當“兒童腫瘤之王”神經母細胞瘤遇上先天性心臟病。化療，也許會讓心臟驟停，不化療，將無法遏制腫瘤生長。

今天的主人翁瓜瓜媽媽，說自己是一位“狠心”的母親。讓我們一起來聽一聽，她和兒子瓜瓜的故事。

父親生日當天瓜瓜高燒不止，醫院確診神經母細胞瘤高危

2016年6月，瓜瓜在全家人的期待中出生了。在父母二人與長輩四人的精心培養下，瓜瓜健康而聰明。瓜瓜的身高體重一直要比同齡的孩子大，也很少上醫院。

兩歲半時，瓜瓜背出的《聲律啟蒙》更是激發了瓜瓜媽媽把瓜瓜培養成學霸的心願。如果沒有腫瘤，這個活潑的小男孩應該正和其他孩子一樣，在朗朗書聲中成長……

2019年元旦後，全家人在給瓜瓜爸爸過完生日的那個夜裡，瓜瓜發高燒了。

一歲2個月的瓜瓜剛會走路，和媽媽一起在海邊玩

退燒藥沒能使瓜瓜的燒降下去，第二天高熱驚厥的症狀出現後，一家人將瓜瓜送去了醫院。消炎藥讓瓜瓜退了燒，驚厥抽搐的症狀也被當作了特例，觀察幾天後，瓜瓜準備出院了。

可誰曾想，這並不是治療的結束，而是瓜瓜與癌症搏鬥的開始。

兒內科主任查房時，隨意摸了摸瓜瓜的肚子，發現瓜瓜的腹部非常硬。“大便不可能這麼大”，主任很快給瓜瓜安排了一系列檢查，檢查結果顯示，瓜瓜患神經母細胞瘤。

家人誰都沒想到這麼小的孩子會得腫瘤，瓜瓜媽媽冷靜地向醫生詢問瓜瓜的病情。“大不了去更好的醫院治療吧”，瓜瓜媽媽當時想。

在搜尋引擎查詢“神經母細胞瘤”資料時，一向鎮定的瓜瓜媽媽哭了。

瓜瓜媽媽拿主意，讓爸爸去上海，媽媽去北京求醫。進一步檢查後確診為神經母細胞瘤三期高危，腫瘤包裹住了瓜瓜的主動脈，藏在瓜瓜的腰骶骨下面，包裹住了太多的地方。“這是一場人財兩空的事情，你們更要想清楚”，醫生勸說道。

瓜瓜的父母達成了共識：“做最壞的打算，盡最大的努力”，瓜瓜的爸爸媽媽不願意這麼早就姑息治療。儘管神經母細胞瘤是“兒童癌症之王”，但我們不能放棄。

直到現在，家人對待瓜瓜病情的態度依舊堅定。

先天性心臟病確診，風險壓迫下母親大膽嘗試

2019年1月30日，瓜瓜進入復旦大學附屬兒科醫院治療。

那天是臘月二十五，瓜瓜媽媽給瓜瓜準備了新衣服新褲子，帶去醫院，瓜瓜人生中的第三個春節在醫院中度過。瓜瓜奶奶說，在哪裡過年沒關係，一家人在一起就是過年了。

醫院外面下著雪，霓虹燈一閃一閃的，瓜瓜媽媽給瓜瓜講那個是“眨眼睛”。瓜瓜把“眨眼睛”的稱呼記住了，直到現在去醫院時，還會把霓虹燈叫作“眨眼睛”。

霓虹燈的眼睛眨啊眨，瓜瓜開始化療了。

第一次化療後，瓜瓜的爸爸媽媽帶著瓜瓜回到家鄉養血象。比同齡孩子超高超重這一點為化療用藥帶來了困難。

為了有更好的效果，醫生按瓜瓜的身高體重開藥，而按照年齡，瓜瓜的器官並沒有發育完全，每一次化療後的抑制期對瓜瓜來說都是生死考驗。

嘔吐和掉頭髮都見怪不怪，更危險的是生死邊緣的血象。當地醫院勸瓜瓜媽媽減些藥，“我都打八折了，再減還要不要治了啊。”瓜瓜媽媽無奈又心酸地說。

第一次化療後10天，媽媽發現瓜瓜開始掉頭髮

突如其來的變故打破了家庭的平靜。瓜瓜媽媽曾經是一名小學老師，在瓜瓜生病後，瓜瓜媽媽拒絕了學校的挽留與長輩的勸告，從學校辭職回到家庭，全心全意地陪伴瓜瓜。

如果瓜瓜好，瓜瓜媽媽要陪瓜瓜一起成長；如果瓜瓜不好，瓜瓜媽媽更是難以面對健康的孩子們。在艱難的生活中，瓜瓜的爸爸媽媽商量好了分工，瓜瓜爸爸負責賺錢養家，瓜瓜媽媽陪伴瓜瓜治病成長。

兩歲半的瓜瓜尚不能知道什麼是癌症，也無法理解自己為何遭受如此病痛。瓜瓜媽媽用講故事的方法來安撫瓜瓜。

媽媽和瓜瓜講，瓜瓜肚子裡住進了一隻大灰狼，大灰狼會在肚子裡咬瓜瓜，瓜瓜會很痛。媽媽不能把大灰狼抓出來，於是瓜瓜要到醫院來找醫生，幫忙把肚子裡的大灰狼取出來。

在一次次的“洗腦”中，瓜瓜變得配合治療，儘管不到三歲，瓜瓜都學會了主動說“媽媽我要去醫院”。

最瘦的時候，瓜瓜在放療醫院，每天等放療前都要去餵魚

化療兩次後，瓜瓜要換藥了。檢查心臟時，醫生髮現瓜瓜的先天性心臟病。如果用阿黴素化療，強烈的藥物刺激有可能導致心臟驟停或猝死；然而如果不用，癌細胞也將難以遏制。

瓜瓜媽媽在治療心臟與治療神母的選擇間束手無策。醫院組織了一次次的會診，最終敲定：瓜瓜先治療腫瘤，後做心臟手術。

藥物的作用讓瓜瓜的血象一度變得極其脆弱。骨髓抑制期，常常出現白細胞連續五天只有0.02的情況，無論怎麼用藥都升不上去。

儘管如此，又過了兩個療程後，瓜瓜的腫瘤並沒有縮小。瓜瓜媽媽等不及了，她找到醫生說，我們想做手術。

查閱各種論文資料的瓜瓜媽媽知道，化療會讓腫瘤變硬，對於被神母包裹著大血管的瓜瓜，化療一旦導致腫瘤變硬，手術將更加兇險。醫生做了細緻的手術評估，同意了瓜瓜媽媽的要求。

“我願意承擔風險。”瓜瓜媽媽說。

瓜瓜這時僅僅經過四次化療，貿然手術的風險較大，兩位主治大夫決定聯手來給瓜瓜做手術。

手術室外，瓜瓜媽媽和爸爸一邊擔心瓜瓜下不了手術檯，一邊互相打氣。

很幸運，儘管手術難度比預想的還大，兩位名醫聯手的手術效果很不錯。腫瘤被完全切除，器官血管儲存也很好。術後瓜瓜住進了ICU，經過醫生護士悉心照料，兩天後瓜瓜出了ICU病房。

瓜瓜的好朋友呆呆，從瓜瓜出生就陪在身邊

心臟病手術成功，小劑量維持成為“狠心”媽媽的補藥

雖然瓜瓜的手術做得很徹底，但也對淋巴管造成了一點損傷。瓜瓜出現了乳糜漏，只能帶著引流球回家。由於被傷到的淋巴管在腸道附近，吃東西帶來的腸道蠕動會阻礙癒合。

為了養護淋巴管，瓜瓜媽媽兩個多月沒有給瓜瓜吃東西，只靠營養液養著。瓜瓜很饞的時候，瓜瓜媽媽會給他喝一點兒無脂奶粉。無脂奶粉很難喝，只是讓瓜瓜吃到些東西。

“我是那種很狠心的媽媽吧。”瓜瓜媽媽說。不吃食物的最嚴重的時候，瓜瓜的頭大大的，身上小小的，屁股上甚至只有一層皮。

在媽媽“狠心”的照料下，瓜瓜走出了手術後的階段。儘管如此，獨身一人的手術還是在瓜瓜身上留下的分離焦慮的影子，瓜瓜變得粘人，總是纏著媽媽。不願意讓孩子早早長大的瓜瓜媽媽也就細心陪伴在瓜瓜身邊，呵護著瓜瓜的童真。

手術後，瓜瓜又進行了四次大的化療。由於心臟病的影響，瓜瓜無法接受常規的移植免疫所需的大劑量化療，於是瓜瓜開始接受放療以及小劑量化療維持治療。

2020年1月，瓜瓜媽媽帶瓜瓜到香港做了mibg檢查，瓜瓜幸運地成為了疫情爆發前最後一個被檢查的孩子。更幸運的是，瓜瓜體內已經檢測不到腫瘤殘留了。

午休時的瓜瓜，一直抱著他的“寵物”呆呆

主治大夫問瓜瓜媽媽要不要緩一緩治療，“你先停一停吧。”醫生說。瓜瓜媽媽很堅定地拒絕了醫生的建議：“我們不停。”

神母的複發率很高，檢查不到腫瘤活性的原因可能僅僅是瓜瓜仍在藥物作用中。謹慎的瓜瓜媽媽仍然選擇讓瓜瓜接受小劑量化療來做維持治療，一點點延長化療的間隔，直到病情能夠穩定。

化療的平靜給了瓜瓜做心臟病手術的機會，這也是最合適的時機。此時瓜瓜一共執行了四次阿黴素方案。

阿黴素使得瓜瓜心肌受損， 心臟明顯腫大，左心房甚至是右心房的1.5倍體積，心臟手術迫在眉睫。

然而恰逢疫情爆發，心內科早已停止接收可以擇期的手術。瓜瓜主治醫生的努力聯絡，讓瓜瓜在3月份進行了心臟手術。

微創手術後第二天，瓜瓜出院了。

心臟手術後的三個月成了瓜瓜媽媽最揪心的日子。為了防止術後感染，瓜瓜要停止化療。瓜瓜媽媽整夜整夜地睡不著，有一點風吹草動都害怕是腫瘤捲土重來。

好在一切如常，三個月後，瓜瓜又開始了小劑量的化療。相對於移植免疫的巨大傷害，瓜瓜媽媽想要透過這種方式來陪伴瓜瓜更久的時光。小劑量化療成為瓜瓜媽媽的補藥，也是家人的依賴。

在病房，與小病友坐在行李箱上玩

“戰鬥寶寶”仍未停止，細心童真守護瓜瓜長大

一次次的化療中，瓜瓜一家人與疾病達成了微妙的平衡。

“就當它是個慢性病吧”瓜瓜媽媽說。

每次瓜瓜化療後，都會變成一個小光頭，偶爾瓜瓜也會羨慕媽媽的頭髮，媽媽就告訴瓜瓜說小光頭的他很酷。

讓瓜瓜保持童真長大是一家人的期待。他們希望瓜瓜覺得生病不是要承受什麼痛苦，而是能自然地長大。

時間久了，瓜瓜去醫院時都會問媽媽：“上海的小朋友想我了嗎？”

兩歲多就患病的瓜瓜還沒有上過幼兒園，化療帶來的免疫力低下也讓爸爸媽媽不太敢讓瓜瓜接觸太多的小朋友。對於瓜瓜來說，醫院的小朋友們就是他的夥伴。

化療回家的期間，瓜瓜會在家裡呆很久。家裡到處都是瓜瓜的遊樂場，還有爺爺奶奶種的菜地可以玩耍。

瓜瓜和奶奶的對話

治療間隙，在家裡“放肆”玩耍

“我們不過是提前過上了疫情期間的生活吧。”瓜瓜媽媽笑著說。

瓜瓜還小，每次到抑制期免疫力低下時，經常不願意戴口罩。於是家人們就帶著口罩來陪瓜瓜，家裡也有淨化器、消毒器等等裝置。

儘管不能去幼兒園，上網課給了瓜瓜學習知識的機會。

媽媽對瓜瓜的管理也很嚴格，七點吃早飯、八點做完日常事情、每天要吃15種食物……瓜瓜媽媽將營養學用到了瓜瓜身上。

“作為媽媽，不要焦慮，一定要學習，多理性，多學習，多看書，有時間焦慮就不如學習。不要總是去看別人家的負面，要多學習一點兒東西。至少能知道孩子什麼能吃得下，怎麼能吃得下。哪怕不能做什麼，也不要焦慮。“瓜瓜媽媽分享道。

2021年1月，瓜瓜進行了全面檢查評估，交了一份治療第二年的成績單。瓜瓜媽媽笑著說：很好，我們繼續一路向陽！

2020年12月 瓜瓜與父母近郊遊天氣特別好 生活依然有陽光和希望

採訪後記

瓜瓜一家人學到了面對困難的勇氣與堅強，關係也連結得更加緊密。

神母的抗癌故事都很長，瓜瓜的戰鬥仍未停止。在這一路上，愛與責任將陪伴在瓜瓜身邊。

我們祝福瓜瓜的過關，期待瓜瓜的長大！

採訪&撰稿 | 張婕

責編 | 依伊

排版 | 博雅

校對 | Sarah