作為患者最親近的人，當患者的生命之火即將熄滅，家屬應該做些什麼呢？中國人的文化，一向避諱談及死亡，肺騰社群裡也很少有家屬主動提及這件事，有也是家人離世後向群友訴說自己的遺憾。他們往往回避與患者談論死亡，不接受最壞結果並做出讓醫生過度治療/搶救的決定，或者在陪伴患者走完最後的那幾個小時非常迷茫和不知所措。

如果所在地區沒有安寧療護或者提供心理幫助的部門，這一篇內容，希望對大家有幫助。

別抗拒開啟“死亡”話題

曾有過這樣一位正處於花樣年華的在校大學生小張（化名），以往身體健康，後咳嗽、咳痰伴胸痛1個月、加重1周後入院，被確診為肺癌晚期。病症來勢洶洶，留給他的時日已然不多。一開始，家屬要求向患者隱瞞病情。後來因患者身體疼痛加劇，實在瞞不住，才將病情告知患者。

小張得知病情情緒激動，引發疼痛加劇，醫生給予鎮痛治療後才安靜下來。等情緒穩定，瞭解到病情的嚴重性，權衡利弊後決定不接受任何針對性的治療，並轉入綜合內科維持生命。家屬和小張都不是喜歡傾訴的性格，跟“死亡”沾邊的話題，雙方也都不知如何開啟。小張是害怕的，每晚默默哭泣的淚水打溼枕頭，掀開枕套，才發現新買的枕頭都有黃綠色斑塊生黴了。

家屬始終不知道該如何開啟“死亡”這個話題，總是忙這忙那，給予孩子身體上最大的照顧。看似做了最大的努力，小張也看似能夠平靜的面向死亡。但其實，雙方都懼怕那個時候的到來。

開誠佈公地談生論死，其實可以幫助患者消除對死亡的恐懼，並提前解決患者所擔心的事情。讓患者說出來，給他一個傾訴的機會，瞭解他最後的心願和擔心，並在那個時候儘可能的去滿足。

不知道如何開啟話題，可以參考類似下面這些：

那個時候你想在醫院還是家裡？

那個時候你想在白天還是晚上？

那個時候你希望誰來陪你，需要他（她）怎麼做？

現在你還有哪些擔心和遺憾？

……

問完，也許你會得到一些患者此前說不出口的心裡話。

我想在家裡。

我希望那個時候是白天，陽光照在我的身上。

我希望媽媽可以陪著我，拉著我的手，她不要哭，輕輕地拍拍我就好。

我真的很想念完大學，進入社會，我還有好多事情沒有做，真的好可惜。

……

大家可以回顧下肺騰往期直播，國家二級心理諮詢師、國家中級社工師劉芳老師 為大家帶來的《腫瘤病人心理呵護》，貼近生活也有借鑑意義。戳→【直播總結】專家分享：肺癌治療前沿進展及腫瘤病人心理干預

尊重患者的想法，知易行難

小編還聽過病友分享的一則身邊事。一位桃李滿天下的大學教授晚年患上肺癌，兒女都身居國外，身邊只有一位學生在照顧。病危那天，學生把他送進醫院，連線國外的家屬詢問治療意見，家屬堅持治療。第二天等教授清醒過來知道自己在醫院後，很是氣憤，當即就要求回家，說他想死在家裡，這個他早就寫進了遺囑。雖然他的學生知道教授的心願，卻不敢擅自簽字帶老師回家。國外的兒女依然堅持留下治療，不同意出院。兩天後的晚上，教授在氣憤、孤獨中離世。

其實，在生命的最後，可能有些治療已經沒有多大意義。照顧患者的心理，按照他的意願去面對死亡，或有親人陪伴，讓他感覺不再孤獨、害怕，或處於熟悉的地方、場景，讓他感覺有安全感、有歸屬感，才是家屬最應該去做的事情。

尊重患者，尊重患者本人意願，大家都知道，可做起來卻很難。

最後的那幾個小時，不如輕握患者的手

晚期肺癌老劉躺在床上，傳來“死亡咆哮聲”，這是因為患者口腔肌肉變得鬆弛，呼吸時，積聚在喉部或肺部的分泌物會發出咯咯的響聲，使人聽了很不舒服。大兒子知道，留給父親的時間不多了，他在父親的頭下加了一個枕頭，然後坐下來，握起父親的一隻手，那一刻，手彷彿插入了涓涓溪流，冰冷且清澈。

父親餓嗎？渴嗎？確實，他已經好幾天不怎麼進食進水了，但對於瀕死的人來說，常常不會感受到飢餓。相反，脫水、缺乏營養的狀態造成血液內的酮體積聚，能夠產生一定的止痛效果。

父親冷嗎？確實，他的手很涼，這是因為迴圈的血液量銳減，面板才變得又溼又冷。此時的他感覺身體很輕，哪怕是一條絲巾，都會讓他倍感沉重。

我們認為的意義對於生命即將走到重點的人來說，已經不復存在。此時的陪伴，倍加珍貴。

寫在最後

臨終關懷要想發揮最佳效果，預計需要80-90天，也就是3個月。所以，提早與患者開啟一段“臨終”話題，是非常有必要且有意義的。根據調查，90%的患者更願意在家中死去，但有些家屬則害怕救治不力，想要在醫院治療直到最後一刻。兩難境地，肺騰非常理解家屬的心情，但也請大家記得尊重患者本人的意願，給予他們最大的關懷。

在最後時刻，給患者蓋厚厚的被子，不停的喂水餵飯，自認為的孝心，也許給他帶來的是莫大的痛苦。所以，不要再忙叨了，握起患者的手，傾聽他的意願，尊重他們最後一程的選擇，用關懷和愛消除恐懼。