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時間過得真快,轉眼到了處暑,意味著氣候意義上的秋天正式開始。氣溫從平均35℃降到了28℃左右,這得益於立秋節氣內15天陸續下了五、六次大雨、綿雨,完成了從暑熱潮溼末伏到晝燥夜涼初秋時節的轉換。

從7月4日小暑節氣前兩天開始服用激素醋酸潑尼鬆診斷性治療自身免疫性胰腺炎到今天處暑節氣第二天,時間過去了兩個月,歷經了小暑大暑立秋處暑四個節氣,度過了頭伏中伏末伏三伏天氣。心情也跟隨者季節時令轉換,從最初對疾病的擔憂、恐懼、無助、不安,到初期大劑量每日十片服用激素造成興奮、狂躁、焦慮,再到目前入秋後激素治療中期出現的抑鬱、傷感、精神狀態如同自高而下的過山車。

激素連續服用兩個月,目前出現不少副作用,免疫低下、身體虛弱,輕易就會感冒且不易好轉,血糖升高、白細胞、淋巴細胞升高,感染風險加大,體重下降,氣血虛弱,頭暈腦鳴,身體無力,雙側骻骨疼。

肌體的病痛倒也可以忍受,最頭痛的是身體虛弱造成的頭暈腦鳴神經衰弱使我無法用腦。思維遲鈍,反應遲緩,失眠健忘、頭痛欲裂。不能長時間看書,不能長時間看手機,不能長時間思考,甚至不能看電視電影娛樂一下……

人和人最主要的區別是什麼,是大腦,是思維,這是最重要的,人體的司令部出現問題,這比壞了胰腺更令人煩惱。

這可怎麼辦?前期心繫工作,還總忍不住看手機釘釘微信關注、考慮工作的事兒,現在連動腦都不成了,感覺自己已經成了一個傻子。以前寫文章思路清晰一氣呵成,現在秒忘,剛剛的靈感瞬間就灰飛煙滅想不起來了,一篇文章斷斷續續歇好幾次腦子才能完成。有時話到嘴邊張口欲說時竟忘了。

手機不能看了,工作不能關注了,書也不能讀了,娛樂一下都不成了,也不想費神分享朋友圈發抖音了。凡是用腦的事兒都懼怕了,只想閉目靜心養神,躺在床上,去公園晒太陽補鈣也沒心思和力氣了,走路半小時以上股骨和膝關節就疼的破行了。

單位裡工作很忙很忙,大家都很辛苦,我卻在養病,心裡不免愧疚。有心想強撐著去嘗試恢復上班狀態,但目前的狀態不知道行不行,能否支撐住。改天去單位試試,肌體病痛可以忍忍、克服一下,最擔心的是思考和用腦。唉,雖然腦子不好使了,發揮一些工作經驗也好,指揮科裡工作。就是這個主意,嘗試恢復上班去。

真希望自己得的是亞洲人常見的一型自身免疫性胰腺炎,兩週激素治療百分百有效,可我偏偏得的是歐美人常見的二型自身免疫性胰腺炎,激素治療不敏感,病程長,恢復慢,且有50-60複發率。經過兩次複查,我的小胰腺仍然頑固地腫大著(小郭醫生的話:脹牛牛的),說明激素使最初急症並且得以控制,但並未明顯好轉,昨天覆查結果出來後,李主任和郭醫生讓我延長了激素治療期兩個月,並且禁止快速減量。[撇嘴],沒辦法,還是以激素治療自身免疫性胰腺炎為主,副作用在一定程度內控制和忍耐些。

順便科普一下,自身免疫性胰腺炎是自身免疫性疾病一種,自身免疫性疾病簡單說就是人體的自身免疫系統在防禦外敵(細菌病毒等)入侵、執行人體正常免疫機能、保持人體自身健康的同時,發生系統紊亂、免疫反應過度現象,免疫系統開始攻擊自身健康組織,就會導致自身免疫性疾病,例如風溼病、紅斑狼瘡、強制性脊椎炎、乾燥症、自身免疫性肝病、胰腺炎等。使用激素治療是唯一的方法,原理是通過服用激素降低自身免疫系統功能,從而減輕或停止其對自身健康組織的攻擊,達到使免疫系統功能正常的目的。但激素治療是把雙刃劍,有利有弊,可治病,也可致病,例如激素抑制免疫力治療自身免疫性疾病的同時帶來的的副作用有高血壓、糖尿病、神經興奮、免疫力降低帶了的不可控感染、鈣質流失造成骨質疏鬆、股骨頭壞死等。

最後還是衷心感謝同事同學朋友親人對我的關愛、探望、精神支援,感謝李主任郭醫生對我病情的持續關注、病情判斷、複診提醒和調整用藥指導,感謝領導對我的問候關心和工作、看病上的照顧,感謝所有幫助我的人,也感謝所有幫助她、使她能夠有功夫照顧我的人。

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