寒冬暖冰,助力解凍。派特生物關愛漸凍人公益專案——【走訪病友千里行—雲貴站】活動,經過一個多月的報名招募和籌備工作,於2020年12月4日正式開始走訪。
派特生物關愛漸凍人公益專案——【走訪病友千里行—雲貴站】活動,是由蒲公英關愛中心與長江商學院“又見桃花—長江漸凍人公益專案”聯合策劃主辦,北京派特博恩生物技術開發有限公司特別贊助支援,河北以嶺醫院、惠民康恩公司共同協辦。
這一次我們跨越雲、貴兩省,走訪路程3000多公里,上門走訪慰問病友,為每個ALS家庭送去由派特生物公司捐贈的暖冰補助金1000元,以及拍痰杯、口肌訓練器等抗凍物資,同時也將派特公司員工書寫的暖心卡片,帶給走訪的每位病友,送去派特人對漸凍人群體的關心和祝福。
蒲公英走訪病友千里行已經連續舉行了很多屆,每一次與病友近距離的接觸後,都會發現病友們有著更多的難處,他們有些在城市,有些在小鎮,有些在大山之中甚至偏遠的村寨,但無論身在何處,ALS都讓他們與世隔離。正因如此,我們更要堅持走訪活動,為病友們送去關懷,送上溫暖,讓所有ALS病友都知道,抗凍路上,有我們與他們攜手同行!本次活動響應了呼聲最高的雲、貴兩省,還望其他地區的病友耐心等待,蒲公英走訪活動還會繼續行動!
走訪病友千里行—雲貴站由蒲公英負責人和以嶺醫院專家以及惠民康恩工程師志願者一起,透過走進病友家庭進行義診、捐贈的公益形式,根據每位病友的情況不同,給予最切實的幫助,解決就醫不便、病情盲區、護理誤區等問題,解決了病友和護理家屬們的大部分疑問和遇到的問題。讓病友切實獲得幫助,也讓我們找到了更好的公益援助形式!同時我們也希望透過公益活動,讓更多的人關注到ALS,沒有近距離接觸過他們,永遠想象不到這樣的罕見病群體有多難!
走過艱難的小路,翻過蒼涼的大山,住在雲南省保山市大山深處的“小夥子”,在最困難的環境,艱難的抗凍五年之久。發病前他也是十里八鄉有名的帥哥,28歲患病後,他的生活就發生了翻天覆地的變化。身為家裡當時唯一的青壯勞動力,當他臥床無法自理時,一家子的生活變得十分艱難,如今年邁的父母每天早起,餵過他早飯後,就將他搬到破舊的輪椅上,他就這樣在輪椅上度過一天,等到父母農忙結束回家後,再進行護理工作,一天的活動、排洩都要靠他自己,ALS幾乎無法活動,他就讓父母把一條腿盤起,再用唯一能勉強動的手指,來活動,有時摔倒後,就要在地上或趴或躺一整天,等待父母回來再將他扶起。我們到的時候,他家除了一臺破舊的輪椅,沒有其他任何治療裝置,如此抗凍五年,這樣的精神值得我們學習。
當我們一行到達貴州省畢節市後,遇到了把護理做得非常細緻的家庭。進入家裡後,屋子裡一塵不染,所有物品都擺放的整整齊齊,病友臥床的地方也十分整潔,在仔細瞭解後,才知道這些都是病友妻子一個人做到的。一邊貼身護理病人,一邊將家裡方方面面打理的井井有條,讓人不得不佩服,但透過深入瞭解,我們發現這位病友似乎對治療有些抗拒,配合治療也不算積極,這讓他的妻子很犯愁,當詢問這位妻子將如何應對時,她有些無奈但很堅定的說多用心照顧唄,相信正是這樣的伉儷之情,才支援他們抗凍多年之久。
坦然面對ALS,共築生命新希望!
抗凍之路,我們與病友攜手前行!