關於發現階段的崩潰。是挺崩潰的。於是開始學習，開始抱團開始尋求安慰。但是大家加群的時候要注意一點，有很多群，騙子多，負面資訊多，而且活躍的大多數是晚期，需要控制某一類併發症的。這種你學起來意義不大。一些群主要在討論晚期副作用控制，你看的更容易崩潰。晚期更多應該討論的是，人道生存，姑息治療。往往最後都是因為併發症才不行的。

您問我能活多久，我不知道，您問我下一步咋辦，這個OK，但是我要了解情況才敢說吧。所以，這個診斷是有過程的。

第一步，明確病情發展情況。

也就是透過胸腹部增強CT+骨ECT+腦MRI或者就透過一個PETCT來確定病情發展情況。到底選哪個，建議看情況，pet較好一些（即便是petct，也可能會出現檢查沒問題，大病理發現淋巴轉）。當明確病情發展了，就可以進行下一步了。

第二步，明確病理

第二步是在第一步的基礎之上在做的，而且病情不一樣，下一步的治療手段也很有差異。可以透過兩種手段取組織：1，做手術直接切除取病理；2，不可手術，透過支氣管鏡或者穿刺，取得組織，做病理。注意，我說的是兩種取組織做病理的方法。如果不方便取組織，那麼取胸水或者血液。病理很關鍵。同時建議做免疫組化。

其中，做手術取病理僅適用可以手術，也就是沒有遠端轉移的。

第三步，治療方案。

經過一百多位的病友的溝通，瞭解到，一部分醫生屬實有點一言難盡。比如有一位病友是1b期，微乳頭30%，ki67，30%，術後是需要治療的。治療方案是一個相對很個性化的方案。比如tp53陽性，tmb也高表達，可以嘗試免疫治療，效果會很好，醫生否決的原因是不熟悉...。

我不是在這裡說醫生的不好，我只是告訴大家，要自己關注點前沿，積極和醫生探討，最後的方案是你們自己和醫生定。

一、術前

2019年9月9日，帶父親去體檢，當時僅僅因為瘦，181，120斤，看的是中醫，經過一系列檢查。查出左肺佔位，大約4*4cm，已然很大。cea5.6，不算高。

當時沒有任何關於這方面的知識，但是再沒有這方面的知識，根據常識判斷，也知道不是好東西，很慌。父親長期瘦，最近兩年更加瘦了一點，但是沒太在意。常年吸菸，一天兩包，一共30年。

回到當地醫院，找人幫忙做的增強ct，結果：全身無明顯轉移，肺部佔位，約為5.3*5cm，當地醫生判斷，孤立纖維瘤。此為良性腫瘤，不算啥，算是安慰。

然後各種找人看片子，陸軍總院醫生判斷，鱗癌大機率。301醫院遠端會診，囊腫大機率。然後自己知乎亂七八糟的學習，覺得，不能輕忽視之。

最後決定：經過增強ct看，全身無轉移，不論如何，都需要手術切除。遂決定手術。最後選擇了盛京醫院。術前做了胸腹部增強CT，骨ECT和腦磁核共振。判斷無轉移，然後等待手術。

經驗：目前來看，手術切除還是必要的。但是一定要做好術前準備。包括增強CT，骨ECT和腦磁核共振或者PETCT。如果有轉移，就沒有手術的必要了。但是，僅僅是淋巴增大，判斷炎性或者轉移的話，經過新輔助治療，還是有手術機會的，還是可以爭取手術。

增強CT：能較為清晰看到病灶大小，周圍形態，位置，可以初步判斷惡性程度和手術效果。可以看到周圍淋巴情況，其他臟器情況等。

骨ECT：檢視全身骨頭情況，有無骨轉移。

腦磁核共振：檢視腦部情況，判斷有無腦轉移。

PETCT：這個一般都是自費專案，費用約在8000左右，各地略有差異。原理是，腫瘤增殖較快，需要更多的葡萄糖，petct可以根據全身掃描發現糖的代謝還是什麼的，不僅僅能看到原發灶，還能判斷轉移。

做完骨ECT和petct的，請2天內原理孕婦嬰童。輻射較大。

手術：儘量選大醫院，儘量選擇經驗豐富的醫生，體力也是一方面。

手術分幾種：1，根治性：切除整個肺葉，這樣比較不容易復發（一定意義上）；

2，鍥型切除，切一部分，適合肺功能不太好的。

手術及化療的意義（自我總結）：手術是切除原發病灶，讓癌細胞增殖沒有地方落腳了。而且把那一部分組織切掉，就算再生長，也沒有原來的土壤，不好長大了。所以，如果有轉移（單淋巴轉還好說），尤其是遠端轉移，就是代表手術意義不大，因為你切除了原發灶，還有轉移灶在生長，而且，以現在的儀器的精度，你判斷不出還有多少個轉移灶，也沒法做切除。

但不代表，手術切除乾淨了就萬事大吉。你身體裡，血液裡（尤其是癌標高）還有殘存的癌細胞，需要透過化療或者靶向質量，免疫治療等方式把這一部分癌細胞弄掉。

二、術中

經過對比，找關係（東北特色），給red包，9月26日做了手術。

術中病理：惡性腫瘤.6*5*4cm。

術後大病理：肺腺癌，腺泡型70%，實性型30%。無淋巴轉移

由於非根治性手術，取的淋巴很少，就4組，提示無轉移。

病理上沒有進行分期等。

我自我判斷；3A，也就是中期，或者中晚期。PT2BN0M0，中低分化。KI67沒有，不知道。

提示預後不良。

然後做的基因檢測。在醫生處被推薦的，思路迪公司，18800，做的大panel。

基因檢測結果：KRAS G12V突變TP53突變，NKX2擴增。

基因檢測分析：沒有靶向藥。

PDL1結果：TPS<1,陰性，TMB12.86,微衛星穩定。

PDL1分析：可能免疫治療收益有限。

基因檢測總結果分析：沒有靶向藥，暫時也用不上免疫治療，只有化療了。

經驗：分期特別重要，PT2bN0M0，指的是大病理分期，和免疫組化，都很關鍵，術後化療等都需要參考。

基因檢測也很必要。可以判斷接下來的治療手段。我覺得腺癌除了1A期的可以不做外，其他分期術後都需要做基因檢測。因為組織做基因檢測最準確，胸水次之，血液再次之。血液檢測需要cea，ca125等較高，太低效果不佳。

1、如果你不在本醫院化療或者化療不在胸外科，去腫瘤內科化療的話，自己找基因檢測，會便宜很多。基因檢測很多小公司不太行，有的大醫院不太認這個結果。世和，燃石，思路迪都還可以。最少做11組左右的基因檢測，如果經濟條件允許，可以選擇做PDL1的檢測。PD1的治療大概是K藥一年30萬，國產信達10萬。

2、鱗癌基因突變機率大約是5%。

3、大細胞和小細胞不敢妄議。

一般來講，免疫表達越高，TMB越高，免疫治療效果越好。

有EGFR,ALK突變的靶向藥優先，其次是化療。當然也可以聯化療。但是免疫收益會很有限，而且還有可能超進展。遵醫囑。

三、術後

除了1A期或者原位癌不需要後續治療，我覺得都挺需要的。

1、EGFR突變，可以根據情況選擇易瑞沙、阿法替尼、奧西替尼（也叫9291）等。EGFR突變被稱為亞洲女性之光。

2、ALK突變，被稱為黃金突變。兩層含義：一為此突變藥物耐藥期較長，收益很好；二為，藥貴。

3、kras突變，還分G12C,G12D,G12V等。目前有G12C的未上市的藥，AMG510，據說有原料藥了。效果很好。還有曲美替尼，不是特別針對。

4、met突變等，184等。

5、全陰性。

我父親是KRAS的G12V，沒有藥，準備化療。化療最好在術後的7周內。效果較好。一化選擇了手術的醫院，盛京醫院，在胸外科做的。

腺癌，選擇的是培美曲塞+順鉑。有部分醫院可能選擇培美+卡鉑，根據醫生習慣吧。但是，有部分選擇白蛋白紫杉醇+鉑，非腺癌一線治療。甚至還有選擇吉西他濱+奈達鉑，我就覺得……EMMMM，這個是坑人的，鱗癌首選吉西他濱。

好吧，我們選擇的是比較正統的培美+順鉑。

順鉑有非常強的腸道紊亂。一化我父親吐得亂七八糟昏天暗地。盛京醫院的醫生啊，我就QTMLGB的。化療結束之後我父親還吐了四天。醫院當時給的止吐方案是，地塞米松。沒了。

一化結束之後，準備二化。二化我果斷帶我父親去了北京，中國醫學科學院腫瘤醫院。掛的專家號。由於一化在瀋陽做的，北京不收。我的天啊。我父親當時明確表示，不做了，不化了，能活多久就算多久，化療生不如死。醫院窗戶打不開，要不然肯定跳下去。盛京醫院胸外科在19樓。專家不收，當時真的挺絕望的，然後我就不走，磨嘰。還不收，繼續不走，繼續磨嘰。不得不說，專家涵養真好。我保證，由於一化副作用太大，二化我自己會斟酌用藥，出現什麼後果，我自己會承擔。——對，我自己斟酌用藥——然後成功入院。當時是真的一邊哭一邊查止吐方案。

二化在東三環腫瘤醫院，不得點名誇一下主治醫生：米玉玲老師，真好。繼續用培美+順鉑。

止吐方案：注意：用順鉑的千萬注意一個藥：意美，默沙東公司的，也叫阿瑞匹坦膠囊。一共3粒。+昂丹司瓊+奧美拉唑和胃復安。

然後只吃了意美就沒啥了，我父親一次沒吐。難受肯定還是難受，但是沒吐。後續止吐沒使用。

對了，二化之前轉氨酶特別高，雙環醇保肝之後化療的。

可能會有便秘，+瑪仁糖什麼的。

三化繼續北京。三化結束的時候，提示右肺結節有一個約1cm，蒙圈！沒做治療，觀察。

四化繼續北京（沒去上）。疫情來了。選擇在老家縣城，和醫生談了半天，找的關係，使用了北京的方案。但是很多藥（比如意美）沒有。自己買的。

目前空窗。

現在父親體重150+了，面色也不錯。

1、真的，各位家屬，多問多學多記，你會發現，你自己瞭解了，會少走很多彎路，會讓病人少受很多苦。對後續治療，長期治療都有益處。

2、關於學習。我一直在看很多論文。包括國外的（感謝國外的小夥伴），囿於自己水平有限，看的磕磕絆絆。要看正規的東西，比如NCCN指南，COCS指南。不要去看個案，吃狗藥好的什麼的。

3、仿藥問題。假的也很多，要辨別。主要是9291很多假藥。

4、關於中藥。我覺得中藥也是有用的。但是，中藥真的是非常個性化的治療，必須望聞問切，必須斟酌用藥，隨時調整。而且，藥也是很大的問題，現在種植的藥，效果什麼的，都需要一個很準確的判斷，各位請看選擇大醫院（非草班子），比如張培彤什麼什麼的。

我父親沒有使用中藥，想著過一段時間用。但是找不到名醫。

5、做好記錄，包括每次檢查。密切觀察病灶情況，癌標變化情況。cea.ca125我覺得是，癌細胞進入血液了，越高表示血液裡癌細胞越多，在找地方生根，哪怕你沒看到實體腫瘤，也表示有進展了。等到有實體骨轉移，腦轉，就晚了。

6、關於臨床組。目前很多臨床組，大部分都挺好的。免費治療，前沿新藥。但是風險也很大。有的並不是特別對症，有的還有可能被分到對照組（指的是，一組新藥，一組傳統化療這種），或者安慰劑組什麼的。問清楚之後再決定，好像也可以隨時退。自己多學習學習。我在北京看到了王潔教授的臨床組，看起來蠻靠譜。

7，關於推薦醫生。不太好推薦。遼寧的沒誰可推薦的。吉林有個程穎。上海據說是周彩存，四川華西周清華（被譽為亞洲第一刀），廣東喬貴賓，北京也很多，李俊嶺，王潔什麼什麼的。

8、我們在博五年生存期，十年生存期，二十年，三十年。

彎路：

1、手術醫院不太靠譜，幸好手術做的還算OK。

2、基因檢測多花了一點錢，尚可接受。

3、一化自己準備不足，沒料到副作用如此明顯。

4、對於醫保等政策解讀不是很清晰，不過，也沒在這方面投入多少精力。不知道有沒有多花錢。（小新）