“這就是我的命嗎？我以為桐桐的出生，是我們一家四口幸福的開始，沒想到整個家庭陷入痛苦的深淵。大女兒溺水身亡，小女兒身患重症，我只是想要安穩的生活，怎麼就這麼難？”阿香撫摸著病床上小女兒桐桐的臉，回想這些年的點點滴滴，眼淚止不住地流下來。

我叫阿香，來自湖北隨州的一個普通家庭，有過一次失敗的婚姻，和大女兒相依為命多年。自從遇到了現在的丈夫，感覺生活有了盼頭，雖是重組家庭，但一家人的日子過得很舒心。2016年，小女兒桐桐的出生，給我們整個家庭增添了許多歡笑，卻絲毫沒有意識到噩夢正悄悄來臨。（圖為呂昕桐）

桐桐出生後，醫生髮現她和平常孩子不同，口腔頜面部有明顯的畸形，經過檢查，孩子被確診為“唇顎裂”。我和丈夫一時間都愣住了，不敢相信孩子會得這麼嚴重的病。醫生建議抓緊時間做手術，否則會影響孩子今後的生活。

來不及想太多，我們趕忙拿出所有的積蓄，讓桐桐住院接受唇顎裂修復手術。術後醫生告訴我們，要根據後續恢復情況，確定接下來的治療方案。（圖為阿香）

本以為只是生活的小插曲，餘下的日子只要努力掙錢，讓孩子接受整形修復手術，一切就都能好起來。然而，命運沒有憐憫我們。一歲多的桐桐出現了眼球突出、咳嗽和呼吸不暢等症狀，我和丈夫不敢耽擱，趕緊帶孩子到醫院檢查。拿到“惡性腺泡型橫紋肌肉瘤3期”診斷書的那一刻，我的大腦一片空白。我癱坐在醫院的走廊上，我哭到沒有力氣，不知道要怎麼做才能救桐桐。（圖為呂昕桐）

為了保住孩子的命，桐桐在武漢做了全麻開顱手術，之後被安排轉入兒童血液科，前後經過16個化療和32個小療，整整1年零7個月我們都是在醫院裡度過。本以為接下來能慢慢好起來，可等來的卻是一個噩耗。

醫生告訴我們，桐桐的腫瘤轉移到了小腦。看著孩子這麼受罪，作為媽媽只能眼睜睜看著她承受折磨，卻無能為力，我恨極了自己。醫生說孩子的狀況很緊急，如果不能及時控制，孩子的壽命也就幾年甚至幾個月的時間。

醫生的話一字一句刺痛著我的心。生活的不幸，婚姻的坎坷，我都能忍受，為什麼偏偏在我們一家人準備開啟幸福美滿的新生活時，卻要遭受這樣的劫難？

為了能讓桐桐繼續接受治療，丈夫出去打工掙錢，我在醫院陪著桐桐。她慘白的小臉上沒有一點血色，我既希望她快點長大，又期望時間走得慢些，害怕自己留不住她。

住院的日子裡，每分每秒的流逝似乎都在提醒我，孩子的生命即將進入倒計時，我整宿睡不著覺，不敢離開她半步，生怕一個疏忽就會讓我們母女永遠分離。（圖為阿香在照顧桐桐）

在充斥著消毒水和藥物的病房裡，我的心漸漸變得麻木。然而，世事難料，在我拼命想要留住桐桐的命時，上天卻無情地帶走了我的另一個寶貝。（圖為阿香）

我在醫院陪桐桐做治療，家裡傳來消息，不滿9歲的大女兒意外掉進了池塘溺水離世。得知消息那一刻我絕望了，我甚至忘記了自己還會呼吸，嘈雜的病房裡我撕心裂肺地哭喊著。

我想立刻趕回家，但桐桐的病情不斷加重，醫院下了病危通知，她隨時會有生命危險，我必須在兩個孩子之間做出取捨。我是個不稱職的母親，為了桐桐，我沒能趕回去見大女兒最後一面。

沒給孩子完整的家庭和健康的身體，是我內心最愧疚的事情。午夜夢迴，經常夢到孩子哭著喊冷，我的心裡滿是悔恨，我甚至想從醫院的樓上一躍而下就此了結。可桐桐躺在病床上的一聲聲啼哭將我拉回了現實，我知道自己必須振作起來，哪怕傾盡所有也要保住孩子的命。（圖為呂昕桐）

為了讓孩子接受更好的治療，桐桐轉入了山東省腫瘤醫院。做了3個療程的化療，期間又到天津市腫瘤醫院做了小腦射波刀放療手術，之後回到山東省腫瘤醫院繼續做治療。經過長達8個月的加強化療和25次的左顳部原發部位放療，桐桐的病情逐漸穩定，我覺得看到了孩子活下去的希望。（圖為呂昕桐）

2020年2月，在一次例行檢查中，顯示桐桐的小腦腫瘤再次復發，需要再次進行開顱手術。在孩子幾年的治療中，一次次點燃希望又一次次失望，全家人的心都跟著起伏不定。手術後，桐桐只能靠加強化療和口服靶向藥治療維持病情穩定，經過一年多的堅持，終於在2021年5月順利結療。

2022年3月的一次檢查中，醫生告訴我們，孩子的腫瘤再次轉移到了頸部兩側的淋巴結，確診為：顳部橫紋肌肉瘤（IV期）。在住院經歷三次淋巴結清掃手術後，病情慢慢趨於穩定。醫生提醒我們要做好心理準備，後期還存在再次復發的風險。（圖為阿香和呂昕桐）

這麼多年的起起落落，我們沒有太多的奢望，只是想竭盡全力保住桐桐的命。醫生說，根據孩子目前的情況，康復還是有希望的，但頸部手術後的強化療、靶向治療、包括復發區放療至少需要準備35萬元。如此昂貴的費用，再次讓我感到絕望。（圖為呂昕桐）

過去的治療早已花光了家裡的所有積蓄，就連公公婆婆的養老錢也花了個精光。就在我感覺看到了一點希望的時候，高額的治療費又讓我們一家人陷入絕望。我已經失去了一個孩子，不想因為自己的無能再失去桐桐，只要我活著，就一定要竭盡全力保住她的命。