就在幾年前,穆尤睿的導師查理——一位頗有聲望骨科醫生髮現自己的胃上長了一個腫塊,於是他做了一個小手術,沒想到診斷結果出來,竟然是癌症殺手——胰腺癌!給查理做手術的醫生是個高手,此公不但醫術精湛,而且還發明過一種特別的治療方法,可以把胰腺癌患者的5年記憶體活率,從5%增加到15%。當然,其生活品質會在醫療過程中大受傷害。查理最終拒絕了這位名醫的治療方案。他關掉了自己原本做得很成功的診所,把最後的時間全用在了和家人一起享受人生的最後時光上,儘可能地找到最愜意的感覺和狀態。他完全沒有做化療和放療,也沒有再做任何手術。幾個月以後,查理在自己的家裡病逝,親人們都陪伴在他的身旁。美國著名的醫療保險制度Medicare 幾乎沒在他身上花錢。當然,查理不是為了給已經千瘡百孔的Medicare 省錢,他是為了自己在人生最後的珍貴時光裡,儘量享受生活。換句話說,在生命的數量和質量之間,查理選擇了質量。穆尤睿發現,不只是查理,很多美國醫生遭遇絕症後都作出了同樣的選擇。“醫生們不遺餘力地挽救病人的生命,可是當醫生自己身患絕症時,他們選擇的不是最昂貴的藥和最先進的手術,而是選擇了最少的治療。”他們在人生最後關頭,選擇了生活品質。有不少久經訓練的美國醫生,曾經和家人認真討論過當死亡無可避免時,病危前自己的選擇。他們反覆叮囑,當“最終的判決”來臨,當自己在人間的最後彌留之際,千萬不要讓任何人闖到家裡來(他們選擇不住醫院),尤其是在給自己做搶救時的人工呼吸(即:CPR, Cardio Pulmonary Resuscitation) 時,把自己的肋骨給壓斷(CPR常常導致肋骨斷裂)!一個人失去意識後被送進急診室,通常情況下家屬會變得無所適從。當醫生詢問“是否採取搶救措施”時,家屬們往往會立馬說:“是。”於是,患者的噩夢開始了。為了避免這種噩夢的發生,很多美國醫生重病後會在脖上掛一個“不要搶救”的小牌,以提示自己在奄奄一息時不要被搶救,有的醫生甚至把這句話紋在了身上。因為這些“醫療天使”們耳濡目染過太多的醫學“無用功”(futile care)了,他們深深知道,當一個人的生命已經走到了盡頭,身體極度衰竭,行將“油盡燈熄”之時,實際上已經喪失了判斷力和決定權,“這樣‘被活著’,除了痛苦,毫無意義。”
△16世紀人文主義思想家蒙田曾說過:“生命的用處,不在於壽命的長短,而在於時間的運用;一個人可能活得很久,卻只活了一點點。”生命的終結如同落葉歸根一樣,是自然規律。死亡是擺在每個人面前的一道坎,對於死亡,很多人不願提起,甚至忌諱。如果我們能夠對死亡多一些科學、理性的瞭解,不論作為病人,還是家屬,面對它的時候,我們是否能夠多一些坦然。作為健康的人,認識到死亡這件事情是隨時可能發生的話,我們是否能對生活多一些大氣和寬容。只有在誠實討論死亡的詳細過程時,我們才能面對那些我們最害怕的事情。《死亡之書》凝結了耶魯大學醫學院教授畢生行醫生涯的智慧與思考,結合自己的親身經歷將死亡在生物學與臨床觀點上的面貌真實地呈現出來。作者試圖表達的觀點是:只要環境許可,我們每個人都可以有尊嚴地死去。只有瞭解真相與準備去面對,我們才能超越對未知的死亡世界的恐懼。死亡的尊嚴源於好好活過的一生,以及接受自己的死亡是種族延續的必要步驟。同時,也承認了生命的終點就是死亡,任何阻止死亡的企圖都是虛幻的。最明智的建議是把每天當成最後一天過,同時竭力生存,就像永遠會活在世上一樣。死亡的藝術,就是生的藝術。我們在死亡中企求的尊嚴,必須在我們的生活中去求。活著時我們傳達的資訊就是以後將被回憶的,後人回憶的將是我們過去所活的幾十年。活得有尊嚴的人,死得也有尊嚴。原標題:《只有正視死亡,才能真正擁抱生命》