1990年出生的馮海飛來自江蘇鹽城濱海西坎村，是家中獨子，原本在一家非常不錯的公司，有著廣闊前途，甚至和女朋友也已經到了“談婚論嫁”的階段，但而立之年的他，卻突然被檢查出，患上白血病，失去了愛情，也拖垮了他根基薄弱的原生家庭。

在經歷了確診、化療、移植、復發、免疫療法、二次移植等煎熬的治療過程後，海飛趁著身體稍稍好轉，寫了他動人的自述。他說，自己已經準備好與這個世界告別，他還曾悄悄在自己的朋友圈“託老”，希望有朋友可以幫他給父母尋一個好一點的福利院，或者給爸媽領養一個孩子，照顧二老。但父母卻說，“如果你走了，我們隨後就來陪你”，讓他決定，無論如何，都要為了爸媽，拼盡所有，對抗病魔：

2018年10月，我因為長時間牙痛，去口腔醫院檢查，結果醫生卻讓我查一下血常規。這一查不要緊，卻發現我大機率是白血病。聽到醫生的話，我一下子就懵了。猶豫再猶豫之後，我撥通了老家父母的電話。電話裡，我沒敢提白血病，只說自己血液查出來不太好。第二天一大早爸媽就急急忙忙從老家趕來了醫院，從那時起，我這個三口之間，就算是被疾病拖垮了。

媽媽當時知道結果後就癱坐在地上，爸爸硬撐著安慰我，說有病就治。爸媽來後，我們一家人擠在醫院旁10平米的出租屋裡，那個時候我的母親憂心忡忡，忙前忙後，還曾經在路上一個不留神摔倒，但爬起來，第一時間還是想著給我來醫院送飯。

我爸，為了給我做骨髓移植，把多年的菸酒都戒了。2019年2月28號，他老人家抽完骨髓，就昏迷了。醒來，第一時間就是要去移植倉來看我，我就隔著玻璃，看著他蒼白的臉，難受，想哭。

移植倉裡的情況，經歷過的人都懂，我是要清髓化療的，劑量是普通的5倍。20多天沒吃飯，喝水都想吐，藥也吃不下去，我還被長期的發熱和膀胱炎折磨，腿已經跟手臂差不多粗了。

移植後，我恢復得不錯。2020年春節，距離19年骨髓移植過去一年，這一年沒出什麼大問題，本以為躲過了這一劫，一家人離開南京回老家過的年。還沒過初七，原本狀態很好的我突染帶狀皰疹，當時整條右手臂神經疼到無法坐立，無法睡眠，連吃飯都得忍著劇痛，臥床不起。

原本一家人稍微放鬆的神經一下子又繃緊了。因為疫情原因，全國封鎖，沒車去南京，在家裡的爸媽乾著急，因為根本不知道這是什麼情況，後來右手臂出了水泡，在家買各種藥擦拭，透過電話，醫生說可能是皰疹。江蘇疫情一解封，我爸就包了車趕緊回南京醫院，因為當時我發熱了，一家人唯一的擔心就是：復發！

2月份到了南京，隨即就聯絡醫生辦理住院檢查事宜，因為疫情原本3個月的檢查拖成了4個月。可誰知當時醫院不接受外地住院病人，硬生生又被拖了一個月。

當時透過醫生聯絡在急診開了檢查，血常規是好的，白細胞正常，懸著心稍微放下一些，我媽拍著大腿說：“正常就好，”我爸也拿著那個單子看了好久。我也以為一直髮熱，只要血常規正常就沒事，於是一邊聯絡住院一邊聯絡公司準備工作，感覺自己可以了。

4月份終於可以辦理住院做骨穿檢查，骨穿檢查才是最終可以證明疾病情況的。透過各種手續住進了院，做完骨穿回家等報告。大約一個星期醫生告訴我殘留MRD都是好的，那一刻，爸媽臉上露出了久違的笑容。

我也開始和公司準備重新工作的事情，公司也是替我著想，作了很好的安排，每天有事回來，我爸總會在租房子門口的燈下等我，看到我就笑著問我累不累。準備工作，準備搬家，準備重新開始……

我們一家人沒有放棄生活。然而，生活似乎放棄了我們。

就在我跟公司重新籤合同的當天，就在我簽了一半的時候，我爸來電話了：告訴我基因檢查結果出來了，復陽了！我在想為什麼？為什麼其他結果都好的基因復陽了？我急忙又打電話給醫生，得到的答案是：復陽了，需要立即住院，情況不太好。

我自己一個人在公司的一樓，心裡堵的慌，跟同事說了下，即刻回去辦理入院處理。醫生詳細跟我說了處理流程，輸一個療程的阿扎胞苷和打幹擾素促排，當時家裡基本就剩生活費，無奈跟公司商量辭職，得到一筆補助先行治療。一次次痛心的決定，最終死神還是出現了在我眼前。

5月份檢查，全面復發！

5月18號，我爸打零工回來，我說，你們先坐下，爸媽臉一下黯淡下來：剛醫院來電話了，說全面復發了。聽完我爸媽眼淚就已經在眼裡了，我爸目光已經顯的有點呆滯，我媽跑去衛生間哭了起來。

“沒辦法。”當時是我說的最多的一句話。自那晚開始，我便開始準備為我生命的終結做準備了，最放不下的還是年邁的爸媽，獨生子，上有老，下無小，留他們孤苦伶仃。

我已經準備好面對死亡，但爸媽卻說“如果你走了，等把你事情辦好了，我也跟著來。我們光是活著想你，都會死“。

聽到這些，我怕了。我不怕死，卻怕爸媽不能活，他們才50多歲啊。

到了6月，病友群裡的戰友們給我各種資訊，當時比較重要的就是：四川成都有醫院進行髓系CAR-T治療（嵌合抗原受體T細胞免疫療法），專門針對難治復發病例，雖然是試驗，但能入組當時想也算是幸事。為了爸媽，我一定要去努力。就這樣，在8月初，我們一家懷揣生的希望來到了四川成都。

8月份正值夏季，我媽剛到這水土不服，前幾天上吐下瀉，還要忙著照顧我，當時我嘴裡潰瘍，吃東西還挑。我爸南京還有些事情，兩邊跑。四川很多食物有辣，沒辦法，我們趕緊找了個能做飯的小旅館住下，在醫院對面還算方便。

為了省錢租的小一點，爸媽還是得打地鋪，我其實想著能讓他們有一張床睡，他們打了兩年的地鋪了，我媽都睡出了關節炎，他們總說沒事，有個地方一家人在一起就行。醫院方面配合了各項檢查：骨穿，腰穿，彩超，心電圖，CT，PET/CT以及置管等等，最終準備免疫療法。

9月底的時候辦理第二次入院，開始接受CAR-T治療。10月9號第一次輸注CAR-T細胞，輸完當天高燒到40度，當晚懷裡抱著冰袋，我媽不停的給我擦水降溫，一夜沒睡，燒的有點上氣不接下氣。發燒是CAR-T主要症狀之一，之後的幾天一直低燒，醫生也安排進了倉。自那開始，由於發燒，腸胃反應，口腔潰瘍，我基本吃不了東西了，靠營養液維持，每天就是發熱嘔吐，什麼東西沒進口，照樣吐的厲害，嘴上的皮幹了好幾層。

第一次CAR-T輸注後大概10天左右，我由低燒轉高燒，每天兩次40度以上，持續了5天。每次高燒前一陣極度怕冷的寒戰，我要蓋兩層被子才行，而後身體逐漸發熱，發熱到你承受的極限，每半個小時測量體溫，溫度計成了我的夥伴。

冰塊在我身上是環繞的，各種退燒藥，血培養，我媽不停的用冷水給我降溫。心率，血氧，血壓出現紊亂，自己有時已經到迷糊的邊緣。我媽每天用棉球蘸水給我潤嘴唇。醫生叮囑我媽注意昏迷休克，我媽時不時地搖我，根本沒法睡覺。

每天頻繁的量體溫，吸氧，輸營養液，口霧，吃降溫藥，抽一瓶瓶血培養…

因為我爸當時有點咳嗽，所以一直我媽在倉裡。倉裡不準洗頭，沒法洗澡，我媽頭髮長，一直忍著。我的身體也由於近一個月沒吃東西，加上各種症狀，不斷的被消耗殆盡。但那時總以為堅持下去就好了，熬過去，挺過去，數百次的這樣鼓勵自己。

我這麼努力，但厄運為什麼還是不放過我？

10月23號，進行第二次CAR-T細胞輸注。輸注完仍舊是持續低燒，之前的一系列症狀更加嚴重，最後管床醫生說：“讓你爸爸找下主任吧，你的CAR-T失效了，外周血已經有幼稚細胞了。”

醫生說完走了，留下我和我媽在倉裡茫然，我又說了句：“沒有辦法。”我媽一下攤在地上哭了起來，顧不得護士和清潔阿姨的眼光，我頓時也似乎沒有了安慰的話。絕望就是絕望，就像在黑暗的深淵，一陷再陷。那時我跟我媽說了之前復發後常說的一句話：“你和我爸一定要好好過，這是我唯一的願望。三個人是一個家，兩個人也是一個家。”我媽泣不成聲說：“沒有你我們怎麼活。”

那時我嗓子變得格外的堵，心裡就像壓了個石頭一樣疼。打電話通知我爸去找主任，剛告訴他，電話那頭就帶著哭嗆說下午過去找主任，先看看怎麼說，下一步怎麼辦。

11月初，主任找我爸給出了三個方案：1，放棄；2，化療後看情況；3，強行移植。

三種方案都不是有多好的結果。我爸回來跟我詳細說了下，堅定又不確定的語氣跟我說：“放棄怎麼可能放棄，既然來醫院了，要不繼續化療看看。”

我也想了好久，躺在床上反覆想這三種方案，也反覆想該不該繼續走下去，唯一的掛念就是爸媽，腦海中無數個他們倆沒有我的場景，下半輩子盡是苦痛，老無所依，甚至想不開的畫面。

越是想到這些，我越是想努力去尋找希望。因為之前有聯絡過全國知名血液科醫院，陸道培醫院。所以那時躺在病床的我再次瞭解了關於醫院的情況，在病友的幫助下，當時找到了這裡的主任，把自己的整個治療資訊編輯傳送了過去。

經過溝通後，這邊的主任同意收治我。家裡三口人也商量了一番，最終決定前往北京繼續治療。這邊我也趕緊先出倉轉到普通病房，告訴了醫生我要出院的訊息。

雖然當時我的身體處於危險狀態，但我知道時間不會等我，疾病繼續惡化不會有半點憐憫和同情。當時的想法就是，趕緊到北京入院治療。

11月10號，星期二，是我們來陸道培的日子。11月13號我們辦理住院。當時醫生過來看我，我都抬不起頭了，整個人趴在輪椅上。當我在醫院躺下的那一刻，我爸媽和我都感覺如釋重負，焦灼不安的情緒也有些緩和。那時我記得病床上的被子好白，跟雪一樣潔白。接著是一系列的檢查，透過檢查發現了更多的問題，原來我發熱一直以為是CAR-T的副作用，沒想到體內出現了真菌感染了……

上面是2020年12月之前我生病的回憶。雖不忍想起，但仍是我的經歷。5月份的時候，醫生說我只有3～6個月時間，很慶幸自己能在12月份的時候寫下這短短的歷程。在我寫這篇文章的時候，身體已經有所好轉。雖然前路仍荊棘密佈充滿未知，但我仍希望以後能有機會，坐在家中陽臺溫暖的陽光下寫“記陸道培之行”。