暴露在Sunny下僅僅兩分鐘就足以讓他們被灼傷，他們把這種疼痛比作被扔進一個沸騰的浴缸裡一樣。

72歲的安妮和5歲的托裡是澳洲和紐西蘭近200名患有“吸血鬼”病的人其中之二。她們正在等待一種藥物，這種藥物在歐洲療效顯著，上週已在美國獲得批准。

即使在室內，托裡也不能長時間處於燈光直射下，甚至還得與電視保持距離。她告訴記者：“這是最難以形容的、無法忍受的、無休止的痛苦。當我遠離燈光的時候，它也不會停下來，哪怕我只被燈光直射了兩分鐘，也要花三天時間才能恢復。我生下來就得了這個病，我媽媽說我總是像個嬰兒一樣尖叫，但她不知道到底是什麼原因。”

安妮說，一次急性發作使她在醫院昏迷了六個星期。還有一次，她去看望女兒，坐在陽臺上病發。她說：“在飛機上，我不得不在關掉所有燈光的情況下，還裹著毯子。”這種病使她不可能過上正常的生活，她只能生活在陰影下和夜晚裡。她說：“我喜歡晚上出去玩，我喜歡參加派對，或者和朋友一起去跳舞。”

最糟糕的是，許多像她們這樣的患者沒有外在症狀，當他們拒絕邀請時，會被誤解為不禮貌或者冷漠，因為人們無法理解這類看不見的疾病。

安妮說：“這對我們所有人來說都非常難過，我們哭過，情緒也很低落。我們所有患者都會感到焦慮，但我們必須要忽視別人對我的看法，保證自己的身體健康。”

出產新藥公司的執行長沃爾岡博士說，這種藥物可以起到光保護劑的作用，它含有一種能啟用黑色素的抗氧化劑，通過吸收光線起到屏障的作用。需每兩個月在醫院注射一次。

沃爾岡博士說：“這個藥物極大地改變了患者的生活，希望他們最終能夠過上正常的生活。”