黃蕾：我不說以後的第二針第三針，可能第一針的70萬對我們來說真的是天價。然後我覺得特別是像我們一型的孩子，生命在和時間賽跑，我不想我也不敢想以後，我就想著我經過自己的權利先給他打上一針。

要湊齊第一個療程的70萬塊錢，對黃蕾來說談何容易，可黃蕾不願放棄讓孩子活下去的希望，他決定回家跟母親商議籌錢。在黃蕾的家裡，在去醫院的過程中，尋親小組驚訝的發現，恬恬的父親一直沒有出現，到底在這個家庭發生了什麼甜甜重病，父親為何不在呢？

黃蕾：不止我還有個兒子今年6歲了，我最開始的時候跟恬恬爸爸我們在一起，可能像正常的夫妻會有摩擦，不管是夫妻之間也好，婆媳之間也好，都會有這種摩擦，然後可能是因為一些每個家庭都會有這種矛盾，然後我當時就跟恬恬爸爸離過一次婚，然後後面因為雙方都考慮也不是說有什麼原則性的錯誤，然後因為也是考慮孩子在再又重新在一起了，在然後其實當時也沒有考慮說生二胎，但是恬恬就是一個意外就來到我身邊了。

然後我就覺得這是老天爺就是賜給我們的，希望我們兩個就是為人父母的能夠更愛惜家庭一點，然後所以也就把他生下來了。當時還是覺得挺幸福的，因為上面是一個哥哥，然後生了一個妹妹，然後就感覺這個家越來越好了，越來越和諧了，一兒一女。

原來黃蕾早在2018年的時候就跟恬恬的父親和平離婚了，夫妻倆有一兒一女，離婚的原因，正是因為恬恬的病。

黃蕾：挺不容易的，因為因為我恬恬是4個月發現他就不抬頭，然後醫生就說發育遲緩，就建議我們做康復。其實康復是那段時間也是挺灰暗的，因為我們也要工作，然後我每天我們走得比較遠，每天我帶著我恬恬5點多鐘去吃飯，然後孩子爸爸就說我們到醫院以後他就去上班了，要是我記得特別清楚冬天，然後我就帶他天天做康復，就說很多人都是至少兩個人，因為你要排隊，你要照顧孩子，然後我就抱著恬恬去擠，我都記得很清楚，就是去擠，想去早點做完。

做了一段時間康復治療後，天天的抬頭問題依然沒有得到改善。在恬恬10個月大的時候被確診為脊髓性肌萎縮。黃蕾第一次聽說這種病的名字，他整個人都懵了。

黃蕾：醫生給你確診的時候，就跟我說這就是SMA，他說你回家好好帶吧，然後跟我說超不過兩歲。當時我真的我在那裡整個人都懵了，然後回來我就傻了，我就跟孩子爸爸，我記得我們那一個星期真的就是那種暴瘦，兩個人都瘦了10多斤了，就是好絕望，然後我也不敢跟家裡說，當時我就跟孩子爸爸說，我說你好好帶著兒子，我真的就是想著帶著我恬恬去，死掉算了，後面他爸爸就罵我，他就講了，他說你當媽了，他說你不要這樣，他說孩子現在還好，後來他說搞不好，還有希望。

有人勸過你放棄這個孩子嗎？

黃蕾：也有。但是其實你堅持很難，但是放棄更難，你不可能放棄，他也是你的生命，而且我還是這麼可愛。他這麼真的，他每一聲叫我媽媽，我真的不可能放棄他的。

經歷了痛苦絕望，黃蕾也想過一死了之，可當他看到襁褓中的恬恬，他真的不忍放棄，他開始搜尋關於這種病的資料，找到了SMA病友群和病友們進行交流，他漸漸對這個病有了瞭解。這個時候因為生活的壓力，黃磊和丈夫的矛盾也越來越多，夫妻爭吵不斷。

黃蕾：經濟壓力精神壓力，可能就是每個人的立場不一樣，想法不一樣，孩子爸爸他站在他的立場，他覺得因為我們也是欠了很多錢，是因為做康復搞這些，他就覺得他的壓力也大，然後對我而言我就覺得我也得照顧孩子，我也得上班掙錢，然後我的壓力也大，我們可能都會雙方也會去，因為我們我站在我的立場，我就會覺得你應該跟我更多的去承擔這些東西，然後站在他的立場，他自己也覺得他特別累，所以我們的矛盾就越來越多了。就離婚了。

黃蕾：我覺得於我而言，我覺得我希望我孩子能夠可能我們把握不了他的生命的長度，但是我希望在他不管他能走多遠，就是家庭和諧，然後給他足夠的愛，然後盡力而為。我不想每天吵吵鬧鬧，因為我的精神壓力特別大。

不堪忍受每天爭吵不斷的生活。在恬恬兩歲的時候，黃蕾獨自帶著恬恬淨身出戶，他將自己的精力全部給了患病的女兒，大兒子由前夫一家人撫養，心裡就會覺得很難受，我覺得我生了兩個孩子，一個孩子沒有給到足夠的愛心，心理上對孩子是一個傷害，然後我恬恬身體也是這個情況，自己精神壓力會比較大，我其實不是很喜歡哭，我不太願意在別人面前哭。

能說出來是很舒服，實際上是一直扛著，從來沒有把這些實話實說，沒事說出來可能心裡就舒服，你一個人承受的東西太多了。你比很多媽媽都做得很棒，很堅強，你看你的孩子，你看你照顧的這麼好，這個孩子如果沒有你，可能這個孩子不會有現在的情況。

黃蕾離婚後借錢開了一家服裝店，每個月的收入只夠維持他和女兒的開銷。如今女兒新生的希望盡在眼前，單憑黃蕾一個人的力量顯然不夠。