“EB病毒感染，我恨死它了，從初期的感冒發燒到現在需要進行移植手術，女兒黃欣冉被她整整折磨了4年”來自陝西省綏德縣義合鎮的王雅妮看著女兒的檢查單欲哭無淚，這麼多年來，她和患有小兒麻痺症的丈夫帶著女兒經歷了不知道多少次生死瞬間，眼中的淚早已經流乾。夫妻倆把最終的希望之地定在北京，如果這裡還治不好，那麼女兒欣冉的命就真的沒了。
2016年2月份的一天，2歲的欣冉在家突然感冒發燒，吃了三天藥也不見好。夫妻倆帶著女兒到縣醫院治療，幾天後康復出院，結果出院第三天欣冉又發燒。女兒在之後的一年裡就這樣一次次的發燒，一次次的住院，就因為一個普通的感冒發燒和肺炎。“反覆8次發燒，我都沒有感覺奇怪，只是覺得女兒抵抗力差，都怪我自己不會當媽，早應該去大醫院看看。”王雅妮懊悔地說。
2017年8月9日，欣冉雙下肢起了大量的紫斑點，夫妻倆直接來到市醫院進行檢查。醫生做了相關檢查後診斷是過敏性紫癜，醫生讓做尿化驗看腎有沒有損傷，檢查完尿檢是陽性，王雅妮夫妻不敢相信這是真的，雖然說女兒平時體質不好，但是也不至於得這種病。她癱坐在地抱頭痛哭，想著是不是醫生說錯了，可是當她來到更權威的兒童醫院時依然是同一個結果。
拿到這個結論的王雅妮帶著女兒到省級醫院開啟了漫長治療之路。“欣冉半年內一直只能吃白米，白麵，白饃，一日三餐天天如此。欣冉每次看我們吃菜吃水果她就說媽媽給我吃一口行嗎？就一小口行不行，可是為了孩子的病，只能狠狠心不給她吃。”半年時間轉瞬即逝，欣冉恢復得很好，連醫生都說孩子福大命大。一家人本以為從此結束了治病道路，可是事與願違。
2019年3月的一個週末，王雅妮發現熟睡中的女兒臉部雙側腮腺腫大。孩子在當地輸液十一天沒效果的情況下，B超顯示是腮腺腫大。治療了一段時間後沒有完全治癒，醫生也無計可施，建議轉院去更好的地方確診。王雅妮徹底崩潰了，這麼多年來夫妻倆東借西湊為女兒花了25萬，可是女兒還是受到病痛的折磨，到現在卻找不到病根是哪兒，難道欣冉的病屬於疑難雜症嗎？
又過去了半年多時間，這期間夫妻倆帶著女兒四處尋醫問藥，力求找到女兒的病根。2019年9月23日，欣冉再次反覆感冒發燒，王雅妮不敢輕視目前孩子的狀況，帶著孩子來到榆林市某醫院，坐診醫生看了欣冉幾年以來所有的檢查結果，建議做全面檢查。三天後，醫生告訴夫妻倆，她嚴重懷疑是慢性活動性EB病毒感染，但是這裡不好治療，需要到北京更權威的醫院進行檢查並確診。
然而此時此刻，家裡已經拿不出更多的錢去北京治病。欣冉的爸爸黃波在一歲多的時候因為發燒成了小兒麻痺，他的一條腿細一條腿粗，腳也是畸形。由於這個病症使他不能幹什麼重活，只能靠打工一個月3000塊錢來養活一家人。欣冉的奶奶在27歲那年突然就聽不見了，為了她的耳聾四處求醫，可是最終也沒能治好。欣冉的爺爺從十幾年前就得了腰椎間盤突出，但是由於家庭經濟差，一直都沒有治療過。為了給孫女治病，爺爺又出去放羊賺錢來給欣冉籌救命錢，然而這點工資連欣冉每個月的生活費都是問題。無奈之下，王雅妮只能帶著這份報告輾轉到當地最權威的兒科醫院。
2020年1月8日，欣冉最終被確診為慢性活動性EB病毒感染，夫妻倆繞了一個大圈，耗時幾年的時間終於找到了折磨女兒的“幕後黑手”。黃波這幾年用一瘸一拐的雙腿陪著妻女四處奔波，當他聽到確診的那一刻，眼淚已經止不住落下。醫生告訴黃波，這種病很難被發現，而且治療難度大，唯一的希望就是做造血幹細胞移植術。從未經歷過骨穿的欣冉害怕極了，她問爸爸：“我是不是得了很嚴重的病？還能不能治好？要是治不好，爸爸媽媽會不會不要我了？”黃波告訴女兒得的只不過是普通的病，可當他面對孩子每天抽血和化驗時的哭喊聲，眼淚不知不覺地就流了下來。
經過十次的化療，欣冉的病情總算趨於穩定，如果在這裡做移植的話風險很大，有可能欣冉連走出移植倉的機會都沒有。夫妻倆帶著欣冉來到北京航天中心醫院，這也將是這一家人最後的終點。2020年8月26日是欣冉住院的第一天，醫生說孩子做移植的風險變大了，這訊息猶如晴天霹靂，夫妻倆怎麼也沒想到兩個月的時間欣冉的病情加劇這麼嚴重。第二天，主任查房的時候說這個病不能拖得時間太長，如果再拖的話真是一點機會都沒有了。
2020年12月，欣冉移植手術已完成兩月有餘，如今又出現了鉅細胞病毒感染、免疫性排異，現在一個禮拜用兩次大丙球打鉅細胞病毒。一家人依然每天提心吊膽地生活，黃波低著頭說：“北京那麼大的城市，我們帶著欣冉站在十字路口看著過往的行人，他們為了生活都在奮力地奔波著，可是我們卻不知道該何去何從，現在只希望孩子能夠有機會可以看看精彩的世界。”
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