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平安健康是父母為子女許下的最大心願,也是最本真的期望。

然而天有不測風雲,人有福禍旦夕,當孩子不幸染上不治之症,對父母而言也是最殘忍的事情。

15歲的福建女孩黃恩雨與白血病抗爭了5年,經歷過數輪的化療,甚至骨髓移植手術都沒能讓她擺脫厄運。

當得知治癒希望渺茫的那一刻,這個花季少女會做什麼樣的選擇?她又是以一種怎樣的狀態來度過她生命中最後的時光的呢?

回到家中的黃恩雨

突聞噩耗,身染重疾

黃恩雨出生在福建省福清市三山鎮的一個普通家庭,家裡姐妹四人,她是老大。

雖然孩子多,但父母對每個人都是精心呵護,並沒有出現厚此薄彼的情況,身為老大,反而會得到一些獨有的疼寵。

10歲之前,她是一個無憂無慮的女孩子,每天按時上學,和要好的姐妹一起玩耍,對未來有無限的遐想,但從未有過太多的擔憂。

回想起那些Sunny燦爛的日子,黃恩雨的臉上便會浮現出會心的笑容,如果可以,真希望可以那樣輕鬆自在的過一輩子。

黃恩雨和弟弟妹妹在一起

噩耗來的那麼突然,彷彿一下子帶走了她生命裡的光,周圍的一切事物都變成了灰色。

那是一個普通的下午,黃恩雨覺得頭有些暈,最近一段時間,這種情況發生了好幾次,她覺得不太正常,於是把這病症告訴了媽媽。

媽媽帶她去醫院做檢查,本以為就是簡單的貧血,因為黃恩雨之前也被診斷過貧血,去的路上,媽媽還想著應該多買些肉,改善下伙食,營養跟上了,女兒的貧血肯定就改善了。

誰知這一次卻沒那麼簡單,醫生詳細詢問了黃恩雨的症狀,看了血項化驗單,先是沉默不語,之後又給她開了一大堆的檢查,這讓媽媽心裡犯了嘀咕。

經過幾天的等待,一家人最終得到的是一個最壞的消息。白血病的診斷證明猶如晴天霹靂,震碎了父母的心理防線,也讓小小的恩雨失了心魂。

媽媽提起恩雨的病便忍不住傷心落淚

誰都知道,白血病和癌症一樣,是最難治癒的病症之一,人們往往將他們與絕症畫等號,雖然也有很多幸運的患者通過治療好轉了,甚至痊癒了,但也有相當大一部分患者最終都只得一個悲傷的結局。

對於治療這件事,爸爸媽媽沒有絲毫的猶豫,雖然家裡經濟不太寬裕,但女兒的生命大於一切,就算是傾家蕩產,他們也要盡全力保護自己的孩子,和孩子一起對抗病魔,成為女兒最強大的後盾。

患病那一年,黃恩雨只有10歲,起初她還想不到病痛會給自己的人生帶來怎樣的衝擊,她只想著,要聽爸爸媽媽的話,要配合醫生好好治療。

她還想痊癒後重新回到學校去,和小夥伴們一起讀書、玩耍,因為醫生和爸爸媽媽都告訴她,這個病是可以治好的。

病情嚴重時黃恩雨只能躺在床上

但是很快的,化療帶來的副作用逐漸凸顯,她時常噁心的吃不下飯,即使為了更快的恢復,她勉強吃下一些,也會在不久後吐得一乾二淨。

反應強烈的時候,她甚至將胃裡吐空,再吐出膽汁,偶爾會吐到胃出血。

這樣的折磨讓黃恩雨迅速變得憔悴、消瘦,整個人也沒了孩童的活力,變得蔫蔫的,無精打采。

儘管如此,小恩雨從沒向爸爸媽媽或者醫生護士抱怨過,也沒怎麼哭過,她只是強忍著一切痛苦,因為她的心中有一個信念,一定會好的。

在病房治療的日子裡,她還結識了一位年紀相差不大的小姐姐,他們同病相憐,所以更能說到一起,互相鼓勵,互相加油打氣。

患病的黃恩雨站在光裡

病友離世,對白血病有了新認知

小姐姐也是個活潑好動的性子,兩人在醫院裡,不是你來找我玩,就是我去你那兒串個門,關係一度好到形影不離。

恩雨的化療經過了幾個療程,前期數據都很理想,連醫生都說,一切在向著好的方向發展,一家人心裡充滿了希望。

那個小姐姐比黃恩雨到醫院還要早一段時間,她經過了幾輪的化療,效果不太理想,所以聽取醫生的建議,準備實施骨髓移植手術。

小姐姐去了專業治療室後,她們見面的機會便少了。但黃恩雨還是會偷偷地跑到小姐姐所在的移植倉外面,想跟她說句話,想給她喊個加油。只可惜,那個地方,不讓人隨便出入。

沒了小夥伴的黃恩雨又變得沉默寡言了,化療帶來的副作用還在折磨著她的身體和意志,爸爸媽媽擔憂的神情讓她不忍心喊出聲,她只能強忍著這一切不適,只在身邊無人或夜深人靜時默默流淚。

回到家的黃恩雨心情愉悅

那個小姐姐的骨髓移植手術成功了,但是後續的併發症她卻沒能挺過去,很快便離世了。

病房同樓層的人心情都很不好,氣氛十分壓抑,黃恩雨似乎也察覺出不對,她問媽媽,小姐姐是不是離開了。

媽媽實在不知道該怎麼回答她,說實話怕她傷心難過,還怕她害怕,對自己失去信心,可瞞也是瞞不過的,十歲的年紀雖然不大,但該懂的事情也都懂了。

見媽媽沒有回答自己,小恩雨便自己說道:姐姐是不是去了一個叫“天堂”的地方,她在那裡會開心嗎?

黃家的最後一張全家福

媽媽撫摸著黃恩雨的頭,看著孩子純真的眼睛,鄭重的告訴她:對,姐姐去了天堂,那裡沒有疾病,沒有痛苦,所以她會開心的。

黃恩雨點了點頭,似乎放心了一些,但其實內心裡,她終於對白血病有了新的認識,原來這個病不像醫生說的那樣,一定能治好,還是會有人離開的。

也是從那次之後,黃恩雨對於自己一定能再回到學校,和同學們一起上下學的信念有了動搖,她無法確定,就連醫生也無法確定,只能治一步,看一步。

化療的過程痛苦而漫長,黃恩雨一次又一次的堅持了下來,她不想讓爸爸媽媽失望,她害怕看到他們傷心的眼神。

她自己心裡,雖然有了一絲絲的變化,但積極的心態還是佔了絕大多數的。

社會愛心人士看望病重的黃恩雨

只可惜,這樣漫長的歲月熬過了四年多,她的白血病依然反反覆覆,沒能得到有效控制,爸爸媽媽為了給她治病已經想盡了辦法。

黃恩雨知道他們做這一切都是為了給自己增加一些希望,若依他們本來的性格,那是再苦再難也不會向別人開口求助的,更何況是不認識的人。

最終,醫生還是建議做骨髓移植手術,這是最有效的治療方法,但這個治療方法也是有很大風險的,如果移植後出現併發症,可能患者很快就會離世。

已經沒有更好的辦法了,爸爸媽媽決定試一試,黃恩雨也聽從他們的意見,畢竟,成功的案例也不少呢。

骨髓移植失敗,決定放棄治療

黃恩雨對來看望自己的人表示感謝

黃恩雨也住進了移植倉,為了能夠順利進行手術,避免細菌引發感染,這裡有嚴格的管理制度,除了患者和醫護人員,輕易不許其他人進入。

沒了媽媽陪在身邊,黃恩雨覺得心裡無助又害怕,以前化療難過了,媽媽還會抱著她,幫她順順背,或者按摩按摩減輕她的痛苦。

晚上她還能和媽媽擠在一起睡,溫暖又貼心,在這次生病之前,她有好久都沒有和媽媽一起睡了,因為自己長大了,因為又有了妹妹和弟弟。

可是進入移植倉後,她就只能一個人面對這一切了,這不僅在考驗著她戰勝病魔的意志力,也在考驗著她的心理承受力。

黃恩雨的房間裡掛著喜歡的明星畫報

適配的骨髓很快就找到了,黃恩雨只用聽從醫生的話,好好配合,儘快完成手術,也許她就可以康復了。

四年的時間,經歷了那麼多的痛苦,此刻總算能看到一絲光亮了。

手術進行的很順利,黃恩雨也沒覺得有什麼不適,在醫院恢復的差不多後,醫生甚至同意她出院,只是依然要按時來醫院進行復查。

黃恩雨歡歡喜喜的和爸媽一起回了家,醫院雖然能夠提供治療,但待在那個地方,人的心情難免會壓抑,會不暢快。

回到家裡就自由自在多了,兩個妹妹和弟弟也能每天陪著她說說話,讓她漸漸忘記生病這件事,彷彿一切還和從前一樣。

前兩次的檢查結果一直都很好,一家人的臉上慢慢露出了久違的笑容。

檢查結果讓家人崩潰

2018年5月的某一天,黃恩雨和媽媽一起來到醫院,做最後一次術後檢查,只要這次檢查結果好,那麼她便可以慢慢恢復正常了,回到學校的那天指日可待。

兩人高高興興地來到醫院,但當醫生把檢查結果一項項解釋給黃恩雨的媽媽聽時,她早已哭的泣不成聲。

誰也沒有料到,最後這次檢查沒有達標,命運彷彿跟黃恩雨開了玩笑,給了她一線希望,又親手把這線希望掐滅。

媽媽拿著一堆化驗單無所適從,她不知道該怎樣把這個結果告訴女兒,明明剛才她的臉上還掛著幸福的微笑。

最終,媽媽只是調整好心態,簡單整理了一下,一臉平靜的走出醫生辦公室,走向充滿希冀的女兒身旁。

媽媽牽著黃恩雨離開了醫院,走在回家的路上,媽媽想到以前最愛各種美食的女兒,為了治病,5年來從來沒有在外面的餐館吃過一頓飯。

她忍著心痛,帶著女兒來到她以前最喜歡的飯菜售賣店門口,媽媽說,今天中午我們在外面吃飯,你想吃什麼媽媽都可以滿足你。

黃恩雨的心思是何等細膩,一聽媽媽這話,她心裡就明白了大半,她輕聲問媽媽,是不是我的病情又復發了?

眼看著女兒眼中的光變得暗淡,媽媽此刻內心也是崩潰了,她顧不得還在大街上,也顧不得來來往往時不時瞥一眼的人群,與女兒相擁著嚎啕大哭,哭命運的不公,哭可憐的女兒命苦。

以前媽媽在自己面前裝的很堅強,傷心的時候從來都是揹著她偷偷抹淚,此刻看到媽媽已經完全無法控制情緒,哭的撕心裂肺,黃恩雨也陪著落了不少淚。

她不是為自己哭,她只是為爸媽覺得難過,如果真到了那一天,他們該多麼傷心。

從知道結果那一刻起,黃恩雨就沒有什麼大的情緒波動,沒有無助與慌亂,她只是心疼父母,她只是捨不得妹妹和弟弟。

經歷了五年漫長的治療期,她的內心已經足夠強大,能夠承受各種的打擊,既然抗爭不過命運,那也沒必要繼續浪費時間和金錢在醫院裡。

生命的最後時光,她想做一些自己喜歡的事兒,想陪在爸爸媽媽身邊,想給弟弟妹妹做些好吃的甜點,好讓他們永遠記得自己。

黃恩雨選擇放棄治療,她說服爸爸媽媽,讓他們同意帶她回家,與家人一起度過人生中最後一段日子。

黃恩雨被病痛折磨

媽媽雖然經不住女兒的勸說,答應了她放棄治療的決定,但離開醫院前也是哭的不能自已,她們特意問過主治醫生,黃恩雨還有多少時間。

醫生一臉沉重的表示,不會超過一個月,雖然自確認病情的那一刻,他們都知道白血病不好治,但真的要面臨告別,爸爸媽媽怎麼能忍心?

黃恩雨知道爸爸媽媽心裡的苦,她時常勸說他們,為了減少他們內心的痛苦,她故意說,希望她走後,家裡人不要太悲傷,不然她會生氣的。

即便是在最後的日子,病魔將她折磨的起不了床,吃不下飯,疼的發抖,她依然用顫抖的手撫摸著媽媽,告訴他自己沒事兒,別擔心。

04、回到家中,做自己最想做的事

烤制的蛋糕

黃恩雨隨媽媽一起回家後,她便開始想著,有什麼事兒是自己想做還沒有做的,她想抓住這可能不長的時間,來完成自己的心願,減少遺憾。

她首先想到了曾經在電視裡看到過得一檔美食節目,裡面教大家烤香噴噴的蛋糕,當烤箱的蓋子打開的那一刻,她彷彿能透過屏幕聞到香味。

那時候她就想,等到自己的病好了,她也要烤這麼一個香噴噴的蛋糕,然後給自己的幾個弟弟妹妹吃,到時候蛋糕還沒端出來,只聞到味道,他們可能就要饞哭了。

她把自己的想法告訴了爸爸媽媽,家裡人都很支持她,給她買來了烤麵包所需的簡單食材和機器。

那時的黃恩雨身體還可以站立,做一些簡單的動作完全沒有問題,於是在幾個弟弟妹妹的圍觀下,她開始了自己人生中第一次也是最後一次烘焙大餐的製作過程。

平潭島海景

當面包端出來的那一刻,果然看到弟弟妹妹望眼欲穿,口苦水都恨不得留下來的表情,她高興地笑了。

黃恩雨還有一個願望就是可以去海邊看看,雖然出生在福建省,距離大海不遠,但10歲前的她從沒出過遠門,10歲後的她基本沒離開過醫院,所以從來沒有見到真正的大海。

爸爸媽媽便帶著一家人來到了福建有名的海島平潭島,這裡離家近,免去了奔波之苦,又能讓女兒看到心心念唸的大海。

黃恩雨在海邊駐足良久,看著廣闊的海平面,聽著海浪一聲聲的擊打在岸邊的聲音,她的內心從悲憤慢慢變得平靜下來。

她的心裡當然有過不甘,為什麼偏偏是她,為什麼要讓她早早地離開,可是結果如此,不甘又如何,只能在心裡默默的消化,然後微笑著面對父母和家人。

病情逐漸惡化,恩雨遺憾離開

同樣的場景,只是少了黃恩雨的身影

隨著時間慢慢的推移,已經停止用藥的黃恩雨病情開始惡化,惡性細胞侵蝕著她的身體,她已經無法正常站立、行走了,有時候連坐起來都很困難。

福建本地的一位公益攝影師知道了黃恩雨的事情,他多次去探望黃恩雨,他還想用自己手中的相機記錄下黃恩雨放棄治療後如何與病魔做最後的抗爭。

這些照片將成為黃恩雨在這個世界上存在過的一種證明,日後也會成為家裡人懷念她時的一種慰藉。

他把這想法告訴了黃恩雨的父母,在徵得他們及本人的同意後,他便開始用相機記錄黃恩雨回家後的生活日常。

黃恩雨用自己強大的意志力與病魔抗爭,醫生原本斷言他只有不到一個月的時間,但是她頑強的從5月撐到了8月。

用母親的話說,多活一天賺一天,一家人相依相伴的時間也就久一天。

到了8月17日這一天,黃恩雨是真的撐不下去了,家裡人心裡都有了準備,離開的最後時刻,大家都陪在她的身邊。

小姑娘撇下被病痛折磨的身體,去了天堂,在哪裡還有她的小夥伴,那個病房裡結識的小姐姐,他們可以繼續做好朋友。

黃恩雨的身後事辦的比較簡單,主要白髮人送黑髮人,大家心裡都太過悲痛了,為了怕媽媽承受不住,家裡人沒讓她去火化現場,只有弟弟妹妹們和爸爸一起送她最後一程。

可等到回來後,媽媽拿著火花單一張張翻看,口中不停地喃喃:恩雨,你走了,你是媽媽心中永遠的痛啊!

外婆和妹妹晾曬黃恩雨用過的被褥

妹妹和外婆把黃恩雨生前用過的被褥拿到陽臺上晾曬,其他每個家人都在心裡懷念著她,懷念著與她相處的點點滴滴。

幾個姐弟間雖然也會有吵鬧,但他們都忘不了大姐黃恩雨對自己的好,弟弟記得她會在深夜給自己煮宵夜,妹妹記得她們曾一起打遊戲。

把每個認識黃恩雨的人的記憶拼湊在一起,就是她完整的人生,雖然她離開了,但她永遠活在那些愛她的人的心裡。

有一部非常治癒的好萊塢動畫片叫《尋夢環遊記》,裡面最讓人動容的一句話就是:死亡不是生命的結束,忘記才是。

相信黃恩雨的家人和朋友們永遠不會忘記她,甚至讀到這個故事的人也不會忘了她面對病魔時的堅強和勇敢。

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