【題記:我曾經和一個專門研究艾滋病的醫生吳讓香女士深入多個傳染病院一線採訪艾滋病人,曾經驅車幾百裡在寒風冰雪中和一群陌生艾友相見,曾經潛水在艾友微信群、QQ群與他們溝通交流,採訪到很多HIV感染者和艾滋病人鮮為人知的心路歷程,我們將他們的故事加了工,變成了現在虛構的小說《與艾同行》裡的某個故事,在2021年12月1日第34個世界艾滋病日來臨之際,傾情奉獻給讀者。】
紅絲帶
《與艾同行》作者前言
那個卑微的世界
這不是故事會,這是發生在我們身邊、眼前悲傷的真實故事。這些故事都是別人的故事,希望別人的故事能帶給你片刻的震動,哪怕只有片刻。
在人類高死亡率的疾病中,艾滋病只排在第四位,但是它卻比其它的疾病更讓人覺得可怕和恐懼。什麼是艾滋病?艾滋病,全稱是“獲得性免疫缺陷綜合症”,縮寫為AIDS,它是由艾滋病病毒即人類免疫缺陷病毒(HIV)引起的一種病死率極高的惡性傳染病。
促進使用避孕套的艾滋病行動
為了深入寫好這個故事,我們走訪了很多HIV感染者和艾滋病患者,看到了太多太多的艾滋病人和HIV感染者被這個突如其來的惡疾擾亂了一大家人的平靜生活,看到了他們的世介面臨著愛情、親情、友情的生死考驗,看到了他們在恐慌世界中展現的人性百態。
很多人不瞭解艾滋病,對傳播途徑和發病原因一無所知,甚至有人還會把艾滋病跟道德扯上關係,認為患了艾滋病的人都是生活不檢點的人。這些人往往談“艾”色變,沒有半點有關艾滋病的常識。如一些基本的知識:蚊蟲叮咬會不會傳染艾滋病?艾滋病人做的飯菜能不能吃?艾滋病人坐過的抽水馬桶可不可以坐?到底什麼是艾滋病?艾滋病是怎麼傳染的?大多數人什麼也不懂,見到艾滋病人就視之為瘟疫、絕症、洪水猛獸。讓他們生活在被社會遺棄、謾罵、指責、唾棄的世界,掙扎在生與死的邊緣世界。
艾滋病人治療
這個世界裡有商界精英、白領麗人、德高望重的教授;這個世界裡也有市井居民、普通打工者和農民工;這個世界裡還有紈絝子弟、大學生、同性戀者、從事色情服務的人群、青蔥兒童等各個年齡層次和工作領域的人。他們感染艾滋病,有的是因為自己一時貪圖享樂的放縱,有的是因為意亂情迷,有的因為生活貧困賣血感染,還有的竟然因為手術輸血感染………
在這個世界裡最可憐的是那些因為母嬰傳播被感染的苦命孩子,他們很多人生下來就沒有爸爸媽媽,甚至被流言剝奪了上學的資格。不管他們因為什麼原因感染,他們的世界裡只有黑暗、懺悔、狂亂、無助、絕望,沒有人瞭解他們的世界,他們的人生活在地球上,他們的精神生活在另一個世界。
感染艾滋病的非洲孩子
書裡沒有華麗的詞藻,沒有精美的設計,記錄的只是HIV感染者和艾滋病人這個卑微世界普普通通的生活片段,點點滴滴的感悟。雖然書中記錄的都是一個個獨立成篇毫無關聯的情感故事,講述著他們因為各種不同的原因感染艾滋病病毒後苦難掙扎的情感歷程,但他們的命運是相同的,希望透過這本書,你們能透過字裡行間淺薄的文字,看懂他們平凡甚至有點卑賤的婚姻愛情和生活世界。他們的愛不是才子配佳人的千古絕唱,也不是金童玉女的幸福歡唱。他們愛的路上雖然充滿著艱難險阻,災難重重,但高尚者不一定都是高尚的愛情,卑賤者也不只有卑微的情感。幸運的是,在這個卑微的世界裡有很多親人在他們的災難來臨時同心協力,一起攜手面對惡疾帶來的困擾。
我們將艾滋病人日常的瑣碎的平凡的故事整理成文字,一方面警示人們多瞭解艾滋病和HIV感染者的傳播途徑,和他們給社會給他人造成的危害,警醒大家要潔身自愛,踏實做人;另一方面,讓全社會的人多瞭解艾滋病的傳播途徑後,從根源上消除對艾滋病患者的偏見和歧視,不要拒絕和排斥他們,讓他們和正常人一樣參加各類社會活動。
金無足赤,人無完人。一個人不可能一輩子不犯一次錯誤,更何況有的艾滋病人是在根本不知情的狀態下感染了HIV病毒,尤其是那些因為父母患艾滋病而生下來就傳染了艾滋病病毒的孩子,他們的求學受到阻礙,甚至生活中連一個玩伴都沒有,每天可憐兮兮地形單影隻傷心哭泣。不知者不為罪,請原諒他們的過錯吧!只要人人都獻出一份寬容的愛,一顆真誠的心,這世界才會變得更美好!更和諧!
為了提高公眾對艾滋病的認知,共同對抗艾滋病在全球的傳播,世界衛生組織從1988年起把每年的12月1日定為“世界艾滋病日”。我們國家非常重視和關注艾滋病人的生活,出臺了“四免一關懷”政策;現在只要是感染者,無論CD4是多少都要去醫院進行抗病毒治療,使很多艾滋病人得到了救助,從此後他們卑微的世界裡有了些許光亮和期盼。
書中所涉及的人和事,不論它真實與否,請諸君不要胡亂猜測,對號入座。我們只是在採訪中把他們與病魔作鬥爭的故事整理出來,旨在喚醒民眾對艾滋病的瞭解,呼籲全民與“艾”同行,共同遏制艾滋病的蔓延。更希望全社會的人不要把艾滋病妖魔化,艾滋病只是一種病毒,是一種透過正規的綜合治療可以控制的慢性病,而不是一種罪孽。
我們真正要做到的是從行動上支援艾滋病科普宣傳,從源頭上減少和杜絕艾滋病的傳播,甚至做到零感染。在對全國感染者的調查中發現,每一萬個人中就有6人感染了艾滋病。我們不要把對艾滋病的關注只停留在12月1日“世界艾滋病日”這一天的曇花一現,要抱著對他們不拋棄不放棄的態度,給所有艾滋病人和HIV感染者一個充滿溫暖和友善的正常的生存空間,幫助他們延長生命,提升他們的生活質量。
那些遊弋在邊緣世界的男人女人們,請你們懸崖勒馬,不要步他們的後塵;那些已經被確診為艾滋病的患者和感染者一定要珍愛自己的生命,放下包袱,及時檢測,及早治療。千萬不要因為一時的對於藥物的不適應而放棄,鼓起生活的勇氣,學會和時間賽跑!艾滋病流行的趨勢正在被逆轉,現在每年新感染的艾滋病患者正在逐步減少,艾滋病病毒攜帶者得到了及時的早期診斷和治療,結束艾滋病的流行是我們國家乃至全世界最偉大的目標,這個目標能夠實現也必須實現!
最後,是感謝!本書在創作過程中,得到了眾多親朋好友提供的素材和指導,在此一併感謝!
是為序。
【即將連載更新,敬請您關注,將帶您瞭解艾滋病人和HIV感染者那非同尋常的苦痛與淚水,只願您駐足停留片刻,給他們一個呼吸的空間,給生命一份珍重。】