提起殘障人士，你會用哪些詞來形容他們？勵志、悲慘、艱辛、痛苦？

截止2020年，據中國殘聯統計資料顯示，中國殘障人士總數已達8500萬，作為8500萬分之一，大程子最想聽到的詞是“平等”。

她在1歲時得了脊髓灰質炎，這種疾病多見於兒童，故又名小兒麻痺症，疾病導致她的雙下肢肌腱與骨骼嚴重萎縮，輪椅已經成為她身體的一部分，她坐著輪椅攻讀研究生，畢業後進入大廠成為了一名優秀的員工，她是B站上的UP主“大程子好妹妹”，也是一位為無障礙設施建設不斷奔走的姑娘。

她說：“我們都知道根據人的性別、年齡、膚色、地域去貼標籤的行為是很荒唐和不負責的，同樣，我希望大家能警惕下意識貼在殘障群體身上的標籤。”

大程子不太喜歡被貼上“樂觀積極”的標籤，這個詞對於她來說，更像一個外界賦予她的定義。

聊到殘障人士，許多人心中的第一反應是新聞描述中歷經挫折與苦難生活的群體，在大多數情況下，這個群體在社會上“隱形”了，似乎只有在勵志新聞裡才能看到他們的身影。

但一昧歌頌偉大，忽視不易，本身就帶上了一種居高臨下的視角。

她在充滿愛與關懷的環境中成長，不曾因為身體而自卑，也從來沒覺得上天不曾眷顧自己，如果非要說這具軀體給自己帶來了什麼，她更想用“苦悶”來形容。

她的學業成績一直比較好，不曾遭受過校園暴力與排擠。但有時，她常常感到困惑，沒有人告訴過她殘障人士以後如何獨自生活，如何應對困難，許多系統性的問題不應該由個體去承擔，但那時的她並不明白。

從小到大，父母帶她跑遍了全國大大小小几十家醫院求醫，20多年來，她一直坐在輪椅上生活，研究生畢業前，她3次進入手術室矯正腿部，為了修復脊柱側彎，醫生將她的頸部沿脊椎開口，植入24枚釘子。

手術後，她的雙腿終於能夠伸直，儘管這樣，她依舊不能久坐，術後半年的時間裡，每隔2到3個小時，她就需要躺下休息。

從小到大，她不曾體驗過住校生活，直到大學，她才向學校申請了一間單獨的宿舍，請了一位保姆陪護，這意味著她需要長期與他人一起生活，屬於自己的私人空間幾乎不存在。

她常常要在他人的凝視中生活，在換工作時她曾遭受冷眼，一位面試官在結束面試後直接告訴她，以為她坐輪椅過來是很厲害的人，所以特地給她面試的機會，沒想到她沒讓自己滿意，面試官甚至“好心”地建議她留在原公司。

這讓她感到無力，不平等的面試讓她感到自己像是在與一個巨型怪獸對抗，怪獸強勢且無孔不入，作為一個渺小的個體，她不知道該如何去對抗。

保障殘障人士的就業權利早就被國家《勞動法》明令規定，但部分企業對個體的歧視與偏見並未徹底消失，她時常會想到她身後龐大的殘障群體的生活。

她的第一份工作是在一家網際網路大廠，得益於研究生階段的網店創業帶來的運營經驗，大程子最終收到了Offer，工作後，她才感到自由。

她在公司附近租了一間房子，開著電動輪椅上下班。

網際網路大廠的無障礙設施建設得比較完善，人力資源與行政部門也會不斷關注員工的需求，在這樣的環境下，大程子順利地開輪椅在公司靈活地行動。

在下班後，她常與同事一起唱歌、聚餐，開朗的性格讓她結交了不少好友，也認識了同事小慄鵬，一年後，他們戀愛了。

2019年1月9日，她在B站釋出了第一條個人影片，那時的她已經開始與男友同居，兩人常在週末與假期一起出門遊玩，在與朋友們藉著元旦假期出遊廣州前，她的腦海中突然閃過一個念頭：不如拍影片記錄下這次旅行，如果中途遇見困難，能讓更多的人看見殘障人士需要面對的問題，如果過程較為順利，也能為需要的人提供路線與經驗參考。

影片釋出後第二天，她發現已經有2000多的播放量，這讓她感到驚喜，她甚至在自己加入的殘障人士交流群中發現有群友分享自己的影片，一時間得到的關注讓她受寵若驚。

她用鏡頭記錄自己坐輪椅出遊、乘坐公共交通，分享自己的工作經驗與心得，與男友一起發起坐輪椅出行一天挑戰，假裝外賣員去給男友送水果，同時她也為殘障人士發聲。透過她的影片，更多人瞭解到殘障人士的生活。

有粉絲在看過她的遊樂園出行影片後向她瞭解攻略，帶坐輪椅的哥哥第一次去了遊樂園。

她拍攝的坐輪椅乘坐上海836路無障礙公交車的影片在網路上引發關注，她向上海市人民建議徵集辦公室提交建議，市道路運輸管理局快速給出迴應並實施舉措，完善殘障人士公共交通出行服務。

她的部分粉絲是殘障人士，她是他們的樹洞，有時聽到他們被大學拒錄或被心儀的工作拒之門外時，她也常常會感到無力，個體的力量是渺茫的，因此更需要把眾人聚集在一起。

透過網路，她結識了許多與她一樣為殘障人士奔走的夥伴，在他們中，有關注無障礙設施建設的景觀設計師，有幫助殘障人士參與企業招聘的公益人士，有面向殘障個體普及權利意識的學者。

前不久，她辭去了上海某網際網路大廠的工作，開始一門心思當博主，從前的她覺得能在大廠當高管多賺些錢就算是不枉此生，但現在她把目光從個人移到與她一樣的殘障群體上，如果自己能為他們的生活帶來實質性的改變，更是一件有意義的事情。

一直以來，大程子都覺得自己很幸運，遇到了一群溫柔的人。

她的家人與朋友們會鼓勵她拍影片，有時在她的鏡頭裡，你還能看到他們的身影。

在剛和男友小慄鵬在一起時，她沒想過要把這段戀情告知雙方的家人，在成長過程中，她曾面對許多傳統觀念，她不想要再進行沒必要的抗爭，這時常讓她感到疲憊。

但讓她沒想到的是，小慄鵬為了讓家人打消擔憂與顧慮，會主動與父母分享她的照片與影片，這個男孩一聊起她，眼睛裡就帶著笑意。久而久之，男友的媽媽也成了她的粉絲，為了能給大程子的影片刷彈幕，她花了一番功夫才通過了B站的會員測試題。

不知不覺，他們已經戀愛長跑5年了，在剛開始時，大程子在杭州，小慄鵬在北京，他們談了2年的異地戀。

現在，他們在上海租了一套適合大程子的房子，小慄鵬繼續在網際網路大廠做著產品經理的工作，而大程子在短影片自媒體的方向不斷向前。用小慄鵬的話來說，兩個人在一起就是最好的。

居住在一起，難免會面臨爭吵 ，但每次爭吵後，他會讓自己冷靜下來，主動和她搭話，同樣身為產品經理的他們，會耐心“覆盤”。在此前，大程子沒有談過戀愛，而小慄鵬帶著熱情與對愛的勇氣出現在她的生命裡，慢慢地將她心裡的冰塊融化了。

他是個情感細膩的人，對於愛情有著很高的期待，而她比較保守，不太敢於為愛冒險。在旁人眼裡，小慄鵬為這段感情付出了許多，畢竟一個普通人和殘障人士戀愛實屬不易，但小慄鵬覺得，她只是自己愛的姑娘而已，不過是比普通人多了一些不方便的地方。

他嘗試著用她的方式出行，和她一起學游泳、旅行，在出行中遇到不友善的服務，他會比她更執著。他們從不避諱談及大程子的身體，因為看似善意的避諱實則是一種憐憫與傷害，房間裡的大象，不應該被忽視。

她說：“如果沒有他的堅持與勇敢，或許我們早就分開了，面對問題，他總是能找到一種柔性的方式去解決。和他戀愛後，就像在心底裡住下了一個愛你的人，在此次之前，你不會那麼確信世界上會有這麼一份愛，但在被好好愛過後，他帶給你的，能夠影響你許多。”

在小慄鵬看來，與殘障人士戀愛不是獻愛心，更不是自我感動，人與人之間的交往，應當是平等的。

這也是大程子希望傳遞給外界的聲音，殘障群體並不可憐，也並不悲慘，他們的生活應該被看見，他們應該擁有應得的權利，與其他人一樣方便且幸福地生活。

像普通人一樣生活，對許多人來說是稀鬆平常的狀態，但對於像大程子一樣的群體而言，這並不簡單。

她的身後，還有數千萬不曾被看到的殘障人士，他們的生活又是怎樣的？當他們面對不平與不公時，又該如何處之？

在權利意識覺醒的那一刻，她的人生終於獲得了自由。

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編輯 - 潘半仙

設計 - 綠綠

圖片素材由嘉賓授權使用