當得知孩子被診斷孤獨症的那一刻,你在想什麼?
是絕望?是恐懼?是逃避?
還是……勇敢面對?
我們都希望寶貝生來健康,擁有最完美的人生。
但,生活總喜歡冷不丁的帶給我們考驗,考驗我們的勇氣,也考驗我們守護孩子的心。
不論怎樣,只要不放棄,就好。
口述 / 昊昊媽媽
編輯 / 嗨腦仁
一、
“崩潰”無法形容我的心情
昊昊被診斷出“疑似孤獨症”的那段時間,我特別絕望,甚至無望。
在我看來,“崩潰”這個詞都無法形容我起初的心情。
因為我不知道孩子之後會是什麼樣。
當時,我一直徘徊在焦慮和期待之間。我想,萬一他是誤診?萬一網上只是誇大其詞?萬一我的孩子能夠扛過去呢?
幸運的是,在不到3個月的干預期裡,孩子總是在不斷的給我驚喜。
可以說,每天我都能看到孩子一點點在進步,他的技能在提升,理解力也強了,也開始跟我們溝通了。
隨著他的進步,我的心態也開始慢慢放平,從絕望轉向了樂觀。
二、
更早重視,結果也許會更好
昊昊很早就出現了語言,基本上都是幾個單音,不過我都能聽懂,加上昊昊的爸爸比較內向,所以我一開始只覺得或許是他遺傳了他爸爸的性格,也沒有太當回事。
現在想想,要是早一點重視的話,應該會比現在更好。
3歲之前,我沒覺得有太大的異常。
但是快到三歲的時候,我發現他非常喜歡看洗衣機,特別害怕大的聲音等等。
3週歲時,我們把他送到了幼兒園。進入幼兒園以後,他並沒能讓我實現解放雙手的願望:我發現他出現了很多異常的問題行為。比如,無法安坐、不聽老師的指令、不合群,和小朋友不能夠一起玩等等。
在幼兒園待了兩個月,剛好那時幼兒園出現了傳染病,我就沒有讓他去上學。接回家以後我慢慢感覺到,他好像和別的孩子不一樣。
我翻看了很多資料,越來越覺得孩子像孤獨症,我很害怕。
後來,我直接從老家來到北京找醫生,醫生說是“疑似孤獨症”,還沒有完全確診,但我覺得八九不離十了,於是馬上開始著手找機構。
我很怕耽誤孩子的時間,畢竟6歲前是黃金干預期。
我也建議家長,不懂得症狀表現沒關係,但只要發現孩子比同齡人發育得更慢,就要立刻去看醫生,不要耽誤孩子的發展。
三、
成長,因為“有愛”
我考察了很多機構,最終選擇北大醫療腦健康兒童發展中心,其中有一個很重要的原因:老師們對孩子是有愛的。
很多機構將課堂訓練和課餘時間分得很清楚,不會和孩子有特別多的溝通和互動。我覺得我和昊昊很幸運,在這條艱辛的路上,遇到了很多好老師。
在上了20節個訓課之後,孩子的成長進步非常明顯,這也正是支撐我不懈堅持下去的理由。
在正式干預之前,昊昊只會用幾個字來表達自己的需求,他不懂如何運用人稱,也不會自發提問,更別說對事物進行描述了。
之前在幼兒園的時候,我問他“今天你在幼兒園吃什麼水果了?”他只會說“吃”。我又問“你吃蘋果了嗎?吃桃子了嗎?”他依舊只說“吃”。實際上,他什麼都沒吃,他完全不懂我說的話是什麼意思。
在這十多天裡,他的變化很大。
有一天我問他“今天老師帶你看什麼動物了?”他說“看了駱駝”,我追問還有沒有別的?他又回答“看了斑馬”。
他也已經能夠主動對我說“媽媽,我要喝水,我想吃披薩。”同時也出現了很多描述性語言,比如“媽媽,這有一棵大樹,大樹幹很粗,小樹幹很細。”
在正式開始訓練之前,他無法區分白天和黑夜。但他現在的認知提高了以後,不僅能夠分辨了,還知道自己給自己規劃每天的安排:“媽媽,現在是白天了,白天我們要去xx老師的課,下午要去找xx老師上感統課。”
一是因為他會回憶了,能夠記住他做過的事情了;二是因為他可以理解我說話的意思了;三是他現在會主動提要求了。
四、
家,永遠是溫暖的港灣
剛開始進行干預的時候,除了機構的專業干預,我在家也給他安排了很多訓練專案,我希望他能夠進步的更快、更明顯。
但後來我發現我錯了,我忽視了他的成長需求:他同樣需要放鬆和玩樂。
因此,我逐漸嘗試調整他的訓練節奏。在家裡,我一般會通過生活上的瑣事,來強化他白天的上課內容。
剩餘的時間,我會帶他出去轉轉,多看看外面的美好事物,多和小朋友相處。
家,我希望對他來說,是最溫暖、最快樂、最放鬆的地方。
我希望將來他回憶起來的時候,能有一個快樂的童年。
五、
慢一點,沒關係
未來,我希望我們與寶寶能更好的融入彼此的生活。
我們會對他付出更多的關注,多去理解他的世界,也希望他能多多融入我們,慢慢向我們靠攏……
雖然他比別人慢,但我仍然願意相信他,並等待他。
等他慢慢成長,我相信他一定會越來越好。
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