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聖誕節那天,15個月大的艾米·帕爾(Amy Parr)在邁出艱難的第一步後,蹣跚地走向爺爺,伸手去拿糖果。

“現在我仍然記得那一刻,一想起來我就十分激動。”艾米的媽媽山姆(Sam)回憶道,這不僅是小艾米邁出的一步,對於她的媽媽來說也具有里程碑式的意義。

小艾米出生後不久,就被醫生診斷患有慢性脫髓鞘多發性神經炎(CIDP)。這種疾病非常罕見,症狀包括進行性無力,腿和手臂的感覺功能受損,而艾米是世界上第四個出生時就患有這種病的人。醫生斷言艾米將終生癱瘓,而且活不到第一個生日。

當時聽到這個訊息,艾米的父母“完全崩潰了,話也說不出來”。他們整日陪著孩子,在醫院周圍就近找旅館住下,幾天內就在住宿上花了1000多英鎊,甚至到了快透支的地步。

後來,在每週一次的例行理療中,艾米的腿幾乎不知不覺地閃了一下。“我不知道是不是我眼花,但理療師也看到了,”山姆說。“我非常激動。艾米是在竭盡全力向所有人證明他們錯了。”

在接下來的12個月裡,艾米的肌肉不斷得到鍛鍊。然後她邁出了第一步。

當考慮再要一個孩子時,醫生向艾米父母保證,孩子的情況非常罕見,而且不是遺傳的。2015年11月,第二個女兒米婭(Mia)透過剖腹產出生,但他們卻震驚的發現,小女兒也患有這種罕見病。這次,山姆夫婦平靜了許多。

“我們知道我們面對的是什麼,知道會發生什麼,也知道我們一定會有一個圓滿的結局。”

無數的醫生拜訪了米婭,他們告訴山姆夫婦,他們的女兒創造了醫學史。“醫生們的支援讓我們度過了難關,”山姆說。

米婭每天的治療直到凌晨一點才結束,還好一切都很順利。聖誕節前兩天,她出院了。這個節日對山姆夫婦便顯得格外重要。“聖誕節對我們來說是特別的,它讓我們想起艾米邁出的第一步,還有米婭從醫院被允許回家。”

現在,艾米9歲,米婭5歲了,她們還在兒童慈善機構的資助下參演了電影。她們的故事更是給了許多人以激勵和感動。

“我們珍惜在一起的每一天,因為我們原本以為不會有這些日子。”山姆說。

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