我叫王立姣，湖北潛江人，今年40歲，是一位單親媽媽。

我的孩子陳子函（以下簡稱：子函），今年7歲。2018年3月，子函被確診為免疫缺陷病（PIK3CD突變）。

圖為陳子函

這個結果，也解釋了子函為什麼從出生開始就久病不愈、小病不斷的原因。

2013年3月13日子函出生，給我們整個家庭帶來了無比喜悅。可是好景不長，在子函快滿100天的時候突然生病了。

開始只是發燒咳嗽，後來掛了呼吸內科被診斷為嚴重性肺炎，住院20多天，肺部還有拇指大的一塊陰影無法消除。

子函8個多月時因為肺炎再次住院，再後來每隔一段時間他都會咳嗽，也都是按肺炎治療。

圖為王立姣和陳子函

子函2歲多的時候突然大便帶血，有一次甚至長達兩個月之久，在武漢市兒童醫院做腸鏡時，孩子那撕心裂肺的哭聲簡直讓我心都碎了。這麼小的孩子，為何要承受如此多的病痛與折磨？

此後，子函的咳嗽從未停止，一年365天不分白天黑夜。醫生也只是建議住院，好一點就讓出院，如此反反覆覆。

圖為陳子函

我記得那是在2017年11月，子函在家裡又發燒了，吃藥和物理降溫都沒有用，我便帶著孩子去了醫院。到醫院掛完急診號，才發現自己當時身無分文。情急之下，我蹲在醫院外的天橋上大哭。幸虧好心人多，他們給我捐了四五百元，我立馬帶著孩子折回醫院。

圖為王立姣和小子函

2017年，一次偶然的機會，我與一位病友聊到孩子的病情，病友建議換個科室。於是我掛了武漢同濟醫院專看疑難雜症的消化感染科，接診的教授對子函的免疫功能產生了懷疑，強烈建議我給孩子做個基因檢測。我沒敢大意，立即要求給孩子採血，當天下午子函的血樣就送到了北京。

2018年3月，子函的基因檢測結果終於出來了——PIK3CD基因缺陷，這是2013年才被發現的原發性免疫缺陷罕見病。

小子函的病情證明

更讓我感到絕望的是，在孩子確診幾個月後，孩子的爸爸和我離婚了，然後他的電話再也打不通。屋漏偏逢連夜雨，我當時就覺得：現在只剩下我和孩子相依為命了。

2018年6月底，子函高燒39度多，當時是凌晨3點，所有的藥都用了，高燒不但沒退，反而上升到41度多。當時醫生採取了很多降溫的辦法：酒精擦身沒作用，冰塊不起作用。這樣的情況太危險，普通病房不讓我們住了，要轉重症監護室，那時我已經拿不出錢來了。沒有辦法的我只能在病房門口嚎啕大哭，看著醫生和護士在半夜開始不停地進出病房，而我卻什麼都做不了，只聽見醫生在裡面說要給子函補充水分，趕緊讓子函的肺部數值慢下來、血飽和度降下來，立即送進重症監護室。

圖為小子函

一聽到要再去ICU，子函上次在做腸鏡時的哭聲仿若再次縈繞在耳旁，"媽媽，我再也不要到那裡面去了。"

那是我人生中過得最漫長的一夜。子函當時的情況危急，醫生只能給子函上激素藥用來退燒。

後經醫護人員全力搶救，子函總算從鬼門關被救了回來，可高燒還是未退，因為用藥的原因，他的肚子漲得像個皮球，脾肝和淋巴結也開始腫大。

醫生這時找我談話了，並建議讓我們去重慶或上海找治療免疫缺陷的專家。

圖為王立姣

2018年8月，我帶子函去了重慶醫科大學附屬兒童醫院，剛到那裡人生地不熟的，等了五六天才掛到號。可醫生卻建議我們去上海復旦大學附屬兒童醫院看看。

上海的醫生給出了兩個治療方案：一是長期服用雷帕黴素和定期注射丙球；二是幹細胞移植。

但是，醫生跟我說："要想根治就必須做幹細胞移植，可孩子的這個病目前國內還沒有移植成功的案例，風險很大，如果術後產生排異反應人就沒了。所以，不建議移植。"

圖為小子函

後來我決定還是根據醫生的建議：採取靶向治療的方法。

我帶著孩子回到了家裡，過上了每隔一段時間就要到武漢同濟醫院住院輸丙球的生活。藥量隨著孩子的成長不斷加大。每兩到三個月必須到上海復旦大學附屬兒科醫院複查。

圖為小子函吃的藥

雖然得益於當前的好政策，子函每個月輸丙球透過醫保渠道花不了多少錢。但是孩子這樣的病，極易引發感染。每次感染都是高燒，情況危急，每次都要花去7、8千元。之前為了給孩子治病，我向周圍的親戚朋友已經借了十幾萬元。孩子爸爸離開後，我一個人帶著子函在他的小學旁邊擺小吃攤賴以為生。可是賺來的錢，僅夠我們娘倆生活的。

子函現在上一年級了，他真的很喜歡在學校裡上課。而且他現在也越來越懂事，每天早上，在我去擺攤的時候，他能自己穿衣洗漱了。

圖為小子函

記得有一次，我帶著孩子去醫院複查。走到門口的時候，我看到旁邊一個阿姨脖子上帶著一條漂亮的項鍊。我的眼神沒有停留多久，但還是被子函捕捉到了。子函跟我說："媽媽，不用羨慕別人，等我長大了，我給你買項鍊，買漂亮衣服。"

聽到孩子說這些話的時候，我淚如雨下。

圖為王立姣

截至目前，靶向治療已持續兩年多了。前不久，有位病友分享了一個好訊息，"基因突變這個病現在可以做幹細胞移植手術了，而且治癒率很高，好幾個病友都做了"。我聽後真的很開心，但又非常難過，因為手術費用實在太昂貴了，一進醫院就要20萬押金，手術成功後處理排異反應還需20萬元。

圖為小子函

這一切費用又是我不得不去面對、去考慮的事情。可我還能去哪裡籌集這些費用呢？周圍的親戚朋友，我都已經借遍了。

我不想就這樣放棄，我家子函好不容易熬過這麼長、這麼痛苦的治療。現在絕對不是放棄的時候，他還有著美好的未來在等著他。

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