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看看下面這張圖，大家會想到什麼？白雪公主？愛莎公主？又或者是從雪國走出來的精靈？

▲圖源圖蟲創意

實際上，她們有一個好聽的名字——月亮的孩子，而這一切都源於一種遺傳性疾病，白化病。

為什麼是“月亮的孩子”？

一切要從白化病的特徵說起。

白化病是由於黑色素合成相關基因突變，導致黑色素沉著減少或缺失引起的一類遺傳性疾病的總稱。也就是說，白化病患者之所以面板、眼睛等顏色表現與一般人不同，是因為黑色素合成異常，出現黑色素減少或缺乏。

▲圖源圖蟲創意

因此白化病患者容易被太陽曬傷，眼睛畏光，比起太陽，月亮反而會讓他們覺得舒服，故被稱為“月亮的孩子”。

白化病在面板上具體有哪些表現呢？

白化病根據色素缺乏的表現分為眼白化病、眼面板白化病以及白化病相關綜合徵。

其中，眼面板白化病（一組罕見的常染色體隱性遺傳性黑色素生物合成疾病）以及眼白化病（色素沉著減退主要侷限於眼部的白化病）又屬於遺傳性面板疾病。

在大家的認知中，白化病患者一定渾身上下都是雪白的，像是從雪境走出的人。其實，眼面板白化病是有不同型別的，而這些型別的面板，頭髮和眼睛的色素沉著減少程度也不盡相同。

舉個例子，虹膜的顏色可以有粉紅色、淺藍色、綠色、灰色或淺棕色等不同的顏色，再比如毛髮顏色，有的眼面板白化病型別的睫毛和頭髮都是白色的，而有的型別頭髮卻表現為金色或紅色。

（不同白化病患者的眼睛顏色）

不同於千篇一律的深色毛髮，這樣的顏色看起來更加獨特美麗，但是在好看的皮囊下，他們承受了常人所無法想象的痛苦。

“美麗”背後的代價

我們都知道黑色素對於面板是有保護作用的，而白化病患者由於缺乏黑色素，眼睛顏色雖然像精靈一樣可愛漂亮，但事實卻是他們的眼睛畏光，視力下降，甚至有失明的可能。

至於面板，缺乏黑色素就像是失去了一層保護罩，脫下了該有的保護色。所以白化病患者的面板在陽光下容易被曬傷，而且還容易患上面板癌。

當他們在陽光下活動時，需要尋求遮蔭避免紫外線照射以及嚴格做好以下防曬措施。

● 做好硬防曬，例如戴寬簷帽，穿有紫外線防護因子（UPF）的服裝、帶領的襯衫、長袖、長褲和襪子等；

● 在陽光下需要頻繁（每兩個小時）塗抹SPF≥30的防曬霜；

● 避免使用日光浴床；

● 儘可能避免使用會增加光敏性的藥物等。

除此之外，由於患面板癌的風險增加，白化病患者還需要從青春期開始每隔6到12個月進行一次面板檢查。

在美麗背後，他們可能承受著不為人知的辛酸代價。我們羨慕他們雪白美麗的肌膚，與此同時，他們也在渴望我們沐浴陽光的自由。

不要再將歧視的目光投放在他們的身上，每個人都是獨一無二的存在，月亮的孩子也是。

〔參考文獻〕

[1]劉玲, 李若馨, 屈豔霞,等. 白化病的遺傳異質性[J]. 中國全科醫學, 2007, 10(005):416-418.

[2]Teresa S Wright,.遺傳性疾病概述.UpToDate臨床顧問.

[3]C Gail Summers,Jennifer L Hand.Oculocutaneous albinism.UpToDate臨床顧問.

本文資料更新於2021年04月09日

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