8 位醫學博士組了一個名為「青光眼」的樂隊。音樂架起了冰冷的醫學世界與喧囂的生活世界之間的橋樑。青光眼樂隊的醫生們想透過音樂「讓更多的人瞭解疾病的真相,尊重生命的過程,也學會理解醫生。」
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你有青光眼嗎?
麻醉科醫生曲音音穿著藍綠色刷手服和寬鬆白大褂,右側口袋裡塞著一個棕色筆記本。做術前溝通時,曲音音展開筆記本,總是要問患者同一個問題:「你有青光眼嗎?」
手術時,麻醉醫生常備升心率和升血壓兩種搶救藥。其中一種藥對青光眼禁用。相對於「高血壓」、「糖尿病」這樣的疾病詢問,患者對「青光眼」的知曉率較低。
「青光眼是什麼?」 他們常常是這樣的反應。
曲音音創作的第一首歌《Glaucoma(青光眼)》就是來自在北醫三院日常工作的靈感。她和另外 7 名醫學博士同窗所組建的同名「青光眼樂隊」則更像是靈光一閃的突兀想法。
在樂隊介紹中,曲音音寫下這樣一段話:「Glaucoma(急性閉角型青光眼)代表一種蓄勢待發即將噴薄而出的反抗精神和逐漸惡化的宿命感,捎帶對盲目社會的諷刺。」這段看似「憤青」的宣言,在曲音音看來,「是完美的詮釋了病的機理。」
青光眼因為眼壓過高,只能維持,不可逆,最終只能導致失明的致病機理,讓曲音音聯想到這種疾病與「眼不盲心盲」的社會病之間的關係。
在豆瓣音樂人「青光眼樂隊」公告欄裡,他們寫下:共同的醫療背景讓我們不滿足於談情說愛的靡靡之音,我們希望藉助我們的音樂傳達更多的健康理念。有一種民謠,叫做科普小清新,有一種共識,叫做原來你也有這病,有一種溫暖,叫做向前看吧,生活還有希望。」
2014 年春天,在一次自駕京郊遊的路上,由於走錯了高速出口,曲音音和大部分樂隊成員機緣巧合來到了龍泉寺。「天下武功出少林,牛叉極客入龍泉」,這座以僧侶多是北京著名高校畢業生而聞名的寺廟,激起了曲音音和同窗好友們成立一個「學歷最高」的樂隊的想法。這些從本科一路讀到博士的醫學生們,常一起 K 歌、聽音樂現場、參加音樂節。
這是一支先有了成員,後湊席位的樂隊。曲音音是主唱,腫瘤外科醫生吳舟橋是「爆裂鼓手」,手風琴交給心內科大夫曹軻 ,沙錘和手鈴由口腔科醫生王思斯負責,眼科醫生拾起很久沒吹的長笛,「靈魂舞者」石磊,甚至從來沒學過跳舞。「我可以負責捧場」,自認為沒什麼音樂細胞的急診科「胖超人」說,「我的靈魂和他們在一起舞蹈。」
這些 85 後的同窗,如今有 6 位在北京的各大三甲醫院從事臨床醫療工作。「永遠湊不齊人,出歌特別慢」是樂隊的特色。3 年來,樂隊一共出了 11 首歌,每首歌曲都以一種疾病的名稱命名:宮外孕、癌症、急閉青(急性閉角型青光眼)、腰椎間盤突出症、甲亢、良性前列腺增生、肌萎縮側索硬化(俗稱漸凍人)……
因為工作太忙,青光眼樂隊在三年裡,只發布了 11 首歌。創作主力曲音音說,有時甚至一年只能錄完一首歌。儘管邀約不斷,他們只參加過 6 次與科普有關的演出。每次上臺的陣容要根據醫院工作的排班時間調整,樂器和人數都不一樣。這些在醫院裡自信、嚴肅的醫生們滿腦子想的都是拍子,心內科的曹軻大夫第一次演出,第一句就彈錯了。樂隊的口號是:「永遠年輕,永遠車禍現場」,曲音音笑著說。
更重要的是表達,青光眼樂隊的醫生們想要用音樂的方式,「讓更多的人瞭解疾病的真相,尊重生命的過程,也學會理解醫生。」
2
白夜下休,白夜下休
在醫院這座聚集著病痛和焦灼的龐然大物中,有擁擠的門診大廳和候診區,有塞滿化驗結果的自助印表機,還有焦灼疲憊的排隊人群,紗布、針頭、注射器和手術刀……透過綠色的隔簾,醫生在告知患者令人沮喪的壞訊息。有時也能聽到成功治癒的訊息,但往往事不遂人願。醫生和患者在醫院相遇,這對陌生人,一方準備施展醫術,另一方則帶著忐忑的心情做著最壞的打算。
曲音音覺得和諧的高音「滴滴」聲是最美妙的音樂。「它很微妙,你只有仔細聽才能聽得出來。」這些聲音,都來自於反映患者心跳、血壓、血氧飽和度等生命體徵的監護儀。在正常狀態下,「滴滴滴」是正常心跳的聲音。音調越高,則說明血氧飽和度越好。音調下降的「嘟嘟嘟」表明患者狀態轉向不好,有時還會發出「噹噹噹」的報警聲。
「它(和諧的高音滴滴聲)一直在響,我們聽到會覺得很安心,有它才有一個平安的病人。」說起儀器的聲音,曲音音像在回味。
北醫三院有 60 餘間手術室,這是曲音音每天工作的戰場。每天早上,她在此起彼伏的「滴滴滴」和「嘟嘟嘟」聲中完成對儀器的檢查,在一臺臺大小不一的手術中保證病人的生命體徵。夜班後,她回到租住的次臥裡,一覺睡到天黑。
曲音音將醫生的高強度工作後的感覺稱為「腎上腺素耗竭的累」。「我的工作真的像後搖(post-rock),後搖就是先給你營造氣氛,慢慢起來之後往裡面加越來越多的東西,變成一個音牆,之後會有一陣爆發,這個就特別像我的工作狀態,常態的時候是很平穩,一旦有特殊的情況,要搶救了,就是那個爆發的過程。」
單曲《全麻》的歌詞就是曲音音在值夜班後創作出來的。麻醉醫生的夜班是 24 小時,一個手術接著一個手術,緊張有序、爭分奪秒。忙了 20 多個小時,深夜的手術室裡,忽然就安靜了下來。手術大夫和護士還在忙碌,病人平穩了,只有儀器發出高音的滴滴聲。曲音音站在患者的頭端,電腦上描繪著患者的生命曲線。這個瞬間就像一幅畫展現在她的面前:
親愛的你慢慢睡去
親愛的你漸漸鬆弛
親愛的你不再疼不再痛
讓你暢快呼吸氧氣
讓你享受腎心的灌溉
都交給我吧,都交給我啦
當你在手術檯上進入夢鄉
當你的生命之光
幻化成這花花綠綠的
數字和曲線
有我在,有我在
鼓手吳舟橋是北京腫瘤醫院胃腸道腫瘤外科醫生。他每天 8 點準時出現在病房查房,之後是下醫囑和安排手術。下班的時間永遠未知,下班後,還有科研論文等著他。在手術日,胃腸道腫瘤平均每臺 3 小時的手術要完成三四臺,基本要做到夜裡 11 點以後。趕上急診,連續工作 36 小時,48 小時也是有的。
手術過後累得癱在手術室裡,甚至躺在地上睡覺,都是常態。「你恨不得站著就能睡著。」抽空休息,是外科醫生必備的能力。有的時候第一臺手術結束了,第二臺病人沒進來的時候,吳舟橋會找地方休息一會兒。有的時候就是手術室找一個角落就躺著睡著了,運氣好的話,可以找到一條單子蓋在身上。
中日友好醫院急診科的石磊想寫一首關於「急診」的重搖滾。曲調和歌詞都沒想好,但其中的一段「Rap」一定要反覆訴說:「白夜下休,白夜下休……」。
「白夜下休」是急診科大夫四天一次的交接班輪換:「一個白班、一個夜班,下夜班休息的第一天,休息的第二天」,沒有周末,沒有節假日。把「下」單獨拎出來,是在下夜班後的第一天,整個人都處於恍惚的神遊狀態,除了睡覺,還是睡覺。
在急診外科,石磊每天的工作量是診療 100 個左右的病人。最高峰是在晚飯後到凌晨 1 點之間,經常被患者追著轉。吃飯只能見機行事,吃得越多,後面病人就會等得不耐煩。大部分時候石磊只是簡單地喝幾口水,體型卻越來越胖了。這種過勞肥,石磊檢討說是自己「膨脹」了。
「有時候真的感覺像噪音,很煩,真的想離開這種環境。但是節奏還 OK,一個病人接一個病人,不會造成很擁堵零亂的現象,就像搖滾一樣蠻有結合感的。」真的忙不過來的時候,石磊看著患者焦急地等待,也會很著急。「我會把自己的身上的腎上腺素多分泌一點調動起來」,石磊說。
3
「你不能做的更多」
身為醫生,想要表達的很多,但有時自己的情緒無法言說,他人只能斷續感受,音樂就成了一個出口。在承認失敗、認識痛苦方面,醫生也承受著很大的心理壓力。由於現代醫學的侷限性,身為醫生的曲音音無力感很強,「你能做的多了,就會發現你不能做的更多。」
這個畫面一直深刻在石磊的腦海裡:
他平躺著,帶著呼吸機,小小的面罩在他浮腫的臉上顯得不是很協調,一起一伏努力地往氣道里灌著氧氣,胳膊和腿也是浮腫的,扎著各種管路,靠這些儘量維持著生命。這人不算胖,但是在生命的終末期顯得格外浮腫,他的妻子看上去文質彬彬的,在丈夫即將彌留的時候,一直陪在床前,保持著剋制,沒有聲淚俱下,更沒有歇斯底里的哀嚎。在極度的悲傷中帶著一種無奈,她勉強接受了這個事實,但是內心是糾結的,一直在跟我們說不要再輸液了,人都腫成這樣了,但她心裡也明白,靠著這些管路她還能多陪自己的丈夫說說話,儘管她丈夫說不出來,也可能聽不見。
丈夫的胸廓隨著呼吸機起伏著,也不知道是他聽見了妻子的訴求在用盡最後的力氣在呼吸,還是僅僅只是呼吸機的機械運轉。他的妻子一直在丈夫耳邊說:「你自己要用力呼吸啊,大夫說你沒希望了,但你要用力呼吸啊……」這是一位腫瘤破潰引起嚴重腹腔感染的中年男性,因為感染,心跳的次數越來越快:100、150、170、200……在最後一刻,監測儀器不斷髮出「噹噹噹」的報警聲,丈夫的呼吸變得越來越孱弱,就這樣,只有四十多歲的生命離去了。
在他去世的那個晚上,石磊正值班。大部分時間這位急診科醫生待在他的病房裡。石磊見證的這例死亡,是沉重、悲傷和無能為力的。在這個房間裡,他們一起經歷了這一切:患有重病等待死亡的患者,即將失去丈夫不知將來生活怎麼過下去的妻子,還有這個無能為力、充滿惋惜的新急診科大夫。
「敘事醫學」研究者麗塔·卡倫所著《敘事醫學:尊重疾病的故事》中,有這樣一個事例:在成人腫瘤病房,一位孕婦死於腦瘤,胎兒也沒有保住。那個月輪轉到腫瘤病房的一名內科住院醫師因此放棄從醫。「我幹不了這個,」她斷然地說。
以前在風溼免疫科工作的鍵盤手劉婧也選擇離開。「現有的治療太有限了,太多疾病都無法治癒。」
在急診科,這個「病雜」、「人雜」的科室工作,總是繞不開醫患矛盾。石磊見過一位孕婦僅僅因為預約時間不合意,打了同樣有身孕的護士一巴掌。急診科的矛盾特點往往是暫時性的、爆發性的,被患者吼的情況時有發生。「沒關係,習慣就好了,有時候患者吵,也是因為他害怕」。石磊說:「我不是沒個性,只是作為醫者,患者永遠是弱者。」
情緒不好的時候,曲音音回到家,會彈起她的吉他。彈著彈著,心情就平靜了。吳舟橋發現,音樂使他開始關注疾病以外的事。
麗塔·卡倫在《敘事醫學:尊重疾病的故事》中說,「(視覺藝術、表演藝術和音樂)所有這些創造性的表達方式都可以幫助患者和臨床工作者表達他們的處境,再現他們的經歷,從而可以更好地認識這些處境和經歷,幫助他人看到並關注他們的困境。」
4
疾病之外,醫生還能做什麼?
英國詩人約翰·鄧肯在《突發事件的禱告》中寫道:「疾病是最大的不幸,而疾病中最大的不幸是孤獨。」對身體和疾病的瞭解給了醫生接近他人的許可,在接近的同時,除了疾病治療,醫生還能做什麼?
在青光眼樂隊的歌單中,「青光眼」、「癌症」、「漸凍人」都是不可逆的疾病,除了唱出了無力感,音樂還要表達什麼?
「青光眼是不可逆的,」
「目前不可逆。」
「漸凍人是不可逆的,」
「目前不可逆。」
在我與曲音音的對話中,她特意兩次加重了「目前」的語氣,像是對疾病無法治癒現狀的一次反擊。青光眼樂隊的簡介有一句:有一種共識,叫做原來你也有這病。「希望這些歌也是對患者的陪伴,是一些心理上的安慰。」曲音音說。
作為麻醉科醫生,曲音音在每天查房和術前、術後看望病人時,會發現一些病人表達的慾望特別的強烈。「拉住你就想和你聊一個小時,其實他真的想和你說那麼多嗎?不一定,他只是想發洩自己的情緒,表達一下自己的不安,不管是剛剛查出來也好,還是準備做手術也好,他內心一定會有波動,因為這不是生活的常態。實際上這部分不是我需要採集的病史,也不是我的工作內容,但是還會和他聊一會,這個對他就是一個安慰。」在歌曲《肌萎縮側索硬化(漸凍人)》的結尾,曲音音給歌曲加上了溫暖的調子——終有一天春日來臨,冰雪融化成小河。
醫生能夠陪伴患者走過醫生們熟悉的疾病的幽谷。但如何引導患者在失去健康時真實、平靜地生活,則讓腫瘤外科醫生吳舟橋思考的越來越多。
六七年前,吳舟橋參與過一個長達 15 個小時的多科協作手術。患者是一位廣泛轉移的晚期癌症患者。這次手術讓吳舟橋開始思考:切,能解決多少問題?癌症是一種疾病進行的過程,患者與健康人的差別有時就像攀登一座高峰,突然滑落到「疾病」的深淵。沒人知道一個看似健康的人的身體細胞是如何無聲地、沒有徵兆地慢慢病變,在拿到檢查結果的一刻,最終變成了一個患有癌症的人。
蘇珊·桑塔格說:「疾病是生命的黑夜,是一種更沉重的身份」。一個人的世界就此改變了。疼痛、吃藥、手術,放化療……除了這些醫療上的治療,生活中更重要的部分,患者和家人不得不做生命終結時的打算了。
面對惡性腫瘤,一些患者把解決癌症當作唯一的生活目的。「一個人完全的被疾病控制住了,忽視了自己的生活,甚至說孩子要結婚,他也不管,這種狀態是醫生最不想看到的。」
當疾病將正常生活打亂,患者和家屬往往會忽視掉一些日常生活中非常寶貴的事。在一次胃腸道腫瘤急診手術前,吳舟橋找到患者的女兒談話,「這次手術風險比較高,如果有一些想說的話,你考慮一下,是不是要找個時機說出來?」她突然就在吳舟橋的面前大哭了起來。這位承擔著母親重病壓力的女兒,一直拒絕接受可能出現手術差錯這個事實,她甚至從來沒有想過要向母親說:「愛你」。
春節前,吳舟橋輪轉到放療科。患者和家屬們大包小包的打著包,準備出院回家過年了。那種回家的喜悅熨平了疾病印在人們額頭上的悽苦,在節日裡,疾病弱化為生命當中的一部分。
當你的端粒越來越短
當我的青春望不到邊
你能否陪我看滿天的繁星
你問每當我望向你
我究竟看到了什麼
我說我看到了最美的夕陽
最美不過夕陽紅
溫馨又從容
夕陽是晚開的花
夕陽是陳年的酒
來吧讓我們享受春天的鶯歌燕舞
來吧讓我們享受夏日的美妙夜晚
來看秋天的黃葉飄落就像我遇見你
冬天一起看雪飄在我們的院子
單曲《cancer》,講的是一個肝轉移的癌細胞和一個正常的細胞之間的對話。一個正常的細胞分裂到最後端粒越來越短,就要凋亡了。另外一個青春看不到邊的細胞就是癌細胞。兩個細胞在一起看春夏秋冬,是希望他們和平共處,表達跟癌症的共存的意思。然而吳舟橋和腫瘤科的同事看到這首歌,表達的就是一個人得了癌症以後,身邊的人對他的陪伴。「很多人覺得得了癌症以後就是唱《夕陽紅》了,其實不是,你需要關注的是春夏秋冬,而不是夕陽紅。」
(攝影常驍,圖片由受訪者提供)
撰文/楊洋
編輯/徐卓君