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很多人都會說,2020年是特殊的一年,因為新冠肺炎疫情這場沒有硝煙的戰爭。

而對我來說,2020年特殊的不止新冠疫情,更因為我步入了人生的至暗時刻:我的女兒銀銀被確診為橫紋肌肉瘤。

以下內容,根據銀銀媽媽口述整理。

2009年3月24日,我的女兒銀銀出生了。在她11歲之前,我們的生活波瀾不驚。

三歲多的時候,我把她留給姥姥姥爺照看,而我獨自一人去了新疆昌吉打拼事業。銀銀讀小學二年級的時候,我才把她接到身邊,那時我剛開了一家婚紗攝影店,需要我操心的事情太多了,陪銀銀的時間少之又少。

好在她比較懂事,能夠自己照顧自己,學習上也從來沒讓我操過心。成績一直是名列前茅,是班裡的學習委員、語文課代表,這也是我一直引以為傲的事。

平時我不在家的時候,她邊做手工或者畫畫,邊等我回家。週末我工作不忙的時候會帶她去逛街、看電影或是郊遊,現在回想起來生病之前的日子是多麼的美好!

今年2月,銀銀在黃河邊撿的一片落葉

兩個月輾轉三家醫院,從淤血到腫物再到橫紋肌肉瘤

2020年1月底,我帶著銀銀從新疆到甘肅的孃家過年。

一天,銀銀騎著腳踏車出去玩,或許是騎得太快,一不小心摔倒了,右眼正好撞到了腳踏車右手把上,右眼眶下部位置一下子就腫了起來。我當時沒把眼腫當回事,以為就是撞傷了,過幾天就會自行消腫。

但一個星期過去了,銀銀的右眼依舊腫著,一點也沒消下去,我有點著急了,帶著孩子去了離家最近的古浪縣醫院看眼科,醫生初步檢查後判斷為淤血,開了點眼藥水就讓我們回家了。

我以為滴了眼藥水,銀銀的眼睛就能很快好起來,可是眼藥水用了10多天,銀銀的眼睛反而腫得連睡覺都不能完全閉上。

我又帶著銀銀去了武威市醫院做了CT、核磁等全面檢查,醫生的診斷還是淤血,說用熱毛巾敷一敷就好了,但熱敷幾天後銀銀的眼睛依然沒有好轉。

這時我才覺得銀銀的病情沒那麼簡單,趕緊又帶著銀銀去了蘭州大學第二醫院眼科,經過一系列檢查被診斷為眼眶腫物,需要手術做病理檢測看是惡性還是良性,這時我開始有點心慌了。

那時正值新冠肺炎疫情肆虐,專家號難掛,手術難約,每週才能看一次門診安排做一些檢查,就這樣術前檢查就斷斷續續地拖了20多天,直到3月24日才被收治住院,住院那天剛好是銀銀11歲的生日,這是巧合還是冥冥之中註定的?我不敢多想。

圖片剛做完手術的銀銀

26號銀銀很順利地做完了手術,醫生告訴我們4月2日就可以辦理出院了,我當時迫切地等著出院,從未想過病理檢測結果會和惡性腫瘤扯上關係,也從未想過我的孩子將來要和腫瘤作頑強的抗爭。

出院前一天,也就是4月1日愚人節那一天,病理檢測結果出來了,我的銀銀被確診為橫紋肌肉瘤,而且惡性程度很高。當時醫院放療科醫生說,治癒的希望非常渺茫,即使化療、放療最多也只有半年到一年的生存期。

得知這個訊息,我全身發麻,雙腿發軟,感覺天頓時塌下來了,我真的不敢相信,這是上天在愚弄我嗎?我想哭,但當著銀銀的面我又不敢哭,也不敢告訴她實情,怕嚇到她,我該怎麼辦?!

蘭州大學第二醫院診斷證明

家人全力支援單親媽媽,果斷轉院接受規範化治療

我是一個單親媽媽,和銀銀兩個人的生活雖平淡,但也充實、快樂。

哪裡能料到,孩子的幸福在此刻被按下暫停鍵呢?我的人生彷彿也來到了一個十字路口,不知該往哪裡走。不敢告訴父母,怕年邁的他們一時接受不了銀銀的病情而出現身體不適,那樣我會更加自責。

我在家中排行老大,還有兩個弟弟。無助的我只好向弟弟傾訴,弟弟說:“無論什麼結果,我們都要全力以赴地給孩子治病,費用上也不用擔心,我們都會支援你。另外,還是要把銀銀的病情告訴爸媽,他們雖然年齡大了,但至少在精神上能給你一些依靠。”

我照著弟弟的話做了,沒想到,爸媽的態度非常堅定:一定要把銀銀的病治好!

媽媽把她壓箱底的錢全都給了我,毫無保留;我的大弟弟把他的銀行卡讓我爸轉交給了我;小弟弟剛參加工作才兩三年,也把他所有的積蓄轉到了我的銀行卡上,還對我說:“姐,你就只管給銀銀治病,錢不夠我賣房子就行了!”弟弟說得風輕雲淡,而我則淚如雨下。

有了家人們的支援,我不再迷茫,對未來的路徑規劃也逐漸清晰起來:即使醫生給銀銀判了“死刑”,我也要給她找到哪怕一丁點希望。

我立刻上網查資料,諮詢病友,找專業的腫瘤醫院。因為疫情的原因,我無法帶銀銀去北京、上海更專業的醫院治療,只能在甘肅省內尋找合適的醫院。

4月2日,我帶著銀銀去了甘肅省腫瘤醫院。那裡沒有專門的兒童腫瘤科,銀銀被收治到了骨與軟組織腫瘤科。

這裡的醫生給了銀銀生的希望:因為銀銀的橫紋肌肉瘤是胚胎型的。相對腺泡型和間變型的橫紋肌肉瘤來說,只要規範化療,長期生存率還是很高的。

病床上的銀銀保持燦爛笑容

銀銀暈倒在洗手間,我心急如焚

回想起銀銀的化療過程,一切都那麼深深地刻在我的腦海裡,沒有一絲褪色。

4月7日,銀銀住院開始化療前檢查,再次做病理檢測;4月9日,PICC置管(可減少因反覆靜脈穿刺給患者帶來的痛苦);4月10日,上化療藥。我在醫院陪著銀銀化療,爸媽在醫院附近租房子專門給銀銀做飯。

由於銀銀的腫瘤惡性程度比較高,即使分型為低危,但按高危方案化療預後更好。高危方案意味著化療強度更大,孩子遭的罪也可能會更多。

第一療開始了,銀銀連輸了三天化療藥,第一天和第二天都沒什麼反應,到了第三天反應特別強烈,吐得厲害,一天要吐十多次,什麼東西都吃不下。

一療之後,銀銀有七八天是完全在床上躺著的,看到孩子這麼受罪,我的心都要碎了!

銀銀手臂上的PICC置管

最讓我揪心的是一療過程中的一次暈倒。那天剛輸完化療藥,銀銀想上廁所,我一路扶著她,從衛生間出來還沒有走到病床前銀銀就暈過去了。

沒有一點預兆,整個人就突然全身軟了下去,躺在了地上,我大聲叫她也沒有任何反應,同病房的病人家屬見狀趕緊出去叫醫生,另一個家屬幫我把銀銀抱到了床上,我心急如焚,一直在叫銀銀的名字。

很快,醫生和護士都來了,緊急給銀銀上心電監護,聯絡B超科醫生做心臟彩超,看是不是因為化療藥對心臟造成損傷而引起的暈厥。

在醫生做心臟彩超的過程中,銀銀已經逐漸清醒了,醫生檢查後說沒有什麼大的問題,我的心才逐漸平靜下來。

主管醫生讓銀銀臥床休息,大小便都必須在床上解決,不能再下床,以免引起病理性骨折。後來輸了液,銀銀就漸漸好起來了。

穿著病號服的銀銀

銀銀結療了,後面的關卡我會陪著她微笑面對

經歷了這一“劫”,銀銀後面的化療過程異常順利,沒有發生過感染,這是不幸中的萬幸。

經過半年的強化療,2020年8月,銀銀結療了!那一刻,我想用“浴火重生”這個詞來形容我和銀銀的抗癌之旅。最可怕的腫瘤我們都戰勝了,還有什麼能難倒我們?

結療後,很多親朋好友都對我說,你辛苦了!但我絲毫沒覺得受了什麼苦,只要孩子健健康康的,所有的辛苦都是值得的。反觀孩子,在生病過程中所受的苦也是旁觀者所無法想象的,但最終她也獲得了成長與蛻變。

生病前,銀銀的性格比較內向,雖然我沒有親口告訴她病情,但她已經從我手機裡搜尋的“腫瘤”等字眼,以及手機相簿裡的診斷書多少了解了一些,儘管如此,她也從未主動問過我什麼。

在治療過程中,她積極配合治療,樂觀、勇敢、堅強,性格也開朗了許多。我欣喜地看到,每次上療之前,她都會跟著護士姐姐去每個病房發藥,在護士姐姐需要幫忙的時候,她也會主動上前,這是生病後上天給我的一個不一樣的銀銀。

銀銀在病房記錄當天心情

有一個護士姐姐很喜歡她,有時候住院沒上藥之前,她會帶銀銀去她家裡玩,還給銀銀做好吃的帶過去。

化療後要不要再放療?這是我一直糾結的,因為橫紋肌肉瘤惡性程度高,複發率也特別高。

聽了CC爸的建議,我帶著銀銀的病例去了上海,諮詢了專家,經過專家的綜合評估,銀銀不需要放療,我心裡的那顆大石頭才落了地。

距離結療快半年了,雖然每次定期複查,我都有點提心吊膽,有時候還沒有到醫院門口身體就不由自主地發抖,那是一種控制不了的害怕。

銀銀的心情反而比以前輕鬆了,也許是她覺得不用再化療和抽血,不用再那麼難受了……

生命好似一道又一道關卡,我們每個人都是闖關者,銀銀已經闖過了她生命中難度最大的一道關卡,於我也是,後面的關卡我會陪著我的銀銀微笑著輕鬆邁過。

外出遊玩的銀銀

採訪後記

採訪&撰稿 | 金菊

責編 | 依伊

排版 | 博雅

校對 | 張錚

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最新評論
  • 3本作者大大最好的一本小說,劇情讓人拍手叫好,連看三遍也不膩
  • 林志玲“真人”長什麼樣?當看到她在床上的素顏照,這也太美了