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  “大家好,我叫舒海峰!”瞧,這位男孩,白淨清秀,瘦瘦高高,非常帥氣!

  16歲那年,他與鋼琴家郎朗齊坐在鋼琴前,隨著琴鍵上指尖飛舞,一首雄健有力的《匈牙利舞曲第五號》響徹全場,臺下觀眾無不沉浸其中。

  他是“郎家軍”的核心成員、他是2021年深圳市南山區十佳“新時代好青年”獎獲得者……

  海峰身上擁有著諸多光環!恐怕沒人相信,他竟然是一枚“星寶”!命運賦予了舒海峰難以擺脫的苦難,而他用黑白鍵奏響了人生樂章。

  本次我們特別邀約了海峰媽媽,為家長們分享海峰的成長點滴,海峰媽媽表示,希望海峰的故事可以鼓舞大家,也希望可以幫助更多的特殊家庭!

  口述&視頻|海峰媽媽

  編輯&排版|嗨腦仁

  “大家好,我叫舒海峰。今年16歲,是一名高中生。我3歲時在深圳市兒童醫院被確診為自閉症,程度為中度典型......”

  海峰站在演講臺上,背挺的筆直,一字一句,堅定且自信的向臺下的評委們講述自己16年來的點點滴滴。

  No.1 確診了!

  3歲2個月時,海峰確診了自閉症。

  曾經有幼教經歷的姥姥,最先發現了海峰的不對勁。

  據海峰姥姥說:

  他不和別的孩子一起玩,在早教班上也不聽老師的指令,課堂上東跑西跑怎麼也坐不住,在家總是推拉抽屜......

  剛開始,海峰媽媽覺得孩子年紀小,調皮搗蛋很正常。可直到那天姥姥獨自帶海峰去醫院檢查,在醫生打來的電話裡,海峰媽媽得知了這個令人瞠目結舌的結果。

  2008年,海峰媽媽帶著海峰來到了青島,接受機構的干預治療。干預很有成效,海峰媽跟著康復師學習了不少干預技巧和實操方法。

  “孩子上課,我就坐在一邊拿本子記,記老師提的問題、溝通方式、預期、強化次數,包括一些動作表情之類的......前前後後大概記錄了十幾本。但我們都不太適應北方的氣候,海峰還差點感染肺炎,所以堅持了差不多一年,我們就回家了。”海峰媽媽說道。

  機構的干預是很有效果,也讓海峰媽媽看到了希望,但只依賴機構的干預肯定是不夠的,所以她辭去了工作,全身心的投入到了海峰的康復訓練中來。

  回到家鄉後,海峰媽媽選擇半天去機構,半天在家干預的模式。在家裡干預主要是進行泛化,包括帶他出去公園散步、聊天、談心等等。

  “最開始海峰言語表達薄弱,那我就幾十遍幾百遍的帶他進行仿說練習;他手部力量差,時常蜷縮著,那我就白天手把手的帶他做訓練,晚上他睡覺,我給他做手部按摩。”

  “海峰對精細課程不感興趣,那就從他感興趣的鋼琴入手進行干預......哪裡不行就專門練哪裡,尤其到了中後期,我們對孩子的干預一定是從孩子的實際情況出發的。

  這一點家長們一定不要馬虎,有一些基礎功能是通用的。但每個孩子的情況都不一樣,所以我們一定要仔細觀察,照本宣科是不可取的!”海峰媽媽意味深長地說道。

  No.2 與鋼琴結緣

  回顧海峰的過往,鋼琴成了串聯起這12年來點點滴滴的核心元素。

  雖然海峰4歲半時開始學習鋼琴,但直到他上小學,手指無力的狀態依舊沒有改善,而當他在川音附小遇到了一位身高一米八的“壯漢”老師後,一切都改變了。

  沒有了以往教學的循循善誘,海峰的鋼琴練習變得滿是“風險”。因為,只要海峰的手指在琴鍵上立不起來,就少不了面對老師的訓斥,有時甚至還會捱揍。

  就這樣,海峰一邊哭一邊彈,轉眼6個月過去,黑白琴鍵上迎來了屬於海峰的“手指舞蹈”。

  其實對於海峰的鋼琴演奏,海峰媽媽從未有過奢求,相反是海峰對自己的鋼琴練習,有著近乎苛刻的要求。

  每天堅持練琴1小時,是海峰對自己的承諾。也正是在這樣堅持與執著下,海峰通過了鋼琴十級,轉年又以“91分”的優異成績,通過了英皇樂理五級考核。

  天道酬勤,命運將一份更大的機遇帶到了海峰一家的面前。

  9歲這年,深圳市朗朗音樂世界引起了海峰一家的注意。

  面試、考核、表演!

  海峰一路過五關斬六將,順利進入朗朗音樂世界學習。

  隨後,又經過反覆的訓練、演出、打磨,海峰憑實力成功吸引了鋼琴家朗朗的注意,自此便開始了自己巡演、參與節目錄制的“演藝人生”。

  在“朗家軍”中,琴技是唯一的硬實力,所以也正是在這裡,海峰找到了真正屬於自己的世界。

  跟著朗朗參加巡演、連續兩年登上春晚錄製的舞臺、拿獎學金、參與各大青年賽事,海峰在“鋼琴世界”裡把日子過的風生水起。

  對於海峰的表現,朗朗也給出了極高的評價:

  “海峰的鋼琴彈得很好,拿了很多國際性大獎,他是一名自閉症少年,身上那種拼搏的精神,讓人特別感動。”

  因此在提到關於海峰的未來時,海峰媽媽說:

  “學習這方面,我們就不多想了,差距確實存在,我們也不想難為孩子。但是在鋼琴這邊他自己也是感興趣的,他自己也說想成為「鋼琴家」,所以我們也願意讓他多嘗試,往這方面發展。”

  No.3 正視病情,家庭干預

  今年,海峰已經是17歲的精神小夥了!

  家長們肯定也想了解海峰的康復情況,在視頻中我們也可以看出,海峰有目標、有夢想,也非常有愛。但迴歸到生活當中,海峰的衍生關係(rft)欠缺,也就是不能理解人物關係。

  並且手部的精細動作依然不夠靈活,誰能想象一名10級鋼琴小能手,能被紐扣難住呢?

  問題依然不少,但我們之前說過,干預這件事,任重而道遠,海峰媽媽與海峰依然在干預的道路上,砥礪前行!

  因為自己淋過雨,所以也想給別人撐把傘。

  因此在採訪的最後,她也為小齡的星寶父母,分享了自己的經驗:

  1 要對我們的寶貝有信心

  一定要對我們的孩子有信心。就像海峰,他總是能突破我對他的期待,我們要做的就是給孩子打好基礎,然後相信孩子一定可以做得到。

  2 正視病情,不要自怨自艾

  海峰小時候被人說過的閒話也不在少數,但沒辦法,稍微帶過孩子的人一眼就能看出孩子的區別。

  所以海峰12歲的時候,我給他看了自己的殘疾證,我希望不僅是我能夠正視,孩子自己也要清楚自己的情況。認清現實的目的不是自怨自艾,而是思考往後的路該怎麼走,優秀與否要靠自己的努力來定義,而不是人云亦云。

  3 機構與家庭干預

  機構和家庭干預要五五開,不能完全依靠機構。孩子是自己的,哪怕帶著孩子做遊戲這也是一種干預。

  其次就是一定要根據孩子的“缺點”來制定干預目標,每一個自閉症孩子的情況都不盡相同,家長們要有自己的思考和側重,才能為孩子選擇一條最適合他的道路。

  最後:在與海峰媽媽溝通的過程中,我們感受到的,是一份歷經風雨後的淡定與從容。每每提到兒子,她的話語間滿是的驕傲與堅定。海峰媽媽用自己13年的堅守向我們證明,在孩子康復的路上,家人的陪伴與鼓勵就是最好的“良藥”,而父母就是孩子最好的“良醫”。

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