在非禾生命最後階段,我把她訓練成一個小小攝影師。她正用我的相機拍攝我,而我也用手機回拍。攝影:非禾
文圖 商華鴿
#尋找追光人#
2020是異常詭異的一年。
誰也想不到,口罩會成為全球各國人民每日剛需。這只是最淺顯的表徵。疫情對人類無遠弗屆的影響,註定會將人類歷史劃分為“前新冠時代”與“後新冠時代”。對1980年代生人的我來說,過去數十年從未遇到饑荒與戰爭,這在中國歷史上已足夠幸運,這前所未有。
2020,瘟疫來襲。瘟疫在影響全世界每一個人的日常心態與正常生活。口罩在緩慢成為人類的另一張臉。
我個人比較在意的身份,是感光計劃的公益攝影師。這身份的重要內容,是記錄中國急需救助的大病家庭,幫助其發起籌款。我非常在意這件事,原因也簡單:舉目所見,人間幾乎沒有比這更重要的事。把一個人的生存機率從零提升到50%,甚至80%,如果這種事能夠做成,成就感毫無疑問非常高。
每條大病患者的人命,都得靠錢來買。沒錢,就沒命。我從來不相信“生命無價”這種文青話術,也勸你不要信。每條生命都有價,這價格就是一個人在走人生最後階段的時候,在醫院裡積攢的醫藥費單據的總額。有整有零,少一毛錢也不行。
但2020年讓大病籌款這件事,分外艱難。疫情會對每個人施加生存壓力,大病家庭的抗壓力幾乎為零。年初舉國封城時期,各地血站告急,他們連及時輸血都艱難。此外,往年有定期做公益捐贈的好心人,今年他們可能因疫情失業而自身難保。此情此景下,他們也就更加難以做公益捐贈這件事。
2020年,我全年參與救助的大病案例有20個。比去年有所減少,這部分也因為年初四五個月內幾乎沒出門做拍攝。而隨後出門開始工作後,我為規避成為“無症狀感染者”的風險,也多選擇自駕在福建省各地市穿梭,而不是乘坐動車。這一年中, 我介入的一些案例的籌款效果並不理想,挫敗接二連三。每次被挫敗後,我必須儘快收拾心情,準備進入另一個悲慘家庭的故事。無論如何,還是要堅持繼續做下去:萬一,下一個案例成功了呢?這真的是能夠救人一命的事功。
泉州,非禾躲在客廳的窗簾後面,與我捉迷藏。攝影:商華鴿
這一年,我遇到一位父親,他為救兒子的命賣房賣車賣商鋪,花費300萬巨資,他告訴我,“在福州,我沒遇到過比我花錢更多的”;
這一年,我與一位去年相識的奶奶重逢,她去年見我時忍不住哭泣,今年她的視力因哭泣嚴重下降,而她最終也沒能留住自己孫子的命;
這一年,我還認識一位被拐賣20多年的男子,他的生命從一開始就全是錯的,從年齡到名字,從父母到家庭。時隔21年,他終於尋到親生父母,而女兒的降生也將他徹底拯救。他本以為,他亂糟糟的前三十年的人生,終於告一段落。在2020年的末尾,他的女兒又確診白血病。現在,正是他必須變身超級英雄,拯救女兒生命的焦灼時刻。
讓我特別念念不忘的故事,每年都會以各種不同的面貌來到我的生活。站在2020年最後這幾天,我想到的是一個不到三歲就去世的泉州小女孩,非禾。
在生命最後階段,非禾的一個愛好是站在客廳玻璃前,看火車從泉州市豐澤區的邊緣駛過。攝影:商華鴿
一,二,三……那些天裡,我每週末數一個數字。
最後的數字停留在七。
我在2020年9月的末尾終於知道,我和小非禾今生的緣分,可換來七次相見。
剛開始是福州協和醫院的鄭浩醫生拉我入群,具體時間是2020年8月21日晚9時。這個聊天群存在的意義,是給泉州白血病患兒非禾進行臨終關懷的舒緩治療。鄭醫生希望我可以參與非禾的臨終關懷影像記錄。在大病救助這條路上,鄭浩醫生是我尊敬的前輩,也是我並肩作戰的戰友。他供職於福州協和醫院小兒血液科。我曾遇到多位白血病患兒家長說過同一句話:“沒有鄭醫生,我孩子早就沒了。”
患兒家長也給鄭醫生起過一個綽號:“行走的活菩薩”。
每週末,我開始從廈門開車到泉州,看望並記錄兩歲多的白血病患兒非禾。在我的鏡頭中,我目擊她從活蹦亂跳到逐漸失去活力,最後,她的前額和嘴角出現黑斑。我最後一次見她是9月29日。當時臨近中秋,我帶幾枚臺式月餅去泉州,送她最後一程。那天上午,我看見她最終安靜躺在屍袋,被父母用毯子包裹著抱下樓,運去殯儀館。
我至今仍不知道,她到底是否明白什麼是死亡?死亡到底意味著什麼?
她去世時不到三歲。雖然仍是幼兒,但她真的太聰明。白血病復發醫治無效後,父母萬般無奈,只好帶她回到泉州,等待最殘酷終局的來臨。同時,非禾彷彿也明白了什麼,她堅定拒絕去醫院做,不再願意輸血小板,不再願意打針。
“血相”、“血常規”、“血小板”,這些醫學概念她特別熟悉,從她口中說出時,我聽在耳朵裡還是一陣陣心疼。她是一個還不到三歲的無辜萌童,她哪裡應該瞭解這些醫學名詞?。她本來應該看各種動畫片,她也需要在開蒙時學習背誦李太白的《靜夜思》。
除了嘴唇泛白,活潑可愛的小非禾其實活潑好動,完全看不出是一個將不久於人世的小孩。她一直對我相機上戴著防風毛衣的麥克風很好奇,喜歡抓在手裡玩,還會大聲喊它“小毛毛”。顯而易見,她也特別喜歡我這個每週末開車去見他的叔叔。她常常在我告別的次日,便抓起父親的手機要與我影片聊天。
泉州,家裡客廳的電扇。攝影:非禾
把她訓練成一個小小攝影師,把我變成她的攝影助手,倒是出乎我的意料。
身為一個摁快門的人,我從來不會讓任何人觸控我的相機,小非禾成為多年來唯一例外。我的相機比較重,非禾在拍攝時,總需要我幫她託著相機,而她只需要摁下快門即可。在生命最後階段,非禾頻繁摁動快門,拍下家裡的電扇,也拍下自己的玩偶,還拍下爸爸、媽媽和奶奶。
泉州,從天台拍攝的非禾家附近的風景。攝影:非禾
願意給非禾溫暖的人,並非只有我一人。
我每週末都要花一天時間去泉州,這到底引起我女兒的不滿。她當時還不到五歲,對我多有抱怨。我則不斷給她做工作, 說“爸爸不是不想陪你玩, 去泉州是為看望一個身體不舒服的小妹妹。”
說完這些,她也就釋然,然後坐在書桌前開始畫畫。她在兩張A4紙上畫了兩張畫,希望我下次去泉州時能帶給非禾。到了署名時,我女兒卻開始為難,她發現自己其實還不會寫非禾的名字。
教我女兒學會“非禾”二字的寫法後,這兩幅她委託我送給非禾的畫作,才算徹底完成。
做臨終關懷記錄,我有時會遇到令我震驚的事。這次遇到非禾,也沒有例外。
第三次去看望非禾,我剛走進她家房子,抬眼看見非禾的媽媽穿一件T恤,上面印一句英文:The longest day has an end 。
The longest day has an end 。攝影:商華鴿
我看到後特別震驚,立刻張口問她:“你知不知道這句話是什麼意思?”
非禾媽媽說:“我其實不知道這句英文的意思。”
人生中最漫長的一天,終歸要畫上句號。這件印在衣服上的話,彷彿是非禾即將面對的最殘酷命運終局的預言。但非禾的媽媽並不知道這些。就像我們也都不知道,非禾到底會在哪一天的哪一刻離開?
聽非禾的爸爸說,非禾在臨終時刻只願蜷縮在媽媽的懷抱,而抗拒其他所有人的接近。我想,非禾其實大概明白,這次人生中最漫長的離別,到底意味著什麼。
只是在我與她的七次見面中,她不願說出口,我也再沒有機會問。
(2020年還剩4天餘額,我正在編輯印刷送給非禾家人的畫冊。想起這個生動活潑的小傢伙,草成此文,算是給身在天堂的小非禾的紀念。)
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