摘要：白化病是由於不同基因突變導致黑色素或黑色素體生物合成缺陷所引起的一種單基因遺傳病。

通常情況下，白化病患者與正常人沒有什麼不同。

白化病的病人可以擁有正常人一樣的壽命，只是他們不能過度暴露在紫外線輻射下。

白化病患者夜間出來活動會相對舒適，所以他們還有個好聽的名字叫月亮的孩子。

白化病患者通常表現為眼睛或眼睛、面板、毛髮部位色素減退和缺乏，常伴有眼球震顫、畏光、視力低下等眼部症狀。

01 什麼是白化病，白化病能治好嗎？

白化病（albinism）又稱白斑病、先天性色素缺乏等，是一組先天性面板、毛髮和眼部分或完全色素脫失的遺傳性疾病。

一般來說，人體內產生黑色素型別和數量決定了頭髮、眼睛和的顏色，白化病患者屬於體內缺乏或沒有黑色素生成所致。

白化病有3個症狀，主要表現在面板、毛髮還有眼睛，具體如下：

1、面板主要是由於缺少色素，呈現一種乳白色或者粉紅色，由於沒有色素的保護，日曬以後很容易引起皮炎的表現。

2、毛髮一般呈細絲狀，銀白色或者黃白色。

3、眼睛由於缺少色素，眼眉毛、睫毛呈白色或者淡黃色，虹膜是青灰色或者帶黃色。

一般多數人發育是相對健康的，少數人可以伴有一些發育不良，比如智力遲緩、先天性耳聾，視力弱化等白化病表現。

白化病是一種較罕見遺傳性面板疾病，所以是不能治好的。就目前而言，是沒有特效藥物可治療，一般透過物理療法緩解症狀。

白化病主要是對症處理，以避免併發症，還可透過禁止近親結婚等重要方式進行預防。

02 白化病患者需注意什麼呢？

白化病屬於家族遺傳性疾病，為常染色體隱性遺傳，常發生於近親結婚的人群中。

白化病遺傳圖譜：

患者雙親均攜帶白化病基因，本身不發病，如果夫婦雙方同時將所攜帶的致病基因傳給子女，子女就會患病。

眼白化病為X連鎖隱性遺傳，是由母親所攜帶的白化病基因傳給兒子時才患病，傳給女兒一般不患病。

對於白化病患者我們應該給予他們關心和支援，他們學習、工作、生活跟我們並沒有差別，大家不應該抱著異樣的眼光去看待這個群體。

日常生活裡，有哪些會給白化病患者帶來傷害呢？

1、白化病患者日曬後，可能會導致面板反覆曬傷、灼傷，甚至在日光反覆刺激下繼發面板基底細胞癌或鱗狀細胞癌。

因此，白化病患者應避免在陽光強烈時外出活動，同時可透過塗防曬霜、打傘、穿防紫外線衣物等方法進行防曬。

2、白化病患者出現眼顫、視力下降等問題，應及時就醫看診，並在眼科醫生指導下積極進行治療。

3、定期去面板科進行全面體檢，以瞭解面板情況，儘早發現或避免面板癌變等情況發生，如有需要及時進行手術等治療。

03 日常呵護白化病患者

對於即將外出的白化病患者，記得好保護面板和眼睛哦！一般需要怎麼做呢？

1，塗防曬霜

防曬霜能夠阻擋和折射有害射線，為肌膚提供保護傘。

2，外出穿防護服或者長衫，長袖，闊邊帽等等

防護服等可以起到有效防護、保護作用，避免遭受更多的紫外線傷害。

3，外出戴墨鏡

眼白化病的患者出門時可以戴墨鏡，避免強光對眼的一個照射。

4，患兒父母要多注意呵護，給予正面指導和鼓勵

很多時候，比起身體，患兒心靈更加容易受傷，培養他們積極樂觀的心態非常重要。

在白化病患者中的日常飲食、生活等其他方面需要注意什麼呢？

1、避免精神情緒緊張、焦慮、勞累、暴躁。

2、白化病患者可以透過日常飲食含黑色素食物的進行調節，或者氨基酸絡蛋白的進行調整。

3、基本上飲食方面以易消化吸收的為主，像蔬菜和水果等。

4、白化病是基因遺傳方面的因素，而且是基本不可能根治的，需要做好心理準備，所以說透過飲食生活習慣來調節，促進他的恢復，相對也是比較常規的處理辦法。

5、儘量避免精神情緒緊張勞累，記住正常休息，避免熬夜。

理論上來說，含黑色素食物有黑芝麻、黑葡萄、黑桑葚等可以多吃，患者需要定期檢查身體情況，避免陽光紫外線過度暴曬，這是日常行為需要注意的。

寫在最後：

“月亮的孩子”，對於這些白化病患者，我們最應該給予的是心靈的呵護，身邊的人多給予鼓勵並正確看待，給予心理的支援。白化病患者還需要儘量避免接受強烈的陽光照射，外出注意一些防護，出門時可以戴墨鏡。